如何讓骨髓庫「活」起來

抽取5毫升的血液供配型檢測，為挽救一個人的生命提供些許可能。造血幹細胞移植治療，讓白血病、再生障礙性貧血、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海貧血等疾病都可通過這一方式痊癒。

心電圖醫生毛金鳳、數學老師劉忠沂、工程審計師楊良忠，他們都是生活在雲南省玉溪市的普通人。他們3人還有另一個共同身份——造血幹細胞捐獻者。他們都曾用自己的身體和勇氣，挽救過一個人的生命。由於倫理和法律限制，供受雙方必須堅持雙盲原則。作為捐獻者的他們，只知道在這個世界上有著一份永不會謀面的牽掛。而這份獨特的經歷也使他們對生命本身有了更深的理解和感悟。

毛金鳳 心電圖醫生

兩次捐獻，因為他需要我

齊劉海、小圓臉，工作七八年還難脫稚氣。毛金鳳是玉溪市人民醫院心電科的一名醫生。每天做300多例普通心電圖和50多例動態心電圖，就是29歲的她的日常工作。

10年前，毛金鳳在雲南省曲靖專科學校讀臨床醫學。「當時，我在學校宣傳櫥窗看到我的偶像姚明做了捐獻造血幹細胞的志願者，後來中華骨髓庫雲南省分庫來到學校做宣傳，我就報名了。被採集了血樣後，我也像姚明一樣成了志願者。當時對造血幹細胞捐獻還不是很了解，不過治病救人總歸是做好事。」

一年後的2009年4月，毛金鳳接到電話，得知浙江省一名白血病患者與她的配型相同，問她是否願意捐獻造血幹細胞。「聽說之後我很激動，我去問我的免疫學老師。老師說，人體的血液120天會完成更新，造血幹細胞具有很強的再生能力，捐獻後1周~2周就能恢復到原來的水平。我就答應了。」1個月後，毛金鳳在曲靖紅十字會醫院精確配型成功，接下來是全面體檢和造血幹細胞採集。

中國造血幹細胞捐獻者資料庫提倡的採集方式是從外周血中採集造血幹細胞。用動員劑將骨髓血中的造血幹細胞「動員」到外周血中，從捐獻者手臂靜脈處採集全血，通過血細胞分離機提取造血幹細胞，同時將其他血液成分回輸捐獻者體內。

7月26日，毛金鳳開始了第一支動員劑注射，需要連續注射4天，以激發深潛骨質中的造血幹細胞進入外周血。「骨頭和肌肉有一種酸、軟、疼的感覺，據說是有點缺鈣導致的，走起路來有點頭重腳輕。」毛金鳳說。

第一次見到血細胞分離機，毛金鳳很好奇，向幫她採集的何明生主任反覆詢問：「這個離心機器是什麼原理啊？怎麼就能分離出造血幹細胞呢？這種密閉設備，不讓血液跟空氣接觸就不會造成感染……」何明生笑著說：「我的學生還沒人問我這個問題呢。你這麼愛思考，以後就來上我的研究生吧。」

針頭扎進毛金鳳的手臂。因為采血的針很長，一旦手臂彎曲很可能刺破血管，要一直僵硬地伸著。采血過程長達6個小時，毛金鳳全身的血液進進出出達兩次以上。因為接受移植患者的體重是70多公斤，第一天採集量不夠，第二天同樣經歷了長達6個小時的採集，才完成了足夠的數量。「能幫到，就值得。」毛金鳳說。

然而，這例造血幹細胞移植完成快一年的時候，毛金鳳又接到電話，這位患者病情複發，急需淋巴細胞治療。「誰也沒想到會這樣。他已經經歷了一次生命的考驗，這次我還是要幫他/她堅持到底。」毛金鳳考慮了兩天，2010年5月26日，開始再次採集，整個過程和採集造血幹細胞相同，只是分離出來的是淋巴細胞。經過5個多小時，採集了184毫升淋巴細胞。志願者將這袋生命的種子送往患者所在醫院。

而就在這幾天，毛金鳳的媽媽在體檢時發現罹患惡性腫瘤。慌亂中的毛金鳳想到了求助何明生。「何主任馬上幫忙聯繫了雲南省昆明43醫院，還帶來了其他志願者募集的一萬多元善款。媽媽每周去做一次放療，後來一個月做一次化療，一年後康復了。」毛金鳳非常感動。

後來，毛金鳳也成了造血幹細胞移植工作的志願者，已經陪護了16位捐獻者。2015年，她親手將一名志願者捐獻的造血幹細胞連夜護送到江蘇徐州。毛金鳳記得，「那是半夜12點多，經過醫院同意，我從小窗戶看到那個患有白血病的15歲少年，高高瘦瘦，慢性化療使他失去了頭髮。我在走廊上看到他的爺爺，得知我的來意，我看見了他眼裡的激動」。

