患病試藥人：這是我最後的選擇

「大多數的病友都和我是一樣的心理，在生死面前，一切能抓住的機會我們都不會放過。」

□講述：阿飛

□實錄：本社記者 李卓謙實習記者庄德通

看著輸液瓶里最後一點藥液流進自己的身體，我清楚地知道，長達5年的試藥經歷，終於結束了。

我叫阿飛，2011年被確診為系統性紅斑狼瘡，這是一種自身免疫性疾病，可能會出現皮疹、發熱、關節疼痛等癥狀，還會累及身體多個臟器，而我累及了腎，出現了狼瘡性腎炎的癥狀。

自從確診以來，我與病魔已經抗爭了7年多的時間。當下的醫療手段還不能完全治癒這個病，我只能通過激素類藥物和免疫製劑來控制病情。

想到自己的病，我有些難過，系統性紅斑狼瘡的發病原因尚不能明確，為什麼偏偏選中了我？不過有時候我也會感到慶幸，如果不是參加了5年前的那次試藥，我的病情究竟會發展到什麼地步，實在難料。

輾轉求醫

我特別害怕自己發高燒，因為一旦發燒，就不會輕易退燒，並且極可能會引發一系列的併發症。

剛得病的時候，我只是在老家安徽的醫院進行治療，後來因為連續發燒兩個月並引起肺感染，我選擇來到北京。病情還不穩定，我沒有辦法工作，更多的時候，我能做的就是「病急亂投醫」：每天都在網上尋找大量的醫療信息，看哪家醫院能更好地治這個病。

網上說，瑤醫的葯能夠治療我的病，但是連續吃了一個月的葯，並沒有看到成效，再加上買一次葯就要花費5000多元，我最終還是選擇了放棄；網上說，北京的D醫院有一種智能晶元，可以根治系統性紅斑狼瘡，雖然心裡打鼓，我也還是選擇了嘗試，花了400塊錢在醫院完成了一次抽血後，醫院讓我繳納一筆巨額費用，我的家庭無法承擔這筆錢，於是我又選擇了放棄。不久後，我在一個病友群中了解到，有兩個病友已經試過這種治療方法，根本不起作用，廣告是騙人的。我有些慶幸，但更多的是難過。

2012年，通過一些尋醫問葯平台的推薦，我了解到北京市R醫院在這種病的治療方面比較權威，而且是正規的三級甲等醫院，於是千方百計掛上了號，開始進行藥物治療。

在我的病情正慢慢好轉的時候，因為一次感冒，我的體溫又一次居高不下，並且尿蛋白指數也明顯升高，情況危急，我住院了，藥量提升到了原來的一倍。

在住院期間，鑒於我的病情很不穩定，主治醫生向我提了一個建議。他告訴我，醫院正在免費試驗一種治療我這種病的特效藥，問我要不要去試一下。

從醫生那裡得知，這種藥物在歐美國家已經上市了，此次試藥的目的是為了在國內上市前做準備，如果試驗效果好，有望成為國內系統性紅斑狼瘡患者的新選擇。

我雖然有些擔心，但是身體已經這樣了，更何況還是免費，死馬當活馬醫吧，我就答應了。

五年試藥

2013年春節後，我接到了R醫院打來的電話，讓我去醫院進行試藥前的體檢。想要加入試藥隊伍，病情指標必須符合要求，醫生還會根據病人自身情況進行綜合考量，合格了才能開始試藥。

體檢合格後，我才知道我是第一批試藥者，在正式開始之前需要先簽一份協議。說實話，協議里的內容我並沒有看，既然選擇了來試藥，醫院讓簽那就簽吧，能把病治好就是我當時最大的願望，為此我願意付出一切代價。後來我了解到，大多數的病友都和我是一樣的心理，在生死面前，一切能抓住的機會我們都不會放過。

最初的試藥過程只有三年，從2013年4月到2016年4月，中間因為一些原因，我又往後延長了兩年，直到今年3月底才正式結束。5年的時間過得真快，又真慢，從每半個月都要去醫院輸液到後來一個月去一次，三個月去一次，再到每半年去一次，我的病情真的控制住了。

並不是每個試藥的病友都和我一樣有效果。後來我才知道，在同一批試藥的病人之間，只有一半的人會被使用真正的藥物，而另一半人每次輸液的瓶子里只是一般的生理鹽水，試驗者並不知道自己屬於哪種情況。這種情況會持續一年，一年後所有人才都會使用真正的藥物。

直到現在，我還不能確定我是否從一開始就使用了真的藥物，但是可以感覺到自從開始試藥後，我的病情逐漸穩定了下來，這讓我堅信我是「幸運」的。

在跟醫院簽署的協議里，規定了我們可以免費試用這些藥物，並且每月還能拿到一筆補助金，有幾百塊錢。不過這筆錢並沒有足額按時發放，可病友們也基本不在乎，能夠獲得免費的治療就已經很好了，沒有人去關心這筆補助金是否能夠發放。

不過，作為一個試藥者，我對試藥行業多多少少也有了些了解，除了我們這種較為對症的試藥治療外，確實有專門為了獲取一定收入的「職業試藥者」，專門去試一些未上市的新葯，因為危險係數較高，收入往往也比我們高得多。

試藥一族

試藥往往是一個比較大規模的活動。一種新葯的上市，背後必然有著大量的試藥者。在R醫院，我們這種葯的試藥者有四五十人，每四五人為一個小組，輸液試藥都是以小組為單位進行的。每次去醫院輸液，也都是在門診進行，看起來與普通的病人無異。

可能是因為同病相憐，小組病友之間往往會更親近些，甚至還有可能產生其他的緣分。阿齊是與我同組試藥的病友，在試藥過程中，阿齊介紹了一個女病友也來醫院試藥，一來二去兩個人就逐漸產生了感情，最終走在了一起，結了婚。

但是，也並不是所有的試藥者都能堅持下來，雖然停葯會面臨很大的風險，但是為了生小孩或者其他原因，仍然有人會選擇停葯。跟我同醫院的一位男病友就在備孕期間停了葯，直到妻子順利懷孕，他才繼續恢複試葯。

如今，我的試藥已經結束了，最後一批試藥的病友下半年也會完成他們的試藥過程，屆時這種葯就能正式上市了。得到新葯即將上市的消息，我還是有些小小的自豪，因為我也參與了其中。不過聽說價格會很高，我可能就再也用不起了，想到這些，我又是很失落，甚至私心希望試藥能一直持續下去，讓我能夠繼續免費試用這種能夠很好控制病情的葯。

現在我又用回了之前的葯，病情尚還穩定，卻已經在開始擔心未來，萬一哪天病情反覆，是否還會有新葯可以試？如果有，我一定還會義無反顧地成為一名試藥者。

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