黑龍江12歲女孩罹患艾滋病,她與雙胞胎妹妹命運卻截然不同……
雙胞胎妹妹是她唯一的朋友
學校里她學習在「一個人的教室」
對拉著她手的每一個人依依不捨
一個 12歲艾滋女童的愛與孤獨
六一兒童節這天,我省某縣一所小學舉辦運動會。12歲的五年級學生大鳳卻獨自站在操場一旁,形單影隻。她的目光一直朝向人群,好像尋找著什麼,直到一個個頭比她高半頭、穿戴一模一樣的女孩跑過來,她才對她相視一笑。跑過來的女孩叫小鳳,與大鳳是雙胞胎姐妹。小鳳是來拉著姐姐回教室的,因為今天也是哈爾濱市傳染病院為大鳳檢查身體的日子。
生活報記者 徐日明 /攝
兩個女孩有著截然不同的命運。從出生那天起,大鳳就因為「母嬰傳播」,成了艾滋病患者;而妹妹小鳳,因為與姐姐是雙卵孕育,幸運地逃過一劫。她們父母早逝,一直居住在表姨李淑春家。大鳳每天在一個人的課堂上學習,妹妹是她唯一的玩伴,對她而言,好像只有拉住妹妹的手,才像抓住了整個世界。
6歲時她還笑眯眯地說
「醫生阿姨,我是艾滋病」
醫生為大鳳抽血,大鳳則微笑地看著哈爾濱市傳染病院艾滋病項目負責人孟清。這是孟清與大鳳的第五次見面。望著眼前這個柔弱的女孩,孟清的思緒瞬間回到了6年前。
2012年的一天,孟清正在醫院出診,這時候一個小女孩走進她的辦公室,把小手搭在她的桌子上,翹腳站著露出半張小臉,笑眯眯地看著她。小女孩看起來大約只有三四歲,身高約90厘米,剛比桌子高一點兒。「你是和誰一起來的呀?」孟清問。「我是跟我姨一起來的,我姨帶我來看病。」「你這麼小能有什麼病呢?」「我姨說,是艾滋病。」小女孩的笑容沒有改變,而孟清臉上的表情卻凝固了,她對記者說:「孩子還那麼小,她還不知道那是一種什麼樣的病。」
生活報記者徐日明 /攝
從孩子表姨李淑春那裡孟清得知,這個小女孩叫大鳳,雖然長得很小但已經六歲了,她還有一個雙胞胎妹妹叫小鳳。孩子們的爸爸,在她們出生後不久就去世了,家裡人也不確定其是不是患有艾滋病,但孩子的媽是因為這種病去世的,也正是這樣,通過母嬰傳播,媽媽把病毒帶給了女孩大鳳。小鳳因為與大鳳不是同卵孕育,而且幸運地躲過了病毒,因而沒有患病。
哈爾濱市傳染病院院長王靜偉對記者說,其實產婦在產檢時是可以查出是否攜帶艾滋病病毒的,通過孕期服藥和產後為孩子用藥,還可達到病毒阻斷,防止母嬰傳播,但遺憾的是兩個孩子的媽媽並沒有做這些,讓大鳳小小年紀就承受了不同的命運。
妹妹永遠比她高半頭
「是病毒在抑制生長發育」
這一次,孟清為大鳳準備了三個月的用藥量,她說:「艾滋病目前雖然還不能完全治癒,但是可以通過藥物來抑制病毒,讓患者長時間、有質量的生存。只是,這些葯需要終生服用,不能停。這些葯都是國家為艾滋病患者準備的,完全都是免費發放。」
自從2012年見面以後,大鳳就每天按時服藥。這些葯與患者的身高體重有關,是醫生根據患者身高、體重的改變調整劑量提供的葯。原本應該由患者親自到領取,先由醫生查體,然後根據個體情況開藥。而大鳳,因家住在外地,所以每次都是由表姨李淑春通過微信傳來大鳳的身高和體重,再由孟清把葯郵寄給她。另外,每年孟清都會來到這裡一次,一個是為了更準確地了解大鳳的病情,一個是孩子在微信里一直說想她。除了2015年因為工作忙沒能來這裡以外,孟清堅持了5年。而每次她來的時候,大鳳總是跑到樓下歡迎她。
生活報記者 徐日明 /攝
這幾年,李淑春傳給孟清的每一張和大鳳有關的照片,孟清都留著。有很多都是大鳳和小鳳站在一起拍的,她們拉著手一起微笑。
但在孟情展示的照片中,記者發現,大鳳總是比妹妹小鳳矮上一些。醫生說,艾滋病病毒在胚胎中,就在抑制細胞的生長,因此大鳳生下來就比小鳳個頭小。孩子出生後,病毒繼續影響著孩子的免疫力,抑制著孩子的生長,所以雖然大鳳是姐姐,身材永遠不及妹妹小鳳。
唯一的玩伴就是妹妹
現在說話都用「那個」代替「艾滋病」
2018年兒童節,距離剛剛發病的時候已經有6年的時間了,兩個小女孩長成了兩個漂亮的少女。隨著時間的推移,她們再不會口無遮攔的說出「艾滋病」,而永遠都用「那個」來代替。