「也會遇到很難過的事。我護理專業的小學妹，2014年發現急性白血病，在醫院做化療，我也去看過她，也加了微信和QQ聊天，鼓勵她快點好起來。但後來她的頭像黑了，再也沒亮起過。後來，工作中兩次遇到白血病患者，其中一名28歲，我去做臨終的心電圖。」2015年，毛金鳳考上了大理醫學院。她說，選擇了學醫就要一直努力，用自己的專業技能幫到更多需要幫助的人。

楊良忠 工程審計師

人生會有些不一樣

「記得剛得知孩子得了再生障礙性貧血時，我覺得天都塌了，彷徨失措、怨天尤人、驚恐絕望，甚至想著如果有個萬一我也活不下去了。當醫生告知您所捐獻的造血幹細胞與孩子配型成功，可以進行造血幹細胞移植時，我們全家人抱頭痛哭。是您的大愛讓我們重獲希望，是您的大愛給了我們一個完整的家。」這封信通過志願者傳遞到玉溪市元江縣窪垤鄉白界宗村的楊良忠手中，寫信的是福建省一名11歲白血病孩子的家人。

2005年在上海工作的楊良忠路過浦東采血點，成了無償獻血志願者，在第四次參與無償獻血時，採集血樣成為造血幹細胞捐獻志願者。2016年7月的一天，楊良忠接到電話，說他與一名患者初配成功。「第二天，我就趕到鄭州市血液中心確認是真的。」楊良忠開始戒煙戒酒，鍛煉身體，加強營養。

2016年8月，楊良忠母親病重，需要回老家。河南省紅十字會與雲南省紅十字會的工作人員對接後，楊良忠回到雲南老家進行了全面體檢、高分辨配型。「全國有3個樣本初步配型成功，但我的最符合，指標最精確，我很榮幸。」他笑笑。

「我的父親是老中醫，他說一周就能恢復，女兒和媽媽都同意。17歲的女兒說，爸爸我支持你。」楊良忠打了4天動員劑之後，在雲南省第二人民醫院血液科歷時近5個小時，捐獻了240毫升造血幹細胞。

令楊良忠感慨的是，雲南省紅十字造血幹細胞捐獻志願服務大隊的志願者們始終陪伴著他度過整個捐獻過程。他們中有醫生、有教師、有公務員、有高校學生，很多人都是已經成功捐獻的志願者。在從福建專程前來接送幹細胞的志願者即刻帶著幹細胞乘飛機趕往患者所在的醫院。

值得一提的是，楊良忠現在的愛人就是通過這件事情聯繫上的。「她是我的小學同學。幾個同學聽說我捐獻的這件事情，他們一起來看望我。很多年沒有聯繫的人又出現了，你的人生就會有一些不一樣。」47歲的楊良忠露出了害羞的微笑。

劉忠沂 數學老師

幫一個家庭遠離煎熬

2009年在紅河學院國際經濟與貿易專業讀大二的劉忠沂，現在是高倉桃源小學六年級的數學老師，也是1歲7個月寶寶的父親。

「志願者登記是在2009年，看到學校獻血採集車的宣傳，就去留了10毫升的血樣入庫。當時不是特別清楚，但覺得是做好事。2011年大四上學期，接到有位杭州患者配型成功的電話，我同意了，但家人不知道。」眼前的劉忠沂清瘦、寡言。

接下來就是抽血做高分型檢測、體檢，9月底在雲南省昆明43醫院打了一周動員劑。10月2日抽取造血幹細胞。「當時的我60公斤，血液里造血幹細胞含量不是特多，聽說受者比我重，抽取堅持了5個多小時。身邊的工作人員也忙著跟對方醫院溝通。大家鼓勵我堅持一下，又撐了1個多小時。跟獻血的感覺是一樣的，沒有多大反應。捐獻完了，大學舍友陪我一起逛街買東西去了。」劉忠沂說。

「其實，做這件事前，聽姐姐說我國慶節不回家，媽媽就知道了。她不高興，因為很擔心我的健康狀況。等我回去告訴媽媽詳細的情況，媽媽也聽不懂，我就簡單地說是獻血，媽媽將信將疑。說我不聽話。」劉忠沂回憶說，「直到後來家裡的表姐得了白血病。媽媽明白，我做了一件大事，因為如果找不到配型，就是在等死，很多治療只是在維持等待的時間。」

