人人都應該享有「醫藥嘗試權」

關於美國總統特朗普簽署「嘗試權法案」，也就是「喬丹法案」，已經在細胞界引起了一波轟動，相信無論是產業還是患者，均看到了美國在醫學倫理上邁出了一大步（準確是回歸到人性），這就給很多人帶來了希望。

很多患者這樣表示：

「特朗普，好樣的！」。。。。。

「把選擇權還給患者，讓患者和醫院、藥廠達成一致，就可以用藥」。。。。

「這是給患者希望，對生命的尊重」。。。。。

「我也希望中國的幹細胞臨床儘快轉化，讓生物科技儘早的來到我們身邊」

我相信這樣的法案，什麼時候能來都不算太晚，只是對很多人來說已經太晚，還好我們今天看到美國人走出了第一步，無論這一步是進步還是回歸。就如同特朗普所說，他都不相信居然一個國家沒有這樣的法案。是的，我也不相信，我相信一個絕症患者是有自己的醫藥選擇權的，這是人權最基本的部分，就是個人在不危害到社會的情況下對自己個人的身體能夠負責，其實這個法案更多是在保護醫生、保護研發新葯和新療法的科研院所和企業，因為沒有法案的保護，這些個人和機構無法在合規的範圍內給予患者這個醫藥嘗試權。

現代醫藥的管理制度是建立在美國FDA這幾十年來不斷完善的藥物臨床試驗基礎上，這樣的藥物臨床試驗是針對大多數人群的廣泛用藥建立的安全性、有效性研究，整個科學體系可以最好的保證市面流通藥物的有效性和安全性，但是，隨著進入21世紀以來老年痴呆、腫瘤成為人類生命的最大威脅，再加上生物科學的突飛猛進，特別是細胞療法和基因療法的不斷湧現，一面是很多絕症患者苦苦等不到新葯或新療法，另外一面是公司空有新葯和新療法也不敢給絕症患者一試（要不等上十年八年上市再說吧，可能人都不在了）。於是本來就應該有的一個權力需要國家強制力來給予保護。

但是我們中國人更關心的是什麼時候中國有這樣的保護性措施？這種普惠的權力不應該是給有錢人的，因為他們可以選擇去美國，而應該是人人的，讓新的生物科技、新的藥物研發項目能儘早的落實到每個人。

我們在HPV9價疫苗的9年等待和一個周末的有條件使用通過上，看到了這樣的一小步。我們在海南擁有率先獲得中國國內未上市的進口葯械使用權上，看到了這樣的一小步。但是冷靜下來思考，我們可能有生之年也等不到這一大步。為什麼？

環境原因

君不見中國那麼多保健食品打著藥品的擦邊球治療各種疑難雜症，君不見中國從電視台到網站到微信朋友圈充斥的各種醫藥騙子，沒有一個誠信的醫療環境，根本不可能發布這樣的一條法規。

體制原因

人人擁有醫藥的嘗試權，是的，國家原則上不反對您作為患者去嘗試各種成熟或不成熟的治療方式和藥品，但是在這個人人以自身不出事為前提的為官之道原則下，誰敢發布這樣的法規，從呼籲了那麼多年的安樂死到現在的嘗試權，換成誰都可以用一個個可能導致不良後果的個例來推翻一個法規的發布。誰又會沒事給自己找事呢？

技術和產業問題

中國即便有了這樣嘗試權法案，並不能解決細胞療法和基因療法的臨床轉化問題，不能解決這個問題，中國的企業就只能是低水平的模仿和重複，這種低水平的模仿和重複，並不能給患者真正帶來革命性的福利。

執行問題

OK，我們可以從絕症患者開始，那什麼叫絕症，誰來判定，要走什麼手續，手續的時間需要多長，患者是否能等，誰來執行，說不定又是搞的勞民傷財的一套體系。

說完上面的話，心都涼了大半截。說個具體例子，就是魏則西，其實魏則西的選擇就是一個絕症患者的選擇，從他本身來說並沒有錯，而且他的治療也一定有做知情同意，甚至包括繳費，沒有人用刀逼著他這樣干，但是另外一面，拋開技術本身不談，企業和醫院能否商業化合作，能否做商業化的信息發布等等，如果企業不能從資本市場或者從患者身上獲得回報，那麼是否還有企業去和醫院去做這樣的事情，這些才是中國不敢通過嘗試權法案的核心原因。

好了，不管怎麼說，美國人做的好樣的，回歸人權，歸還人的嘗試權，讓企業和科研院所能夠提供安全有保障的治療給那些傳統治療無望的患者，讓醫生無需承擔額外的責任，讓科技發展的更快更好，絕症攻克不是夢。

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