今年37歲彭女士，自2003年開始反覆出現發熱、臉上長紅斑、掉頭髮的情況，曬太陽後尤其厲害，同時伴有手腕、膝蓋關節的腫脹、疼痛，當地醫院就確診為：系統性紅斑狼瘡。

當時，在潮州工作的彭女士在當地醫院進行治療，經過治療後彭女士癥狀緩解，但是臉上紅斑，關節痛時有反覆。

（網路圖，僅供參考）

一年後，彭女士懷孕了，為了孩子，彭女士停了所有的治療藥物，也沒有做產檢。

同年10月，彭女士順利分娩後腳開始腫起來了，彭女士再次至潮州某醫院看病，考慮狼瘡累及到了腎臟，病情加重，建議去省級大醫院治療。

彭女士回到了湖南在長沙做了腎臟活檢，之後用激素聯合免疫抑製劑治療，彭女士水腫逐漸消退了。

出院後，彭女士見情況好轉，便沒有遵照醫囑規律的用藥。關節痛、脫髮、面部紅斑時有出現，彭女士就憑藉著自己的治療經驗和網上查閱的資料，開始自己加減藥物。

這種情況一直持續到2013年3月，彭女士再次出現雙下肢水腫，持久不退，於是再次來到了長沙尋求專業治療，情況好轉。

2014年彭女士再次懷孕，於是又一次停用了所有藥物，生產後彭女士回到了常德，又再次開始自己服藥治療，病情一直沒有得到控制。

2017年3月，彭女士再次出現了雙下肢水腫，在當地醫院檢查發現尿漏蛋白十分嚴重。

因為長期不規律用藥，病情的進展，彭女士甚至出現了雙側股骨頭壞死，當地醫生建議彭女士抓緊時間，趕緊去長沙的大醫院治療。

可是彭女士再次忽略了醫生的建議，執著的自己服激素治療。

（網路圖，僅供參考）

今年2月，彭女士又反覆出現發熱，臉、手的紅斑，雙下肢水腫，當地醫院治療沒有好轉。

4月，彭女士突然出現右髖的劇烈疼痛，不能下地，發熱、怕冷，體溫高達 39.5℃，彭女士這次不敢再耽擱，這才來到湘雅常德醫院求醫。

剛開始，彭女士住在骨科，在經過牽引、止痛、抗感染、補液等治療後彭女士還是有反覆地發燒，白蛋白持續的降低，關節痛也沒有減輕。

在游運輝教授會診後發現患者除了系統性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎之外，還合併了肺部感染、敗血症！游教授當機立斷，立刻將彭女士轉到了風濕免疫科接受專科治療。

轉科後游教授發現彭女士血里的蛋白非常低，尿里的蛋白又很多，腎臟漏蛋白很嚴重；右髖關節有積液，肺部也有積液，甚至部分的肺被壓縮；而且還多次從彭女士的血液里找到了細菌，口腔里多處潰瘍、白斑！

（口腔內多處白斑，口角皰疹）

因為疼痛，這時的彭女士已無法進食、移動，反覆的發燒、怕冷，腿也痛的厲害，腳也腫的像包子。

游運輝教授當即評估了病情十分危險，在系統性紅斑狼瘡病情十分活躍的基礎上，並發了敗血症、多部位的感染，甚至有真菌感染可能，還處於高凝狀態！

隨時有發生感染繼續加重、休克、栓塞、多臟器衰竭甚至猝死的風險。

游教授當即組織風濕科醫生進行討論，調整了治療方案，加強抗感染治療，積極防治併發症。

同時李姍護士長也組織科內護士，加強護理、隔離，同時注重心理治療、人文關懷，不斷地鼓勵彭女士要有信心，戰勝疾病！

但是，在積極治療下，彭女士的感染並沒有得到完全控制，隨之而來的是口周、口腔、臀部皮膚、手指等全身多處都可以看到積膿，右髖關節仍有疼痛，血紅蛋白持續的降低，病情仍在繼續加重。

（醫生為彭女士看診）

游教授並沒有放棄，再次組織科內討論，同時積極聯繫普外科、骨科多科協作，繼續進行抗炎、抗感染、控制局部感染、抗凝、間斷補充白蛋白、補液、護胃等治療。

最終，彭女士逐步恢復了進食，體溫降至正常，皮膚多處膿腫也逐漸縮小，關節痛也得到了控制。

在長達20天的時間裡，游教授團隊不斷地與狼瘡做鬥爭，與重症感染搶生命，一次又一次的討論，調整治療方案。不懈的努力終使彭女士的病情得到了控制。

游運輝教授介紹，系統性紅斑狼瘡雖然現在還不能完全治癒，但是在經過系統、正規的治療後，大部分的患者還是能得到很好的控制，從事一定的工作。

系統性紅斑狼瘡最忌諱的就是不規律用藥，肆意停葯，自行加減葯。

懷孕雖然不是狼瘡患者的絕對禁忌，但是這可能會誘發狼瘡病情，所以一定要在專科醫生指導下有計劃的懷孕，才能確保安全。

（編輯Anne）

湖南醫聊特約作者：湘雅常德醫院 黃露露

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