五個月大男嬰皮膚極易破裂，連擁抱都是一種痛苦

據英國《每日郵報》報道，美國賓夕法尼亞州梅森敦一個五個月大的嬰兒列儂·格雷戈瑞在出生26小時後就被診斷為大皰性表皮鬆解症。他的皮膚非常脆弱，甚至被母親抱著都會引發令其痛苦的水泡。

這種病症意味著簡單的換尿布、給他洗澡、喂東西甚至擁抱都會導致他的皮膚撕裂和起泡。如果他的父母清理傷口時不小心或沒有注意預防出現新傷口，他就有可能因感染而死亡。儘管如此，列儂的母親謝爾比仍然認為他是世界上「最開心」的嬰兒。她想知道，「在這麼痛苦的情況下，他怎麼還能這麼高興？」

大皰性表皮鬆解症是一種以皮膚極度脆弱為特徵的疾病，任何外傷或對皮膚的摩擦都會造成造成嚴重的水泡，需要很長時間才能癒合。它是由於皮膚中缺少七層膠原而引起的。膠原蛋白是一種蛋白質，通常將皮膚的表層與下面的皮膚結合起來。這種疾病在大多數情況下是遺傳自父母，儘管它也可能是基因突變導致的，列儂就是後一種。在美國，每年只有200個嬰兒被診斷為該疾病，僅占年出生人口的0.05%。

列儂被轉移到匹茲堡兒童醫院接受基因測試。直到4月17日，基因檢測結果才出來，在此之前，醫生已經確診他們的兒子患有大皰性表皮鬆解症。謝爾比說：「我從來沒有聽說過這種疾病。」「起初，他們告訴我，我可能永遠不被允許抱我的孩子，這讓我不能接受，我知道我們需要想別的辦法。」雖然這種疾病會影響列儂一生，但是值得慶幸的是，隨著年齡的增長，這種情況會有所改善，因為列儂患的是該疾病中的較輕的一種類型。

現在距離最初診斷已經四個月了，列儂一直需要母親的照顧。他是這對夫婦的第一個孩子，謝爾比說他們永遠也猜不到他將如何改變他們的生活。「我們知道有了孩子後一切都會改變，我本來已經準備好了。但是突然間我發現我的準備遠遠不夠」。他每天需要服用大量的藥物，包括泰諾、嗎啡和鋅。謝爾比聽從醫生的建議，一天多次將水泡挑破，在皮膚上塗上消毒劑和油，包紮傷口。她必須藉助止癢膏，這樣列儂才不會不小心劃傷皮膚。

列儂的鼻孔和嘴裡也有水泡，他無論吃什麼，都會使水泡破裂。謝爾比表示：「一些奶嘴會使水泡變得更糟。況且你怎麼能告訴嬰兒把手指從嘴裡拿出來呢？他根本不明白。」由於這個原因，列儂出生後就不能接受母乳餵養了，然而謝爾比說這是她一直盼望的。她說：「雖然我對一些事情很期待，但是我不得不重新考慮，因為它們傷害了他。」

儘管日常生活很艱難，但她能在為患該病的兒童的母親設立的網上論壇中找到安慰。雖然這種疾病非常罕見，但是她可以在論壇中獲取信息，尋求建議。她說：「其他的媽媽都很了不起，我真的不知道如果我不能和她們交流，我該怎麼辦。」。

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