那是2014年，劉忠沂25歲的表姐懷孕體檢查出來白血病。當時全家聽說，需要「骨髓移植」，其實就是造血幹細胞移植。家人商議之後，從玉溪的醫院到了昆明的醫院，後來又轉到中國醫學科學院血液研究所血液病醫院治療。「媽媽陪伴表姐，在醫院附近租房子。我去醫院看望她，在病房裡的表姐瘦得像風能吹起的樹葉，頭髮都掉光了，一天只吃下一口飯。家裡人每天都在問，姐姐什麼時候能好起來。我鼓勵她，只要配型成功，她和寶寶都能健康。」劉忠沂說，其實就是聽天由命的感覺。

劉忠沂走到病房外，看到過道上睡著很多孩子的父母，孩子在病房裡哭，家長在外面強撐，他們之間隔著的玻璃彷彿是未卜的生死，讓人無助。「一想到我的捐獻幫過一個孩子和他的父母離開了這裡，遠離了這份煎熬，我真的很欣慰。

更令人欣慰的是，劉忠沂的表姐後來也配型成功了。他們再見面是2016年，表姐人精神多了，頭髮長出來了，全職在家帶孩子。這件事情之後，媽媽對兒子捐獻造血幹細胞的事完全理解了。「經歷過就更能理解。」

如何讓骨髓庫「活」起來

中國每年有數萬名新增的血液病患者，其中少年兒童佔大多數。造血幹細胞移植是幫助患者重獲新生的有效手段。作為造血幹細胞捐獻、移植的樞紐，如何讓中國造血幹細胞捐獻者資料庫（中華骨髓庫）這個生命之庫保存更多希望，更高效地幫助到更多患者？

保持互動聯繫

中華骨髓庫2001年建庫。截至目前，全國共有250餘萬例造血幹細胞志願捐獻者的血樣被採集，錄入該庫以備配型。建庫至今已有7360餘名捐獻者與患者配型成功並實施了捐獻。

「中華骨髓庫分兩部分，一個是存儲志願捐獻者聯繫方式等基本信息的資料庫，稱之為干庫，另一個是存儲志願捐獻者血樣的生物樣本標本庫，叫作濕庫，兩者構成了中華骨髓庫的管理平台，也成為眾多血液病、腫瘤等患者生存的希望。」中國造血幹細胞捐獻者資料庫管理中心主任李黎介紹，「志願捐獻者中年輕人居多。中華骨髓庫國家級管理中心已完成志願捐獻者入庫、人類白細胞抗原（HLA）分型，等待著與患者配型成功和後續為患者捐獻。」

事實上，對每位志願捐獻者來說，這是個漫長的過程，有的人已經等待了多年。這也意味著，入庫註冊時的信息和願望都有可能發生改變。「要保持庫的活力，需要各種形式的互動。中華骨髓庫國家級管理中心負責宣傳管理指導，各省級管理中心則通過電話、簡訊、微信、QQ等聯繫方式與入庫的志願捐獻者互動，希望他們能不忘初心。」中國造血幹細胞捐獻者資料庫管理中心組織教育部副部長杜海英說。

國家也非常重視數據的有效性。杜海英介紹，「十三五」期間，國家啟動了志願者保留項目，中央財政從2016年起每年提供600萬元，5年共3000萬元經費，用於志願捐獻者的個人信息更新、日常聯繫管理、開展紀念活動等。比如，志願捐獻者在上學、轉業的過程中換了聯繫方式，需要核實到本人重新登記，並問詢身體狀況，再次確認捐獻意願。同時，對捐獻意願的強弱進行標記。這項工作會在未來2年～3年之內完成。鼓勵各省加強志願捐獻者的活動，宣傳、聯誼、慰問，動員參與志願者服務，激活「庫存」。

此外，中華骨髓庫還有一個1.6萬人的志願服務隊伍，他們不僅參與和志願捐獻者保持聯繫的工作，也參與宣傳造血幹細胞的科普知識，並義務承擔捐獻環節部分任務，如病房陪護，造血幹細胞運輸等。李黎說：「他們中有不少是已成功捐獻的志願者，他們的參與更有說服力。」

近日，中華骨髓庫組織的「造血幹細胞捐獻者，你還好么？」的採風活動就是與志願者保持長期聯繫的重要方式之一。當地紅十字會相關負責人楊梅說：「我們與市文明辦加強溝通，在道德模範評選中，對志願者的義舉重點推薦，強化社會的認可。」

避免悔捐發生

悔捐是無法迴避的沉重話題。「事實上，悔捐率不好統計。因為每一例沒有成功捐獻的背後都有多種原因。有志願者意願改變，也有高分辨配型、體檢結果不合，患者自身的移植時間推遲等。」在李黎看來，臨捐反悔對患者和工作本身都是重大打擊，怎麼去避免這種情況發生，考驗的是管理能力。

