這種病進入高發期，我又想起了那個放棄治療的孩子
又到了手足口病高發期。一位朋友問我，重症的手足口病會出現什麼樣的後果？
我想起了8年前的那個4月，正是手足口爆發的時候，一名3歲重症手足口病女孩兒的故事。雖然時隔多年，每每回憶起來，內心都一直不能釋懷。
以至後來這幾年，每次遇到重症病人需要搶救的我特別感謝那些沒有在危難時刻放棄孩子，而是竭盡全力配合我們一起搶救的父母。
雖然這是父母應盡的義務，卻並不是那麼容易做出選擇。
圖片來源：heraldextra.com
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幾年前，也是一個手足口病流行高峰期，那一天我在病房值夜班，急診轉來一個重症手足口病的3歲女孩，小名叫悠悠，非常好聽的名字。
來的時候，孩子意識還清醒，但她的狀態並不能令醫生安心。持續40℃的高熱，末梢循環很差，我們想辦法給孩子輸液、藥物降溫，但收效甚微。即使給了足量的布洛芬，孩子的體溫也僅僅下降了一點點，更要命的是，即使積極補液，孩子的手腳依舊不暖，血壓也不太理想。
「病情隨時有可能惡化」，我給家長發了封病重通知書，「我建議您預先簽好搶救同意書，這樣萬一孩子病情惡化了，我們可以第一時間搶救她，而不用在溝通和徵求家長意見上耽誤治療。您現在有什麼疑問，都可以和我溝通。」
我給孩子上了心電監護，安排在離醫生辦公室最近、最方便觀察的床位上。坐在辦公桌前，抬頭就可以透過玻璃窗看到孩子。
對於住院醫來說，有重病號就意味著不眠不休。那一晚，我沒敢去值班房休息，困了就在辦公桌上趴一小會。隔一會就要去查看一番，我內心一直祈禱，孩子你要爭氣啊，病情別惡化到要上呼吸機的程度啊。
凌晨3點，悠悠的體溫降到了38℃，疲憊的寶貝終於閉上睡著了。孩子爸爸來辦公室找到我，關切地問，孩子大概要多久才能出院呢？
他解釋道，他是一名環衛工人，這次因為帶孩子看病已經請了兩天假了，再請假就還得需要同事幫他頂班，他覺得老是麻煩同事，怪不好意思的。他希望孩子能快點好起來，快點出院。他還告訴我，孩子的媽媽平時很忙，孩子是爸爸照顧的多，所以他比媽媽更了解病情，孩子也更願意聽爸爸的話。
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好景不長，凌晨4點，孩子的體溫又飆上來了。
「那就再吃一次美林吧」，我囑咐道，「你手裡還有葯嗎？」
這瓶差不多吃完了，包里還有一瓶，爸爸站起來指著放在窗檯的旅行包說。媽媽拎過包就開始找，顯然旅行包不是媽媽收拾的，媽媽一邊翻一邊沖爸爸嚷嚷，你怎麼收東西的啊！東西都找不到！
我見過一些家庭，媽媽非常強勢，在家裡說一不二，而爸爸則很懦弱，不敢違背媽媽的任何指令。悠悠家，應該算是其中之一吧。
感覺悠悠媽媽非常瞧不起自家隊友，是因為覺得他沒有性格、沒有能力嗎？
孩子的血壓還是不太好，我調整了輸液的劑量和速度，囑咐護士密切關注孩子的情況。剛給護士交代完。孩子呼吸變得不規則起來，意識也開始模糊。不好,病情惡化了！
我當即孩子做了氣管插管，然後上呼吸機。調整完機器，我給孩子複查了個胸片。孩子的肺部的情況真心不太好，才間隔幾個小時，肺部的滲出就明顯增多了。
孩子媽媽一直跟在我後面問我：孩子情況嚴不嚴重，會不會有後遺症？我回答媽媽：「當然嚴重啊，但現在還不是評估後遺症的時候，先把孩子情況穩定住，照顧好她才談得上將來。
因為上了呼吸機，上廁所會不方便，我讓媽媽去給孩子買紙尿褲，爸爸馬上接了話說：不用，我去買。
3
天終於亮了，孩子情況稍稍穩定了一點，按照我的想法，雖然重症手足口病病情兇險，但以我們醫療團隊的經驗和實力，我們還是很能期待孩子在一周之後逐漸康復的。
接班的同事陸續到來，我也安心交完班準備回家補瞌睡了。
