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你敢去抽骨髓嗎

以上是在百度百科搜索「骨髓捐贈」跳出來的相關報道。新聞媒體總是把捐獻骨髓的人塑造得身軀偉岸,大愛無疆,放棄了家庭、愛情、事業,冒著巨大的風險,給素未謀面的陌生人獻愛心。

紅十字會的工作人員表示,希望加大對造血幹細胞移植的宣傳,讓更多的人獲得救治。

那麼,他們希望得到的宣傳是怎麼樣的?真實的骨髓移植是怎麼樣的?捐獻過後我們又會怎麼樣呢?

浙江傳媒學院08級文化產業管理學院的畢業生陸驍,頭上頂著浙江省首位大學生骨髓捐獻者的名號,曾被評為2010年「感動下沙」十大人物。

八年過去了,如今在傳媒公司做商業視頻的陸驍回憶起當年因為捐贈骨髓接受的採訪,最大的感慨就是「媒體演繹」實在是太厲害了。

在他捐獻完骨髓後,常有同學找他,說想拍個作業做個訪談,也會有老師介紹來一堆媒體。

那段時間他覺得很麻煩,因為大家問的問題都一樣。

「都是一些不能好好說話的問題,他們問完之後會再接著演繹一下。」

不管他如何想低調做事,在他向輔導員請假去醫院體檢之後,捐贈骨髓的事就傳開了,即使過了八年,學校的老師還會為此提起他。

而實際上,他面對媒體的官方提問時,總是有些招架不住。

「你為什麼要加入中華骨髓庫?」

「得到捐獻消息的時候為什麼不讓家人來陪?」

「這件事對你來說有什麼意義嗎?」

「你覺得這件事情對被捐獻者的意義是什麼」

陸驍說其實自己並沒有想那麼多,捐獻完骨髓後,實打實的變化也只是因為吃得太補,變胖了而已。

當年感動下沙十大人物獎勵了陸驍3000塊錢。

「我們都覺得挺開心的,決定晚上一起吃個飯。當晚玩的挺開心的,差不多把這個錢花完了。」

浙江省造血幹細胞捐獻者照片牆

浙江省在骨髓捐贈方面在國內一直處於前沿地位,志願者會把登記入庫的捐獻者和想要了解骨髓捐贈情況的人拉進相關的QQ諮詢群里。

每個問題都會由有相關經驗的人回答。群的活躍程度非常高。

媒體在寫作時喜歡深入挖掘新聞背後的故事,懷揣著濃濃的愛心去尋找捐獻者人格上的閃光點,把他們定義為道德模範,想要推動骨髓捐獻事業向群眾普及。

我們不能保證骨髓移植可以得到和獻血一樣的普及規模,但很多時候,正是因為這樣大張旗鼓的宣傳,才在無形之中拉大了捐獻者和作為普通人的我們的距離

把本來符合科學、對身體並無損傷的獻血行為神聖化,使人們失去了平常心,似乎捐獻骨髓並不是我們所能觸及到的高尚行為。

不是說捐贈骨髓這樣的行為不值得表彰,但是如何才能做到使群眾開始覺得,這是一件能像獻血一樣,不是道德模範,而是我們也能做到的事?

