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她生來就遭遇女人最不願面對的痛苦,卻用15年活出最牛的自己





英國王室,有一位女性沒有女王和兩位王妃的熱度高,卻被稱為英國王室最有個性的女人。她就是安妮公主,查爾斯的妹妹,威廉和哈里的姑姑。




▲ 後排中間是安妮公主




她非常有自己的想法,讀到初中畢業就不再讀書,去練習自己熱愛的馬術。1971年,21歲的安妮公主獲得了歐洲馬賽的冠軍,後來她還成為了英國皇室第一個參加奧運會的成員。




安妮公主非常重視公益,時艷俠也因此和她結緣。



▲ 右邊穿白色衣服的是時艷俠




2005年9月22日下午,初秋的合肥天氣正好,安妮公主來到春芽服務站。當時的春芽服務站,剛剛發展不久,只有2、3個員工,在一個社群服務中心租了個簡陋的辦公室里。提前一個星期,聽說安妮公主要來,時艷俠特意準備了一件正式一點的衣服。

那時的她,26歲,帶著一點生澀和緊張,用流利的英語向安妮公主彙報了工作。





安妮公主對這個殘疾姑娘非常讚許,給了她很多鼓勵。



2006年1月23日,時艷俠作為中國殘疾人代表,參加了在紐約聯合國總部召開的《聯合國殘疾人權利公約》特設委員會第七次修訂大會,還在大會上發表了演講。




▲ 時艷俠和張海迪說工作和生活,忍不住哭了




一度,在一些人的眼裡,這個殘疾姑娘太幸運了,那麼年輕就能到這麼大的國際舞台上發表自己的看法,得到這麼大的關注。




「聚光燈之外,才是我真正的工作和生活。」時艷俠在很多人看來是公益明星,可是天知道她自己經歷了什麼。


 




她出生在安徽北方一個貧窮的村子裡,1歲時,因急性腦膜炎造成肢體殘疾。好在,父母沒有放棄她。爸爸把她當正常孩子看待,堅持讓她自己走路。80年代的鄉村土路上,常常有這樣的場景:小時艷俠一瘸一拐地走在前面,很慢、蹣跚,爸爸默默地跟在後面……




▲ 時艷俠參加中學的TED演講




即使如此,成長的過程中,她還是受到太多的偏見和不公正。




可是啊,

誰說命運開始時不公、不順,人生的底色就要變得灰暗和沉重呢?




她學習特別努力,中考,即使體育0分,總分也能高出重點高中線30分;高中,未能上藝術類學校,她考上了211安徽大學的英語自考生。




大學畢業,也是因為身體殘疾她被很多心儀的工作拒之門外,但也正因為她的自強不息,獲得了安徽省殘聯推薦去日本學習的機會。




她不斷接受採訪、走到「明處」的原因之一,是要讓殘障人士「被看見」。「暗處」的辛苦,自己消化。




▲ 時艷俠參加活動




「春芽」維持下去的經費,主要依靠募款、教育項目的補助,還有就是學費。由於殘疾兒童家庭大都條件很差,他們收的學費也非常少。




春芽的辦公機構和康復教室基本都是臨時的,早期最多每兩年就要搬一次家。最困難的時候,機構賬面上只剩下2萬多元錢,還有教師工資和7000塊房租要付。




教師團隊也不穩定,壓力大,工資低,到現在,人均每月不到2500元,「我每年最擔心的就是春節回來,那是員工辭職的多發期。」




這些都是時艷俠肩上的重擔。偶爾,壓力太大,她的雙腳常常水腫,完全沒法下地。


 




2009年,時艷俠曾去美國給丈夫王奪陪讀。現在,她每年也至少會出去兩次,去港澳台地區或國外,系統學習其他國家的福利保障制度。她有很多身份和頭銜,也是安徽省的青聯委員。她和丈夫王奪,都在春芽工作,是公益圈被人羨慕的神仙眷侶……




▲ 時艷俠和丈夫




可是啊,這背後,是15年的清貧、堅持和熱愛。




我問她,「有沒有想過放棄的時候?」




「有兩次。」




第一次,是媽媽得癌症。時艷俠家在農村,並不富裕,「媽媽化療需要錢,但我收入很低,工作幾年沒有攢下一分錢。」時艷俠有過抱怨,「我連家人都照顧不了。」




第二次,是結婚生女之後。王奪也是殘疾人,在春芽工作。「我們也想和別的家庭一樣,給孩子更好的。」他們也曾商討過一個人離開,去做別的工作,最後都沒有走。春芽的員工流失率很高,一旦他們中有人走了,影響軍心,很傷春芽的元氣。




