這個被遺棄被虐待的自閉症孩子，被收養後創造了奇蹟
?自閉症家長/教育者學習、成長和分享、互助的心靈家園。歡迎給我們投稿並分享到您的朋友圈，如需轉載請附上我們的二維碼。
☆☆☆
周末是父親節，以琳的大版主聞森爸爸馮斌因為之前親自和小主人公見了面，很觸動，所以特意為我們寫了這篇稿子，他說這樣的好父母不寫寫良心會不安，到底發生了怎樣的故事呢？
有若天使降人間
文｜馮斌
他們收養了這個可憐的自閉症孩子
二十多年前，風華正茂的拉菲爾(Ralph Savarese)是佛羅里達大學的一名文學教授，美麗能幹的妻子愛米麗(Emily Savarese)在一家社區康復機構工作。愛米麗接手的一個案子中，孩子的父母已離婚，母親因酗酒吸毒而無法照顧兩個孩子。通過法院調解，大女兒隨親生父親生活，而當時患有自閉症且無語言的三歲兒子David，也簡稱DJ，被送去寄養家庭。
愛米麗一直在幫助這位母親，希望她戒酒戒毒，同時也關心著她的一對兒女，尤其是DJ。後來她覺得DJ總有些不對勁，而且他沒有絲毫的語言或表達能力，但愛米麗只是疑心而已。
她和拉菲爾商量，他能否利用周末的時間和DJ 玩耍，就像是「Big Brothers Big Sisters」(注: 美國民間公益組織，由在職的成年人業餘輔導青少年，給予學習生活的指導)。 拉菲爾一開始不願意「我已經很忙了，沒有時間和精力」。可是當他和DJ一見面，DJ就用頭輕輕地碰拉菲爾的頭。雖然拉菲爾不明白原因，但是他已經感受到了兩人之間不一樣的親密，因為那時的DJ基本和其他任何人都沒有交流慾望。後來DJ和拉菲爾解釋，他那時用頭碰拉菲爾的頭，是在打招呼。
這樣又過了三年多，DJ到了六歲，他還是一個沒有任何語言交流能力的自閉症孩子，而且已經換了幾個寄養家庭。一天，愛米麗夫婦突然接到電話，DJ受傷送到醫院急診。夫妻倆趕到醫院，DJ被打得臉都腫了，身上青一塊紫一塊。他們這才知道，當時DJ所在的寄養家庭還同時住著六七個同樣的孩子，有些是在原生家庭中被暴打受虐過的十幾歲的青少年，這些孩子會找這個毫無反抗能力的殘障孩子出氣。
那天夫妻倆在看望DJ的時候，突然他大聲尖叫，之前他從來沒有這樣高分貝地尖叫過。拉菲爾思考了一會兒，很快就明白了DJ是要拉菲爾給他撓痒痒，這是他們兩人每次見面都會玩的，因為其它活動他們也做不了。只不過今天的情況特殊，拉菲爾根本忘了這個保留節目。拉菲爾拉開DJ的衣服，發現他身上全是淤青，好不容易找到一塊沒有傷口的地方，哈了哈DJ的癢，他才露出點笑容，但是拉菲爾和愛米麗卻傷透了心。
DJ在醫院裡治療了幾天，顯然他不能再回到那個寄養家庭了，而當時的社會願意接受寄養兒童尤其是殘障兒童的家庭非常少，所以主管DJ的社工就找拉菲爾和愛米麗商量，能不能讓DJ在他們家暫時住幾天，等到社工找到新的寄養家庭再轉過去。這時候的拉菲爾和愛米麗早已對這個可憐的孩子產生了特別的情愫，而現實也讓他們沒有其它選擇，他們把DJ帶回了家，而且決定要把DJ永遠留在家裡。
三年後他們完成了種種法律程序，正式收養了DJ，從此他成為了家裡的一員。
（當年被收養時的DJ）
上帝在另外的地方給他們開了一扇明窗
拉菲爾後來在「Reasonable People」一書里寫道：我們在考慮收養DJ時，有兩條非常明確。第一，我們的收養是「開放」的，也就是說DJ的原生家庭可以和他保持任何時間和形式的聯繫；第二，DJ一定要融合到社會，融合到學校，在普通學校里接受教育。
拉菲爾和愛米麗自己沒有孩子，當時也沒有特意計劃生孩子，這在西方不算少數，畢竟沒有傳宗接代的舊思想。等他們收養了DJ之後，更是沒有空閑去考慮。不少朋友擔心他們的生育問題，也有親戚埋怨他們自己不生孩子偏去收養別人的，而且還是重度殘障的。幸好雙方父母理解他們，尤其是愛米麗的父母大力支持，讓DJ從此有了慈愛的外公外婆。
（慈愛的外婆）
