蘭州：「一米陽光男孩」有位偉大的母親

「一米陽光男孩」有位偉大的母親

李小芳靠小商店和做褲邊維持著她和兒子的生活。

一位16歲的少年，3年來從未踏出過家門一步，在他的世界裡能見到的陽光只有一米，卻看得見摸不著，他就是「一米陽光男孩」馬超凡。而他卻有一位偉大的母親??李小芳。16歲是一個多麼美好的年齡！16歲的他，本該在操場上馳騁或者坐在教室里朗讀。而這些卻都和他無關。他在8歲時被確診為漸凍人症，只能成天躺在床上，連翻身都非常吃力，上廁所更不能自理，甚至他已經3年沒有見到過陽光。支撐這樣一個家庭得需要多大的勇氣啊！的確是這樣，孩子的父親在孩子10歲時就因不堪家庭重負，離開了這個家，好在母親李小芳多年如一日，獨自一人苦苦支撐著這個殘破的家庭。首席記者於永昭 文/圖

20平方米的小商店就是家的全部

5月29日，在西固區一排老舊的平房裡，鑫芳商店顯得很不起眼，這個大約20平方米的房間，前半間被隔成小賣鋪，後半間就是馬超凡和他的母親李小芳生活的地方。房間非常狹小，靠門是兩排貨櫃，上面擺放著一些煙酒和日常用品，過道里只能站一兩個人。周圍居民常在這裡買日常生活用品，李小芳和兒子的所有生活開支幾乎全部來自這個小商店。

掀開門帘，後面的半間就是這對母子生活的全部，房間里最大的甚至是唯一的傢具就是一張床，床尾是一個灶台，灶台前剛能容納一個人站立，那裡便是母親李小芳做飯的地方。床的側面擺放著兩台縫紉機，李小芳平日里除了賣點日用品賺取點營生，周圍居民做個褲邊、改個衣服等針頭巴腦的事都來找她。

8歲查出患有漸凍人症

李小芳告訴記者，兒子在5歲的時候，家人就發現孩子走路特別慢，身體比正常的孩子顯得柔弱。7歲的一天在上學的路上，孩子還沒走出兩百米，就跌倒了爬不起來。孩子到底得了什麼病？李小芳和丈夫開始四處給孩子看病。

孩子被帶到蘭大兒童醫院、蘭州軍區總院做了各種檢查，醫生也開了葯，但都不見好轉，夫妻倆於是又帶著孩子去了西安和上海。在上海一家醫院，專家告訴他們，孩子患有罕見的漸凍人症，是世界五大絕症之一，被稱為比癌症還要殘忍的疾病，著名的物理學家霍金就因此病去世。

他的世界只有一米陽光

馬超凡看上去又白又胖，平日里大多數時候是坐著的。如果他躺下再起身，要完成這樣一個小小的動作，都要付出艱辛的努力。

隨著孩子一天天長大，體重一天天的增加，李小芳已經再也不能像以往那樣抱著他去學校了，在他11歲上四年級時被迫輟學，從此再也沒有離開過床。由於下不了床，馬超凡幾乎每天都坐著或者趴在床上，他甚至已經3年了沒有出過門一步。

李小芳告訴記者，2009年孩子被確診患有漸凍人症，上海的醫生告訴她和孩子的爸爸，孩子可能活不過18歲，並且他們如果還要繼續生，可能還會遺傳此病。或許是醫生的話刺激了孩子的爸爸，李小芳的丈夫在此之後和她不斷地吵架，抱怨稱「是我害了他大半輩子」，最終因不堪家庭重負，在2010年毅然和她離婚。

最大心愿是讓孩子學會一門手藝

李小芳獨自一人苦苦支撐這個家，周圍的鄰居無不被她所感染，社區工作人員也給她提供了力所能及的幫助。

這麼多年來，李小芳在這個小小的家裡，每天能做的就是儘可能地照顧好孩子，讓他開心一點，不管日子多麼艱難，她從未想過放棄。馬超凡雖然不能走路，但他卻很聰明。媽媽給他買了一台電腦，除了瀏覽新聞獲取資訊，馬超凡還是一名遊戲高手。「我總有老的一天，我最希望的就是能讓他學個手藝，自食其力。」

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！