李淑春拿出了一盒又一盒的感冒藥、消炎藥說,因為疾病的原因,大鳳的免疫力差,經常感冒。而小鳳就和大鳳住在一個床上,雖然艾滋病毒不會傳染,但是感冒還是像打「乒乓球」一樣,在兩個孩子中間傳來傳去。
「大鳳總是感冒,這個已經無法阻擋了,可是總要幫小鳳擋一擋呀。」李淑春說。於是,她有意將兩個孩子分開,結果不但沒好,分開的幾個月里,兩個孩子因為上火,更愛感冒發燒了。沒辦法,李淑春只得讓兩個孩子再住在一起。「感冒就感冒吧,倆孩子過得高興就行了。」李淑春說。
網路配圖與本文無關
小鳳比姐姐高半頭,生活中也真像個「小姐姐」。當記者試探著問及,會不會因為「那個」而嫌棄姐姐的時候,小鳳很果斷地說:「不會的,因為那是我姐啊。」李淑春說,因為疾病的原因,大鳳沒什麼朋友,小鳳幾乎是她唯一的玩伴。小鳳愛乾淨,幹活也利索,雖然才12歲,可是自己已經會洗衣服了。不僅洗自己的,還經常幫大鳳洗衣服。
小鳳說:「那是我姐姐,我不嫌棄她,我們每天住在一起,在一個桌吃飯,沒什麼不一樣。只是現在我們大了,我們的衣服一個盆裝不下,我姨囑咐我,洗我姐衣服的時候必須用另一個盆。這有點兒麻煩。」
其實,李淑春說,醫生曾指導過她,說雖然艾滋病的感染途徑只有母嬰傳播、血液傳播和性傳播三種,但對於生理期的少女來說,分盆洗衣服還是對的。只是,李淑春沒有這樣明確告訴小鳳。
她有個「一個人的教室」
下課時 幾乎都是站在窗前看操場
在李淑春的家裡,記者看到小鳳畫的一張又一張的畫,但是大鳳不會。小鳳說自己喜歡唱歌,大鳳也從沒提唱歌的事。「你學習好嗎?」當記者問大鳳時,她笑著說:「好啊,我在班級能排第一名,因為我們班只有我一個學生。」
那是學校的217教室,十幾平方米的屋子裡,擺了一個小黑板和一張課桌、一把椅子。這裡就是大鳳學習了五年的教室。班主任老師馬江說,這個班只有他和大鳳兩個人,一個老師,和這一個學生。無論是語文、數學,還是音樂、體育,都是他一個人教。「我不會唱歌,也不會畫畫,上美術課和音樂課的時候,我就陪她一起玩,所以孩子不會這些。」
生活報記者 徐日明 /攝
馬江回憶說,2013年10月,學校已經開學,校長找到他說起了大鳳的事。這個孩子已經到了入學的年紀了,雖然老師們都沒有太多意見,可是學生家長卻有很多顧慮,所以學校打算成立一個「一個學生的班級」,由他和同在一校的老伴兒於淑清一起教課。馬老師當即同意了。兩年前於老師退休了,只剩下馬老師一個人。每年,在學校的每一天,都是師生二人一起渡過。「下課的時候,大鳳多數時候只是站在窗前看看操場,很少下樓去和孩子們一起去玩。」
馬老師說,這孩子總是笑,很機靈,其實我看得出來,她的心事很重。大鳳的心事,馬老師最懂,因為五年的大多數時間他都是看著孩子長大的。
「小學就快畢業了,大鳳捨不得小學,捨不得我,也擔心初中會不接納她。其實這個病關孩子什麼事兒呢?這孩子,太苦了。」馬江老師紅著眼圈說。
後記
在兩天的採訪結束時,大鳳拉著每一個人的手依依不捨,一再囑咐大家要再來看她,話語中帶著依戀。
依戀是什麼呢?依戀的是拉著手長大的妹妹,是撫養她的表姨李淑春,是六年來給她看病的醫生,是按時給她寄葯的孟清,是陪她共處一個教室的馬老師……
對於這樣一個小女孩,「艾滋病」不應該成為她身上的「標籤」。她抓住的也不僅僅是一個人的手,而是對生命、對關愛、對理解的渴望。
讓我們伸出手,給她更多的溫暖,讓一個12歲的女孩,生命里更多一點兒陽光吧。
生活報記者 徐日明 圖片除配圖外均由生活報記者 徐日明攝
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審核:王世宇責編:陳哲
讓我們伸出手,給她更多的溫暖
更多的陽光


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