在2007年的一次電台採訪中，拉菲爾也被問到了這個問題。他說其實那時候他們都很忙，除了工作，還要開始撫養一個重度的自閉症孩子，本來就不容易。況且DJ因為從小被遺棄、被欺凌、被性侵的慘痛經歷，他的心理和精神狀況堪慮，而且這種心理一直到他成年甚至大學畢業都抹不凈，擦不完。
在拉菲爾的採訪和書里，描述過DJ表現出來的「受創傷害後遺症（PTSD)」的癥狀，有時候他會因為無名的憤怒或焦慮而出現行為問題，甚至有時候會傷害教師和同學。這時候為了預防他的行為問題，他們會讓DJ留在家裡學習，或者由母親在學校或附近陪伴觀察。他們夫妻全身心的撫育DJ，自己也成為了特教方面的專家。
愛米麗本來就有特殊教育的碩士學位，她還進一步修完了語言文學的博士課程。本來拉菲爾的專業領域是文學創作，而他轉到了艾俄華州的Grinnell College之後，就把殘障政策也列為了他的研究方向之一，開了課帶起了研究生，發表了不少論文。
拉菲爾在2007年以自己的家庭為基礎，出版了「合理的人們(Reasonable People)」。以家庭經歷對自閉症的診斷治療以及融合教育等進行深刻的反思，尤其是針對大眾和特教界對於無語言的自閉症譜系的曲解和缺乏，提出激烈的批評和呼籲。
在拉菲爾今年將出版的新書，「see it feelingly(感受性閱讀)」，他把自己多年來輔導教授無語言能力的自閉症青少年閱讀和創作文學作品的經驗毫無保留地呈現，那些至今還不會說話的自閉症青年，可以用打字、書寫甚至創作來表達自己對作品的理解和自己的發揮，除了他教授的DJ之外，還包括被媽媽suma用拼字板的方式教會的印度自閉症少年，現在已經是成年人的Tito Mukhopadhyay。
（DJ和爸爸）
（DJ和同學）
一直以來無論是特教界還是家長，對於那些無語言能力的自閉症成年，都是視之為「低功能」。沒有人會想到或做到發現和發掘他們無法用語言但是可以用其它方法來表達的才能，這方面絕對是傳統特教中的遺憾，這也是拉菲爾父子不斷呼籲倡導的事業。
對於DJ，他自己說我就像是一個中了彩票的幸運兒，而且我還中了兩個彩票，一個是我父母收養了我，另一個是我從小得到了融合教育。這也是他父母從一開始就堅持的方針，而DJ也不負重望，經歷了種種困難取得了和其他同齡普通孩子一樣甚至更好的成就，不僅以普通高中畢業文憑畢業，而且被選入全國優秀學生榮譽成員。
在高中的最後一年，DJ決定和奧斯卡紀錄片得獎的導演合作，一起拍攝一部以他自己的經歷為主題的紀錄片。他自己作為製片人之一，而且紀錄片裡面所有與自己相關的內容都由他親自執筆，影片包括了他高中最後一年的生活，以及申請大學，被著名的Oberlin College錄取併入學的經歷。這部影片同樣取得了驚人的成功，最近的喜訊是該片獲得了紀錄片界卓有聲譽的Peabody獎。
現在的DJ，已經以Oberlin College榮譽生的身份畢業，並獲得了索羅斯創辦的「開放社會基金會」的研究員職位，專門致力於對無語言自閉症人士的研究和公益倡導。
紀錄片獲Peabody獎，DJ代表劇組發言
我和DJ面對面
在今年三月到五月，DJ和父母一起在美國東岸開辦了一系列的影片觀摩和交流節目，我有幸趕上了3月10日在曼哈頓的一場節目。在節目開始前的幾分鐘，我有機會和他單獨交流，我本來是朝愛米麗說的，但愛米麗馬上示意我和DJ直接說，她說了一句話，「這個時候我是個隱身人」，然後她跨開了一步，讓我接近DJ。
我看著DJ和他說我很喜歡他的故事，也讓很多華人家庭受到鼓舞，我希望得到他的允許用中文寫他的故事，DJ的反應不是我意料中的。我理解他還是不會說話，他有對視但是眼睛不會示意。但我期待他用點頭或手勢來表達，可是他不會。或許是他對我還陌生，對我多少有點外國口音的英語陌生，也或許是我對他表達的方式有點陌生，所以我不確定他是同意還是不同意。
我讓他看我手機里存著的中文手稿，但是屏幕上強烈的光線刺激到了他，他手伸過來直接把我的手機翻了過去。這時愛米麗恰好過來，遞給他一個帶筆的寫字本，DJ開始在本上寫字，但字跡絕對是旁人無法辨識的，他一邊寫愛米麗一邊陳述：「我想做得有禮貌些」，我明白這是解釋他的行為，而這也是非常容易理解的。