「我們買房子的錢,都是朋友們眾借的,到現在也還沒還清。」




▲ 時艷俠和丈夫參加活動




她是個特別不一般的女性,腳踏實地。「曾經有一個政府領導說我,身無分文,心懷天下。」時艷俠聲音很好聽還嘎嘣脆。




和王奪之間的愛情,也諸多坎坷。




王奪家在農村,小時候患病導致下肢殘疾。他通過自學考進合肥電大法律專業。後來,工作之餘不僅完成了本科的學習,還通過了國家司法考試。




相愛之後,時艷俠的家人在得知她愛上了一個比自己殘疾程度更嚴重的小夥子時,強烈反對,姐姐甚至以斷絕姐妹關係來威脅。王奪家人也不同意,認為這樣的組合必定會吃苦多多。




▲ 王奪和時艷俠是公益界的黃金搭檔、神仙眷侶




「我也很糾結,想過放棄。」特別是王奪視網膜脫落去上海做眼部手術時。「那個手術非常痛苦。看著他受那麼大的痛苦,我卻不能像一個正常的妻子一樣去護理和照料他,甚至想幫他翻個身子都不成。」




她幾度要打退堂鼓,但最終堅定了在一起的念頭:「我們已經承受著不同於正常人的痛苦,為何還要在愛情的過程中互相折磨呢?」


 




時艷俠身上最感動我的那部分,是她從不自怨自艾,並且一往無前。在她身上,我也看到了信念的力量。




春芽15年,幫助了無數的腦癱、自閉症孩子和殘障人士以及家庭。




有一次我去採訪,正好看到孩子們圍著她,爭著展示自己做的串珠玩具,叫著「時姐姐」。




「我更喜歡和他們在一起。」時艷俠笑著說。




▲ 自閉症兒童技能比賽,削土豆他們也要練很久




「有沒有讓你印象特別深刻的孩子?」我問。




「有一個叫成成的小男孩,來時只有4歲,他的程度比較輕,康復快。後來,我們也幫忙給他找了正常的小學,慶幸的是,校長和老師們都特別好,接納了他。現在他已經上初三了,身高長到了1米8,在軟體編程上很有天賦,常常在比賽中獲獎。」




「那天,成成和我交談,說,時姐姐,我的數學要是能學好,那簡直太棒了。」




時艷俠很高興——

對於自閉症孩子來說,社交能力是最大的困難。他能主動聊天,用現在流行的語言,是非常非常大的驚喜。




她像只小蚯蚓,一點一點把殘疾人權益的事情往前拱。




▲ 春芽的老師和孩子們




10年前,自閉症和腦癱兒童的康復費用,基本全靠自理。她逢會必喊,政府把自閉症和腦癱兒童康復納入了民生工程,給予補貼。




也正是這些實際的推動,讓春芽成為國內有名的公益品牌。




很多愛心企業都來了,春芽的發展也越來越好。




今年5月份的一天,我們香氣鋪子的喵掌柜在朋友圈看到求助:春芽要舉辦一次「走進星星的孩子——自閉症兒童家長專業培訓」。可是,找不到場地。

靈魂有香氣的女子立刻行動了起來,愛心企業安科生物(也是我們的優秀合作夥伴,你們有沒有買過「安科麗」?)得知後,立刻協調會議室,提供免費3天的場地之外,還為老師和家長提供了水、果盤和免費午餐。




▲ 安科生物為活動提供了場地還有餐飲




現場,50 多名來自全省各地的自閉症兒童家長和12 名合肥市春芽殘疾人互助協會的特教老師參與了培訓。




我很高興能有機會和時艷俠聊一遍最近的生活。




她已經是兩個女兒的媽媽,暫時把重心轉向家庭,不過也還常常帶著孩子姥爺和孩子一起出差。




有一天,時艷俠在朋友圈裡寫:「深夜接到一位家長的求助電話……才幾個月,剛診斷為孤獨症(自閉症)……這本是一次發生在深夜的普通諮詢,卻讓我難以入睡,因電話中提及的孩子比我娃大一點點,為人父母,感同身受……」






她總是這樣,有著細膩豐富的情感,又有很宏大的抱負。而她這些年,甘受清貧所做的一切,又有幾人能做到呢?


 


Q&A




Q:

你對「靈魂有香氣的女子」印象是怎樣的?


A:

首先,在價值觀的傳遞上,很有能量。另外呢,大家都是對精神有追求的女性。


 


Q:

有沒有們想對「香蜜」們說的呢?


A:

哈哈哈,我可以做一下知識普及么?想結合我的專業知識來給大家說說自閉症兒童的識別。因為很多人會忽略,而自閉症越早開始康復越好。





作為父母,可以多了解一下正常嬰幼兒的心理和行為發展歷程。




比如在6個月的時候,如果出現對社會性場景或人臉的極少注意,那就要警惕了;12個月時嬰兒和父母的互動很少,在7-14個月視覺注意的控制的靈活性差,都要注意。


 


溫馨提示

:大家若有諮詢,或者想為春芽的孩子們做點什麼,可以關注春芽的官方微信公眾號。


文章最後,

特別要感謝愛心企業安科生物的支持

。安科生物是國家創新型試點企業,國家火炬計劃重點高新技術企業,國家「863」計劃成果產業化基地。




安科生物在治療兒童生長發育遲緩這一領域取得重大突破。他們還有一個關注兒童生長發育的公益公眾號,如果您身邊的孩子需要,也可以關注一下這個公眾號,獲得更多關於兒童生長發育的應對知識。


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