這個兒童節，「小黃人」六六的禮物是：媽媽提前送他的肝

如果沒有提前收到今年的兒童節禮物，「小黃人」六六可能就只能在天國度過2018年的六一了。

雖然，這個禮物得到的過程讓很多人會感到驚悚，禮物本身也讓人覺得驚詫莫名——六六媽媽的四分之一的肝臟。

但即使是如此，六六也是幸運和幸福的……

時間撥回到去年的今天，那時才2個來月大的六六隻能孱弱的躺在病床上，一旁的父母焦急的等待著確診書，隨後，醫院開始成為了他的家。

其實，剛出生的六六極為健康，只是在2天後，皮膚變黃，「新生兒黃疸」，非常常見，在接受5天藍光治療後他順利的回到了家。

故事的轉折點，發生在第37天，他變得更黃了。「我突然發現他的膚色變得像一個小銅人一樣烏棕發亮，趕緊抱著他到醫院抽血檢查。」六六媽回憶。

化驗單上一堆堆的紅箭頭，醫生神情凝重。還在為六六被抽血而心痛不止父母，只能希冀問題不大。然而，命運並不那麼寬容。

第44天，經過開腹探查，六六確診為膽道閉鎖。

它讓孩子們變成「小黃人」

自然夭折率100%

膽道閉鎖顧名思義，是肝外膽道不同程度的發生閉塞，身患這種疾病的孩子，由於膽汁無法通過膽管順利排出，導致身體和眼睛都會黃染，常被大家戲稱為「小黃人」。

據統計，新生兒患膽道閉鎖的比例約為1：8000至1：15000，以此推算，我國大陸地區每年新增的1800萬左右新生兒中，就有2000至3000個是「小黃人」。雖然並不罕見，但卻是一種極為嚴重的新生兒疾病。

廣州市婦女兒童醫療中心小兒外科副主任醫師鍾微表示，孩子的肝臟會隨著時間的推移，出現不可逆轉的肝損害，如果不早期治療，很少患兒能活過一年，自然夭折率可達100%。

所謂的早期治療，多是指進行肝外膽道重建手術（也稱葛西手術），這種手術必須在90天以內完成，將有20%左右的新生兒通過手術後可以依靠自己的肝臟長期生存。

六六在確診後的當天進行了葛西手術。術後，六六退黃效果不錯，皮膚恢復了白皙，種種的指標都向著好的方向發展。

然而，好景不長， 2個月後，六六又開始出現反覆的低燒，鞘囊積液、低蛋白血症、嚴重肝硬化、腹水和胃底食道靜脈曲張越來越明顯、生長發育停滯、日漸消瘦虛弱……六六的種種表現都是膽道閉鎖的病程還在發展的結果。

「葛西手術的方式只能解決肝外膽道閉鎖，如果肝內膽道也出現閉鎖，則無能為力。一旦出現惡化，患兒只能走向肝移植。「鍾微介紹，這時候葛西手術的作用變成了用來緩解孩子肝硬化、肝衰竭的時間節點，為將來的肝臟移植創造條件。

六六最終還是不屬於那20%的相對幸運兒，他需要肝移植才能最終挽回他的生命。

「機會不知道什麼時候才來」

她要割肝救子

六六的媽媽帶著他來到了中山大學附屬第三醫院肝移植中心。

進行肝移植前必須要有肝源，目前換肝手術根據器官的來源，可以區分為腦死捐贈者所捐贈的器官和活體捐贈者所捐贈的器官，但現實中前者目前面臨「供體缺乏」。

數據顯示，我國每年大約有150萬器官衰竭患者，有30萬適合器官移植方式治療，每年僅有1萬多人能得到器官移植的救治，不少患者在等待中死亡。

因此，後者活體捐贈者所捐贈的器官（親體器官移植），成為了擺在病情危重或進展快的「小黃人」家人們面前的另一條路。

來到肝移植中心的六六膚色尚算白凈，醫生和病友們都認為六六還可以有時間等待肝源。

「看著當時只有幾個月大的六六，細細的四肢頂著大大的肚子和腦袋，愁容滿面，虛弱地幾乎抬不起頭來。作為一個媽媽，我無法忍受看到他承受這樣的痛，等待那個不知道什麼時候才會到的機會。」六六媽說。

六六媽選擇了親體肝移植，由她來給孩子捐獻肝臟。

中山三院肝移植中心主任楊揚教授介紹，為了擴大供肝來源，在中山三院做肝移植的膽道閉鎖的孩子們，三分之一的家庭選擇了親體肝移植，雖然免去了等待肝源的緊迫性，但供體的安全和預後是必須考慮的問題。雖然肝臟再生長能力很強，且孩子需要的肝臟較少，一般僅需要一個成人四分之一，理論上對供體傷害不大，但這畢竟是個不小的手術。