「往往一位患者，會有幾位配型成功的志願者。在過去，為了選擇最優的捐獻志願者，醫生會按照年齡、身高、體重等基礎生理信息排序。現在，我們將捐獻意願作為重要的考慮因素之一。幾年前，我們啟動了應急預案的工作方式，就是為每位患者提供一位備選捐獻者，並對備選捐獻者的捐獻意願進行確認。萬一出現突髮狀況，請備選捐獻者來保證患者的安全。」杜海英說，「中華骨髓庫每年有13萬例的入庫計劃。在工作中能感受到公眾的捐獻意願在不斷加強，專門來詢問捐獻相關事宜的人越來越多。但更要入一例是一例，保證庫的質量。此外，我們請志願捐獻者在捐獻入庫血樣之後花一周的時間充分思考，並反覆溝通，對認識成熟、有強烈意願、職業穩定的志願者進行HLA分型檢測，進而正式入庫。」

同時，要對臨捐反悔進行客觀的科學分析。李黎說：「中華骨髓庫北京管理中心與宣武醫院及心理學研究機構開展一些深入研究發現，有3個因素對成功捐獻造血幹細胞較為重要。一是性格，在全部人群的十幾種性格分型中，有特定的幾種人格分型易發生反悔；二是小時候有特殊經歷的人群；三是對工作人員的信任度、聯繫溝通方式的感受。這也提醒我們要成為可靠的團隊。在今後的工作中，也可以對這些因素在入庫時候做更深層次分析，避免悔捐的發生。」

家人不同意是悔捐的重要原因之一。杜海英表示，從線上的網站、微信、微博，到線下走進高校、走進社區和博愛家園等，讓不同年齡層次的公眾都有了解。對年輕人宣傳，能吸引更多的志願捐獻者；對中老年人宣傳，也是為了減少家庭的反對的聲音，降低悔捐率。

據了解，在我國尚無法律對志願者拒捐致害的責任進行明文規定。對此，杜海英說：「人道、博愛、奉獻是紅十字精神，也是造血幹細胞捐獻的基本理念，對於這一工作，我們提倡通過倫理正面引導，盡量尊重志願捐獻者的意志，弘揚無私奉獻的精神，而不是用法律法規強制。即使是臨捐反悔，也一定有自己的原因，不該受到社會譴責。而我們，則應該儘可能做好應急預案，保證患者安全。」

科普須先行

「我國的庫容量居美國、德國、巴西之後，排全球第4位，但除以13億人口數，人均佔有量僅為0.18%，全球排第40位。而且這個數據一定程度上代表了公眾對造血幹細胞移植捐獻的認可度。」李黎直言。

與此相對應的是，公眾對造血幹細胞捐獻的科學認知度不高。2015年，溫州醫科大學第二臨床醫學院團委林文詩等對浙江省6地市公眾發放3000份問卷調查，結果顯示，較多公眾存在對造血幹細胞捐獻的偏差認識：80.3%的人不知道加入中華骨髓庫意味著要成為一名志願捐獻者；63.3%的人不知道捐獻過程是採用抽取外周血，誤以為還需要抽取骨髓；87.2%的人認為捐獻會影響身體健康；大多數人對捐獻持支持態度，但明確表示自己不願意捐獻的佔68.2%。有意願捐獻的群體中，學生佔60.2%。調查顯示，不願意捐獻原因前三位分別為，未知的恐懼、捐獻過程複雜痛苦和影響健康，分別佔87.6%、86%和85.3%。

調查同時發現，受教育程度越高，認知正確程度越高，捐獻意願也越高，且醫學生的捐獻意願高於普通學生。數據顯示，50.3%的醫學生願意參加捐獻，高於非醫科大學生的30.9%，且專業年級越高捐獻意願越高。此外，43.2%的人認為有關部門應該制定鼓勵性的政策或機制，以吸引更多的志願捐獻者。比如，當捐獻者或家屬患惡性血液病時可優先獲得造血幹細胞移植，捐獻者自己、親屬及配偶需要移植造血幹細胞時減免費用等。

杜海英表示，科普在不同時期都是工作重點。我們通過改版網站、運營官方微博微信公眾號開展科普，在世界紅十字日、「5·8」紅十字博愛周、世界骨髓捐獻者日等特定時間段，加強宣傳。去年10月，中華骨髓庫的專家委員會進行改選，聘請了血液病領域的35位著名專家，從技術知識上提供權威解釋。同時設立了媒體專家傳播智庫，撰寫專業科普文章。

「下一步，我們計劃先做試點，在HLA分型的時候，為志願捐獻者提供健康諮詢等服務，並對患者移植後的隨訪進行大數據分析，優化治療方案。另外，開展基因測序挖掘研究也是未來的規劃。」李黎說。

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