我繼續和他交流，我問他有沒有去過中國，當然他沒有。他喜歡吃中餐嗎? 美國人都會說喜歡。我問你能說得出最喜歡的中餐嗎? 他想了一會，寫道：檸檬雞。我笑著說，你知道在中國你要點這道「檸檬雞」，服務員會說沒有這道菜，因為這是「美國中餐」，是特別為美國人創造的「中餐」，中國人自己是不吃的。他和愛米麗笑眯眯地說，下次有機會去中國，一定記住了。
這簡短的交流也讓我明白了DJ的狀態，無論他內心有多麼深邃的感情和思想，如果他離開了鍵盤和筆， 他就像是被綁住了手腳的巨人，無法施展， 所以他無法和我們完全自然地對等交流。如果他用鍵盤通過發音器說話，就需要等待他打字的時間，而且發出來的聲音都是機器處理的語音。
在影片觀摩後，有些問題是他通過打字發音來回答的，有些是他通過在寫字本上寫字來回答。但是因為精細功能的問題，除了父母或專門陪他的助理之外，其他人估計是辨認不出他的筆跡。
（媽媽幫助DJ用手寫本交流）
這還不僅是語言交流形式的問題，他的整個身體狀態和他的思想也不是自然協調的，比如影片放映中，經常會聽到他在座位上發出的各種聲音，估計他有些思想需要表達，或者是嘴巴脫離了大腦的控制。這點拉菲爾過去在書中的採訪中也提過，DJ的一個很大的問題是他的身體和大腦間的很大部分失去了有效的神經聯繫，所以他的語言功能沒辦法發展，就連一些基本的身心協調也有困難，所以DJ從小一直有專業的按摩師幫他認識和協調身體的各種機能。
儘管我事先看了有關DJ的紀錄片、書和採訪資料，但當我真正面對他的時候，還是出乎心理準備。本來想和他合影，請他為我買的書籤名等立即被我取消了，我知道要照顧他的本性，他還是願意不受打擾靜處一隅。後來影片放完後，他按習慣用鍵盤迴答了觀眾的一些問題，漸漸地大家就開始圍著愛米麗詢問，我看到他自己遛到會議室里安靜的角落，靜靜地待著。
紐約這個永遠夜不眠的大都市給這個從安靜的小鎮里長大的年輕人帶來的是感官上的震撼和激動，他更在意的還是他為之奮鬥和呼籲的無語言能力的自閉症群體。
對於用一些輔助工具，比如說鍵盤發聲器，手記本等，甚至需要通過某個輔助人員表達自己的思想的無語言自閉症人士，學術界一直有人質疑他們取得的成就是不是全憑個人的能力。 這些人包括了日本的東田植樹，印度的Tito Mukhopadhya，美國的Sue Rubin。
這些自閉症青年雖然沒有語言能力，但他們能寫詩，能寫書，能寫劇本，能拍紀錄片，能上大學。但是在某些特教工作者眼裡，這裡面有他人輔助或代勞的成份，不能作為自閉症人士的獨立能力。官方如CDC，對這種使用輔助工具交流的特殊教育方法，也是歸入於未經證實的，這在學術界有爭議可以理解，但肯定令人傷心。
在紐約的幾天，我看到拉菲爾在臉書上發帖為兒子鼓勁。起因是在一次影片觀摩會上，一位特教教授對DJ的能力提出了質疑。我不知道詳情但是可以感受到DJ的失望和痛苦，我給DJ留了言。我說：
在我們的一生中有時候會很幸運地遇見某一個人，他能改變我們對世界的看法，你就是這樣的一個人，你讓我改變了對某一類人的看法。即使是沒有語言能力的自閉症，也不代表他們沒有思想沒有學習的能力，也不代表他們沒有溝通交流表達的能力，原來上帝在另外的地方給他們開了一扇明窗，我們要永遠信任、感謝他。
前幾天的「六一」，是拉菲爾正式收養DJ的二十周年紀念日。拉菲爾寫文說，當初那個帶著兩個購物袋的全部家當的男孩，今天成了一個大學畢業生、獲獎製片人、詩人、公益倡導人，他感到無限感慨。兒子給爸爸回了一封信祝賀父親節，他說是你，讓我學會了愛。
（父子倆）
（DJ給爸爸的信）
曾幾何時，我也悲哀地想，我們怎麼會變成了「弱勢群體」的一部分了，我們會不會永遠生活在黑暗裡。現在我知道了，原來上帝喜歡向黑暗世界派出天使，在我眼裡，拉斐爾和愛米麗，就是派到人間的天使，而DJ， 是上帝派來的一個見證。哈利路亞 !
陽光自信的DJ
以琳自閉症家園
TAG:以琳自閉症家園 |