是否應該鼓勵活體器官捐獻，其中的倫理爭論一直存在。

現實是，「祖輩們往往反對孩子損傷自己的身體救他們的孩子」。

「沒有什麼比失去孩子更可怕」

健康的肝臟是她給孩子的終身禮物

六六媽得到了家人的支持。

12月25日，六六媽和六六同時躺在了手術台。

10個小時後，手術成功。

回憶手術的過程，六六媽和主治醫生都變得模糊，但腹部那道不會消退的傷疤讓六六媽清楚的知道，自己的一部分肝成功的移植到了六六的身體里，隨著他的長大逐漸長大長完整。

或許是經歷過生與死，六六比其它小朋友更喜歡笑，可能他永遠不會知道，他的存活也挽救了這個瀕臨破碎的家庭，六六媽說：確診「膽道閉鎖」時，想過無數種可能，甚至想到如果真的是不治之症，讓他盡量快樂地度過這世上最後一段時間再陪他一起離開。我們的小傢伙，從在病痛中難得一笑到恢復後的喜笑顏開，經歷了太多的苦難，我們的家庭也承受了很多的痛苦。

2018年3月底，六六迎來了自己的周歲生日。今天，他又開心的度過了六一節，往後，他還將過更多的節日。

病因不明、預防無法、治療困難

三分之二的家庭選擇了放棄

六六一家得到了圓滿的結局，而事實上，大部分的膽道閉鎖的孩子並沒能過到周歲生日。

鍾微透露，在廣州市婦女兒童醫療中心，被確診為膽道閉鎖患者中，只有1/3的人進行了後續治療，其它都選擇了放棄，這些被放棄的孩子基本上都會在一歲以內因肝功能衰竭死亡。

周建兵（化名）是「膽道閉鎖交流群」里的群主。這個群裡面每天都有不同的群友分享自己的故事來尋求慰藉。

周建兵說，在這個群中，他知道一個從化的小女孩三個月才發現是先天性膽道閉鎖，上到手術台發現肝臟已經硬化了而被迫停止了治療；

一個深圳小女孩做了手術後，膽道還一直不通，醫生建議第二次手術，小孩的家長拒絕了，因為第二次的手術也沒有絕對的把握；

一位在佛山工作的膽道閉鎖的小孩的媽媽，小孩在做完葛西手術後反覆出現膽管炎，在最後一次住院後，她在群中說如果下次孩子再發生膽管炎就沒有能力給她治療了……

談到這些放棄的家長，周建兵只能輕嘆一句：「都有苦衷。」對於周建兵不願詳說的「苦衷」，作為醫生的鐘微也能理解，昂貴的醫療費用，治療效果的不確定性、對疾病的不了解都是家長的「苦衷」。此外，由於膽道閉鎖不屬於遺傳疾病，下一個孩子極大概率屬於正常。兩廂比較，再生一個似乎是更為理性的選擇。

一萬個家庭就有一萬種情況，有的家庭或許連弄清楚是什麼病的機會都沒有就失去了孩子，有的家庭止步於剖腹探查，有的家庭走到了葛西手術，有的家庭不堪等待肝源的煎熬……

膽道閉鎖是良性疾病

生命的奇蹟是，你是否有勇氣去換

有資料顯示，在18歲以前進行的肝移植案例中，有超過50%是因為膽道閉鎖引起，但在臨床上，醫生們卻並不願意把膽道閉鎖與肝移植劃等號，「怕的就是那些不知情的父母一聽到肝移植後產生擔憂。」

中山三院嶺南醫院肝移植中心易述紅主任介紹，肝移植手術已經發展到相當成熟，迄今為止，我國已有約三萬例肝移植病例，兒童肝移植約1500例，患兒的生存率愈來愈高。

兒童肝移植後，雖然需要終身服用抗排斥葯，但隨著時間的推移，用藥量會越來越小。對於六六這類不滿周歲的小患者，天生對器官的排斥就小於成年人，抗排斥藥物的用量也會少很多。

「膽道閉鎖是良性肝病，10年生存率已達90%，理論上患兒是可以活一輩子的，可以正常成長、上學、結婚、生子。」易述紅主任說。

這是六六的外公在一個膽道閉鎖肝移植群里說的一段話，或許六六媽的經歷能給予「小黃人」家庭們一些勇氣去換一個生命的奇蹟。（通訊員：江瀾、易靈敏）

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