我想做個詩人
我想做個詩人
愛的奉獻
世紀歌典1978
韋唯
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包珍妮罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），醫生曾「宣判」她活不過4歲，但她現在已活過了16歲。她曾經四闖「鬼門關」，正常的肺功能早已喪失，呼吸依賴一台24小時不間斷運作的呼吸機。她不僅自己與病魔頑強抗爭，還鼓勵父母要勇敢面對現實。為了活出生命的意義，她憑藉唯一能動的右手大拇指，在手機上創作詩和歌詞。
她的作品被毛不易、廖俊濤、鍾易軒等明星傳唱。著名詩人商震、謝克強等都被她的事迹感動，給予其詩作以好評。《中國青年》雜誌對其事迹也進行過報道。
詩集由中國青年出版社5月份出版，分「詩之篇」和「歌之篇」兩輯，收入其詩作和歌詞共40餘首，定價30元。這些詩和歌詞字字真情，句句實感，都出自肺腑，是她生命的真實寫照，對於廣大讀者也是難得的勵志之作。
故鄉游
明日之子 第13期
毛不易
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我們都希望能再活長一點
慕 白
2017年11月21日凌晨，我意外讀到浙江在線關於一個女孩包珍妮的報道。
我含著淚看完這篇報道。
「如果非要許個願望，希望能活到下一個生日」。這是2017年9月11日，包珍妮16周歲的生日心愿。
她曾經四闖「鬼門關」。活著的每時每刻，她都要竭盡全力。
她患的就是SMA，中文叫做脊髓性肌肉萎縮症。
她的正常肺功能早已喪失，呼吸依賴一台24小時不間斷運作的呼吸機。
一天24小時，她多數只能保持一個側躺姿勢，家人看似簡單的替她翻動，都極有可能導致她扭傷或骨折。
醫生宣判她活不過四歲，她今年已經16歲了。
她最開心的一件事情是，又度過了一天。
她叫包珍妮，浙江省文成縣黃坦鎮人，是一名SMA患者，因為運動神經元受損退化，全身肌肉萎縮無力，最瘦的時候，她只有36斤，如今，她還有一根手指可以動。
更為不幸的是，包珍妮的弟弟和她患著同樣的毛病，她的父親包宗鋒無法面對命運對自己如此的殘酷，患上了嚴重的抑鬱症，幾度輕生，想一死了之。
「我命由我不由天」。包珍妮說。「你連自殺死亡都不怕了，難道還怕活著嗎？像我這樣的都能有勇氣面對生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才對」。
包珍妮不僅自己與病魔頑強抗爭，還一直鼓勵父母活下去，勇敢地面對現實……
為了活下去，包珍妮強迫自己咀嚼食物，常人五分鐘能吃完的食物，她一般都需要一個小時，狀態不好的時候，甚至要兩個小時。
不僅要活下去，我還要活出意義！
憑藉唯一能動的右手大拇指，她敲動手機屏幕拚命學習日語、法語、英語，同時創作詩和歌詞。她的作品被毛不易、廖俊濤、鍾易軒等一干明星傳唱。
「路邊野花對我笑，在田園裡奔跑，無拘無束多逍遙，累了就躺好，閉眼睡一覺，家裡飯菜燒好，重拾童年的美好……」近日大火的選秀節目《明日之子》的總冠軍毛不易演唱的這首歌曲《故鄉游》，詞作者正是包珍妮……
21日當天，我在去貴州參加一個詩歌活動的途中把找到的有關包珍妮的網路鏈接發給詩人商震，遠在台灣出差的他很快回消息說《詩刊》近期就選發包珍妮的詩歌。在詩會上，我把包珍妮的詩和歌詞給《中國詩歌》的主編謝克強先生以及在座的詩人傳閱，讀後，大家都很為包珍妮的不幸和勵志事迹感動。
天還沒降大任於斯人也，已先苦其心志，勞其筋骨。
「我的出生註定會死去，但我現在想活著」。
「活著，真好」。包珍妮在《予生》中說：「我慶幸著 又度過一個昨天……我愛這世界……我有許多心愿。予生，就是給予新生。
我想擁有一雙鞋子
它能跑能跳
甚至能飛
我要讓它替我完成願望
替我週遊世界
替我領略各國風光
我還想穿著它
飛到北極去
去和南極的企鵝玩捉迷藏
——《鞋子》
我從未見過包珍妮。但她的事迹真的讓我感動，她是一個不幸的孩子，她的事迹很勵志，她對生命的堅毅讓我自愧不如。她是正能量，她是自信的人生。她不是詩人，寫作也沒有多少技巧。但她寫的詩和歌字字真情，句句實感，都是出自肺腑，是她生活的真實寫照。我也出生於文成山區，作為文成同鄉，我突然有一個想法，想要給包珍妮出版一本詩集，讓她的文字流傳下去。我把這個想法打電話告訴北京小眾雅集文化公司的創始者，著名的出版人彭明榜兄。明榜兄義薄雲天，他了解到包珍妮的情況後當場就答應，一起義務為包珍妮出書，他還請《中國青年》雜誌社的記者采寫包珍妮……
11月23日，我向文成宣傳部的領導做了簡短的彙報，宣傳部的領導非常重視，答應幫忙解決出版詩集的經費。
我和彭明榜兄約定，包珍妮的書出版後，詩集賣出的每一分錢，全部都捐獻給她本人。
據消息報道，包珍妮這樣的病，目前國外已經研發出一些醫治的藥物，但價格昂貴。以Spinraza葯為例，第一年藥費高達75萬美金，接下來每年也需37.5萬美金。這樣的價格，中國絕大部分家庭根本無力承擔。
包珍妮和她的家人，更是想也不敢想，何況目前Spinraza尚未被引進國內。
但希望畢竟看到了，哪怕是夠不著的希望。
包珍妮一直重複做著一個夢：夢裡，中國醫治SMA的藥物研製出來了，價格低廉，她含在嘴裡咬了一口，手腳就能聽自己使喚了，天!竟然能站起來了。但這樣的夢很短，總被呼吸機有節奏的聲響打斷。現實格外殘酷：她的肺功能已經幾近喪失，命在旦夕。
世上多不幸，人間有真情。我們都是弱者，我們都會死去。
包珍妮活下去的信念：「我希望能夠給自己一個新的生命」。
度人就是度己。我們和包珍妮一樣，都希望能再活長一點。
距希望還有多遠？
眾人拾薪，伸出您溫暖的手，也許希望就是在您的愛心之間！
2017年12月10日於文成
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