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直擊世界上最堅強的媽媽,身患漸凍症卻用自己的命換胎兒的命

直擊世界上最堅強的媽媽,身患漸凍症卻用自己的命換胎兒的命

三十多歲的小芳,是甘肅蘭州人。從小患脊髓型肌萎縮症,全身肌肉逐漸萎縮,如同被逐漸凍住一樣。最後當呼吸肌和吞咽肌萎縮,就是生命結束之時,因此被稱為「漸凍人」。雖然連在鍵盤上打字都很費勁,但小芳的思維很清晰。3年前,她認識了現在的丈夫小羅,雙方萌生愛意後,因為愛情小羅承擔起照料妻子小芳的責任,兩人結婚了。很快在一次體檢中她發現自己懷孕了,而且孩子非常健康。

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而在國內「漸凍人」生孩子還沒有先例,醫院建議放棄這個孩子,但她希望能把孩子生下來,小芳說,「丈夫這麼照顧我,等我走了,想有個孩子以後給他養老。」醫生同時告訴她,懷孕可能伴隨著系列併發症,而且手術也有很大風險,到時候大人和小孩有可能只能選擇一個。她已經做好心理準備了,如果有危險,請保住孩子,放棄自己。後來謝天謝地孩子平安生了下來,是個非常健康的寶寶。

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這是一個罕見的紀錄,她是亞洲唯一一個成功產子的漸凍人。分娩時,大夫問她保大人還是保孩子,她打算用自己一條命,換腹中胎兒一條命出來,最終母子平安。在一周歲的時候,小芳曾在學步車的幫助下,走過幾個月的路,而後,她就開始拄雙拐,再以後,她就坐到了輪椅里。可以預料,她的吞咽肌和呼吸肌最終也將萎縮,接著便是死亡。

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做為亞洲迄今唯一一例「漸凍人」孕婦產子,她從手術台上活了下來。兒子出生後,似乎在彌補她的遺憾,特別喜歡跳舞。這個「漸凍人」之家,也開始重燃希望。圖為丈夫在照料妻子起居。

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前幾年,她還可以嚼得動豆子,現在就嚼不動了。她的胳膊也越來越沒力氣,以至於無法給兒子一個擁抱。她去測肺活量,連成人最低標準的一半都達不到。兒子的出生,延續了她的生活與活力。她給他起個小名叫「啟航」,喂他吃奶,撫摸著他,給他唱歌兒,看著他從一個保溫箱里的早產兒,從5斤7兩的體重長到了20多斤,一個眉清目秀的小男子漢。

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小芳跟孩子一起玩的時候並不多,超市的生意需要她看著,另一方面,由於脊椎功能喪失,有時候孩子會不小心推倒媽媽。兒子生病的時候她也因為身體問題無法帶兒子到醫院。沒多少人知道她為生活和生子付出了多大代價。

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由於小芳沒有照顧孩子的能力,所以孩子都是媽媽幫著帶。圖中兒子發39度高燒,外婆正在拿著體溫計給孫子測體溫。兒子和女兒無法行走,她和老伴兩個人要照顧全家,孫子從小就經常發燒感冒,外婆多次深夜抱著孫子去醫院。

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圖中媽媽和丈夫一起帶著孫子到醫院看病。女兒沒有行走能力,媽媽很多時候肩負媽媽的責任,而在小芳小的時候,她也是經常這樣和老伴帶著女兒和兒子四處求醫。

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圖為在這個家庭里,還有一位漸凍人,那就是小芳的弟弟元明。圖中5歲的呂元芳和3歲的弟弟醫院附近合影,當時小芳尚有獨站能力,而元明則只能站一會。那時候,父母經常帶他們到處求醫。

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由於雙手9跟手指運功功能喪失,元明無法用手指打字,母親為他製作了一根木棍,元明靠這根木根敲鍵盤,跟他姐姐一樣,他的女友也是一年前在網上認識。

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圖中母親經常早上推著元明出去轉,從縣城南區轉到北區,一次下來,他們繞著大半個縣城走了一圈,然後再去吃一碗牛肉麵,長久以來,堅持不懈。

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圖為退休之後,父親一直沒有多少時間過一般老年人的退休生活,孫子和兒子同時需要照顧,右眼看不見,加上身體有綜合性腎病,這迫使他不能像其他人一樣休閑。圖為父親推著元明出去理髮。

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元明6年來都是去家裡附近的一家理髮店理髮,老闆給他打八折,理髮的時候,脊椎功能喪失,需要父親在旁邊幫他扶著頭。

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1歲7個月的啟航調皮活潑,整天在家裡上躥下跳。整個大家庭,目前每個月只有呂父兩千多元的退休工資,和呂元芳姐弟820元低保,以及140元的「居家養老」補貼生活,一直入不敷出。而父親一隻眼失明,另一隻眼也正逐漸失去視力。

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「漸凍人」的生活極為單調,小芳和弟弟都想過自殺。母親說:「老天爺不要你命,你每一天都得活著。」圖為小芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎縮三型,全身性肌無力。小芳如今幸運地擁有一個不離不棄的丈夫,一個健康活潑的兒子,雖然身體在走向不可逆轉的宿命,她卻感覺生命有了延續。

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