I do

要想將骨髓捐贈全民化,首先必須讓人們走近科學,知道真正的骨髓移植是怎樣的。

捐贈骨髓實際上捐贈的是你體內的造血幹細胞,造血幹細胞的來源分為三種,骨髓、外周血、臍帶血。

調查顯示我們可以發現對移植風險了解越深的人,捐獻意願越高。

《溫州市居民非親緣外周血造血幹細胞捐獻意願的影響因素》

只要是18至45周歲,身體健康,符合獻血條件,有獻血經歷,家人同意,即可申請加入中華骨髓庫。

2009年,讀大學的陸驍沒有那麼多的心裡掙扎,不過只是在獻血之後登記了身份信息,便成為了浙江省第一位捐贈骨髓的大學生。

他當時也沒想過真的會有人找到他。畢竟骨髓移植配對成功率最高的是近親屬,能在陌生人中配對成功的幾率為千分之一。

「在獻血時護士問我這個事情,我問她是做什麼的,她就說了中華骨髓庫,我們兩三個同學一起就把這個填了,然後抽了一管血。」

在得知自己初步匹配成功後,陸驍被通知去做體檢和準確率更高的檢測。他否認了媒體報道說他當時身體不好的情況。

「我狀態蠻好的啊,自己平時喜歡踢球,也有健身的習慣。」

陸驍有和家人交流過這個問題,他的媽媽對此並沒有過多的認識,只是問他了解嗎。他說大概了解一點吧,跟獻血沒太大差別,也沒有後遺症。

媽媽說:「好,那你去吧。」

過了兩三周,陸驍被通知去杭州市紅會醫院做了體檢,實際上這次檢驗是為了再次留血樣進行高分辨配型複合檢測,最終結果顯示高解析度的匹配成功了。

低調地和輔導員請了假去了省中醫院後,陸驍就開始了為期一周的注射皮下注射造血幹細胞動員劑過程。

動員劑又稱誘導劑,是將大量的造血幹細胞從紅骨髓中誘導到外周循環血液中,並接受採集醫院的監護和監測。

通俗地講,就是把你的造血幹細胞從脊髓里分離出來,每天會檢查造血幹細胞在血液里的濃度,只要濃度達標了,就可以不用打了。

陸驍認為最麻煩的是躺在醫院等待的過程。

明明抽血只要兩到三小時,卻要在醫院躺一個禮拜

他常常會溜去市區的西湖邊逛一圈,那會用的還是諾基亞,他就聽聽歌散散步,最後再逃回醫院。

在美國,第一針動員劑在醫院或診所注射,如果第一針注射後沒什麼問題,其餘幾針捐獻者可以在家自己注射。

到了真正捐獻骨髓的那一天,陸驍沒有叫爸爸媽媽過來陪護。

抽血跟做血透有點像,就是一個體外循環機,這邊出去的血是紅色的,轉完之後打回來是血清,變成淡黃色。

陸驍說自己並沒有不良反應,感覺很奇妙的就是輸進來的血清是冷的。

就像練了九陰真經,一股寒氣順著手臂流遍全身。

實際上,整個過程和獻血時一樣,在捐獻者的手臂肘部靜脈血管上穿刺,然後對在血管中流動的血液進行分離,從中提取外周血造血幹細胞。其過程與捐機采血小板一樣,只是需要注射動員劑及針頭保留在血管中的時間比采機采血小板的時間更長一些(全過程約3-5小時),處理(分離)的血量更多一些。

採集結束拔針後,按醫生要求繼續觀察和休息,休息2個小時後無異常癥狀即可在采血室周圍進行舒緩性活動。最後按醫生要求和規定項目進行複查性體格檢查和跟蹤隨訪就完成了一整套流程。

大概是在醫院被壓抑了太久的天性,陸驍說自己從醫院回到學校的第二天就憋不住,和學長一起踢了球,激烈的球賽後,他直接體驗了一把眩暈的感覺,一下子有些喘不過氣。好在並沒有留下後遺症,更像是因為運動太過劇烈而導致的。

依據國際慣例,骨髓移植實行雙盲制度,即供患雙方在一年內不能知道對方是誰或者見面。

這個規定看似無情,作為供者,自然而然會對自己體內的造血幹細胞給了誰而感到好奇。

原本互不相識的兩個人,在千分之一的概率下,被善良緊密連接在了一起。

他自己並不知道一年後能接觸患者

一年間他也漸漸忘卻了這件事。

在陸驍看來,這是一件特別有緣分的事,他曾仔細琢磨過患者寄來的感謝賀卡上的字跡,最後判定應該是一個成年人。

不過他覺得不知道對方是誰也好,不然會背負更加沉重的心理負擔。

最好的希望是對方做完移植手術能活下去。但是因為做這個手術不是百分百的能存活很久,有的可能移植完了三五年才複發或者就一直健康。

但是最壞的情況可能是移植完了撐幾個月,然後造血幹細胞在他體內自己沒有分裂,用完就沒了。

骨髓移植捐獻中遇到最真實的無奈其實是臨時悔捐。

當患者做好一切準備,接受了大劑量化療,自身原本的免疫系統全部被摧毀之後,在最後時刻等待骨髓移植時,若是在這個時候捐獻者出現了悔捐的行為,那麼幾乎就是在摧毀一條生命。

「骨髓移植前期的準備工作就是先把患者自身的免疫系統完全摧毀,然後再將健康的骨髓植入患者體內,重建免疫系統。供體反悔前,骨髓移植準備工作早已完成,這個『空髓期』是非常危險的,如果持續下去得不到新骨髓,那患者就完了。」 空軍總醫院血液病科主任王恆湘說。

對於中華骨髓庫來說,如何降低悔捐率是一項艱巨的任務。

中華骨髓庫制定的《捐獻者須知》提到:

報名登記及捐獻都是建立在自願的基礎上,登記後資料庫會對您的自願性進行再確認,此期間您可以提出終止捐獻。

但在移植前,尤其是簽署捐獻同意書後就不能改變捐獻決定,因為在這個時候,患者為準備移植已經進行大劑量的放療和化療,喪失了造血能力,此期間若您終止捐獻,再臨時尋找配型相合者已來不及,患者將有生命危險。

世界骨髓捐獻組織宣稱,骨髓捐獻者可以隨時退出骨髓捐贈,堅持無償、志願原則。

2017年11月,北京中醫藥大學人文學院教授在論文中提出了骨髓捐獻者的撤銷權概念,骨髓捐獻者的撤銷權與贈與合同的撤銷權是相似的,撤銷的對象必須是生效的骨髓捐獻合同。

《器官捐獻條例》中對器官捐獻者的撤銷權做出了規定,那麼同為公益性質的骨髓移植是否也可以出台有關條例,作出有效規範呢?

也許將道德問題變為法律問題才是現階段管理骨髓移植最有效的方式。

文案排版/陳佳琪

編輯/李萌


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