不料孩子媽媽過來找醫生了，她強烈要求拔掉孩子的呼吸機，說：醫生你能不能保證孩子一定沒有後遺症？孩子以後會不會是個傻子？我是個小學老師，如果我的孩子以後智力有問題，我就沒臉做人了。
那時我還是個剛工作才3年的年輕醫生，覺得家長為了面子要放棄孩子的想法著實有些不可思議。
於是耐心地勸她：你們不要放棄，我們搶救得算很及時。患後遺症的機率有時有，但並沒你想像得那麼大。以我們既往的救治經驗來看，類似您孩子這樣的情況，預後都還是比較樂觀的。
她一臉的蒼白和疲憊，反覆問我：醫生，你能保證嗎？
雖然當時的我只有3年臨床經驗，但對醫學的不確定性還是非常清楚的。
我告訴媽媽，對於這樣的嚴重疾病，沒有哪位醫生敢打包票，除非是騙子。雖然我不能保證孩子一定能治好，但我能120分地保證，我們會盡全力去保障孩子的安全。而且，以我們過往的經驗，您孩子這種情況，搶救得比較及時，因為呼吸出狀況導致大腦缺氧而影響智力的可能性是微乎其微的，請相信醫生。
然而媽媽搖了搖頭，說：「你不懂。我是擔心……」 話說了一半，媽媽又把它咽了下去。
「要不，我們就不治了吧！」媽媽頓了頓，彷彿下了決心，「我簽字，我們不治了，把管子從孩子身上拔下來吧！」
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眼看著媽媽的工作實在做不通，我把希望寄托在孩子的爸爸身上。孩子爸爸交住院費一回來，我就趕緊把孩子爸爸和媽媽再次叫到辦公室，又一次強調了我們對治療有信心，又一次強調了我們會盡全力去救孩子。我還說，「寶貝這麼可愛，我才照顧她一個晚上，都有感情，你們照顧了她3年啊，值得再爭取一下的。」
可沒想到一個大男人，除了哭，竟拿不出一點自己的意見來。
媽媽雖然焦急，但關心的不是悠悠能不能救活，而是不停地問救活後悠悠會不會智力受損，照顧一個殘疾孩子會給她的生活帶來多麼巨大的影響。如果不能保證給她一個完全沒有後遺症的孩子，她寧可不治療了。而爸爸，在危急關頭，竟然像空氣一樣沒了存在感。
或許在她看來，她的婚姻已經成為了大家的笑柄，要是再加上一個殘疾的孩子，身邊人不知道要怎麼看她了。而一向懦弱的男人，不敢自己抓主意似乎已經成為他的習慣。
在我的職業生涯中，這樣的情形是第一次遇到。我很震驚，但也很無奈，作為醫生，我們對孩子並沒有監護權。維持治療還是拔管，我們得尊重家長的意願。
所以，儘管我們一百個不願意，最終還是拔除了悠悠的氣管插管。悠悠的喉嚨里發出呼呼的聲音，粉紅色的泡沫痰從嘴角和鼻孔里湧出。我知道她很痛苦，卻無能為力，我想幫助她，也有能力幫助她，但是有一隻無形的手擋在了我們之間。
那一刻，我和護士都淚流滿面。我們通宵不眠照顧的孩子，雖然只照顧了一個晚上，但那是一條鮮活的生命啊，她那麼年輕，原本有多麼美好的未來，卻不料以這種方式結束。想起她剛入院時，她眨著眼告訴我說她覺得難受，她希望醫生能救她。沒能救她，我覺得特別愧疚。
我對悠悠的父母說：進去見見孩子最後一面吧。
媽媽走到門口，又折了回來，對爸爸說：你去吧，我沒臉見她。
爸爸推開門，緊緊拉著孩子慢慢變冷的小手，泣不成聲，不停地罵自己不是個男人。
作為醫生，我們得遵守職業道德和倫理，儘可能地保持理性客觀。然而，作為作為一個母親，我卻忍不住憤慨，夫妻雙方在爭吵和矛盾里，孩子的感受早已被忽略。兩個成人的錯，卻讓3歲的孩子用生命來承擔，實在殘忍。
那些能對醫生說出「只要有希望，我們做家長的就堅決配合治療」的父母，看似平常，實際是拼盡全力。都說善良是一種選擇，那些為孩子拼盡全力的父母，則是人間至善。
所以，我特別希望我的粉絲們在疼愛孩子的同時，也給自己一個溫暖的微笑，你們好樣的。
每一個由愛激勵、受知識引導的家庭，何其幸福。
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