病理重血肌酐偏高，我能保持穩定，相信你也可以！

這是我們一位可愛的腎友麥麥來稿。每次收到夥伴們的稿件以及留言回復，反饋告訴我們在腎上線帶領下自己的情況越來越穩定了，人也更自信了，我們真的非常感動，為大家感到高興的同時，也更加堅定了我們做公眾號科普知識和全病程管理的信心！

來看麥麥的經歷分享吧。

一直認為，自己的人生軌跡會和周圍所有人一樣，讀書、工作、結婚、生子，平凡又簡單。考試、論文、加班、交際是我能想到的最大的困難，直到發現生病的那一年，平靜的生活就此被打破，嚮往的一切都成為泡影。

2014年，我26歲，體檢的時候尿蛋白和潛血兩個加，醫生打電話讓我去複查，我不知道慢性腎炎是什麼，以為就是普通的炎症。複查24小時尿蛋白定量0.5克，血肌酐86。

醫生說病情不算嚴重，中西醫結合治療，可能要幾個月或者一年才能臨床治癒。我使勁點頭，表示接受治療，內心卻一片茫然，想不明白為什麼要治療那麼久，只覺得兩個月就是我的極限了。

治療之後，病情有所好轉，尿蛋白有時候一個加，有時候弱陽。那段時間，我整個人都是發懵的，家人著急萬分，也諮詢了很多親戚朋友，有人說必須穿刺，有人說必須用激素，有人說穿刺和激素副作用很大。父親每天都在網上查資料，還碰到了石家莊某醫院，不停給他打電話。母親去醫院拿葯，不知道諮詢了什麼科，說要打針凈化血液，初步療程打三針，一針一萬塊，療效未知。（腎上線注釋：這些都是騙人的）

半年後，因為尿蛋白反反覆復，焦急的我放棄了西醫治療，改用中藥。剛開始，效果不錯，有時候蛋白陰，有時候有個加號或者弱陽，那時候幾乎每周都要去查一下尿常規。當時並不懂為什麼不能感冒，有一次高燒到39度，第二天燒退了依然去上班，後來才知道，對慢腎患者來說，這些錯誤都是致命的傷害。

2015年初，又因為感冒，蛋白加號增多，肌酐漲到了120。急匆匆買了車票去之前看病的醫院，被告知要做穿刺，而醫院沒有病床，要我去當地醫院做。一個人在異地的大街上，邊走邊哭，覺得特別委屈，不是一直說不需要做穿刺嗎？

屋漏偏逢連夜雨，不幸的事總喜歡扎堆來折磨人。自從自己生病那年開始，我的生活發生了翻天覆地的變化。親人接連患重病，輪番住院、手術，彼此都無暇顧及。我才知道，原來最痛苦不是遇到多少困難，而是在疾病面前，顯得無能為力。那時候，如果我去做穿刺，家裡都抽不出人來照顧我，也因為不懂，覺得反正是慢性病，早一天晚一天做，應該沒什麼大的差別，就一直吃著中藥，等了大半年才做穿刺。

住院的時候，血肌酐126，定量1.2g。醫生看我精神很好，也說年紀輕應該問題不大。

可是穿刺結果出來，IgA4級，所有人都很意外。穿刺的結果就像晴天霹靂，我當時想，這輩子可能就真的完了。一路走來，將近兩年的煎熬，我和家人都沒有表現出太多的情緒，也不敢表露，因為那時候有一個人崩潰的話，家裡就亂套了吧。穿刺結果出來後醫生給我使用了激素，在用激素的日子裡，出現過各種不適，眼花、抽筋、失眠、爆痘，看著自己越來越不忍直視的臉，反而內心趨於平靜。也養成了良好的生活習慣，早睡早起，自己做飯。接受了自己要長期治療的事實，坦然面對所有人，指標也越來越好。

但生活又彷彿從一個極端走向了另一個極端，不敢在外面吃飯，不敢出門玩，朋友說我活成了隱形人。用激素的期間，除了肌酐漲到150左右，定量持續下降，激素治療5個月的時候，定量0.14。

停止激素治療後，指標又有波動，定量在0.6~1g徘徊。時間久了總有些焦慮，心理壓力很大，那時候總想自己還不到30歲啊，不知道未來在哪裡，不知道以後怎麼辦。

大概是2017年吧（如果我沒記錯的話），無意中看到腎上線要開公眾號，抱著好奇的心態關注，公眾號上線後第一時間加入，有種相見恨晚的感覺。總是想，如果一開始就遇到腎上線，可能自己就不會走那麼多彎路了。醫院的醫生沒有時間和精力跟病人深入溝通交流，網上資料有限，而且常常掛在首頁的是一些莫名其妙的信息。所以，我們對病情一知半解，惶恐不安。而腎上線有很多科普知識，也有專業的分析和建議，關於治療、關於飲食、關於心態、關於生活。有了詳細的講解，我的生活也逐漸和正常人接軌，可以更健康地飲食，偶爾吃自己喜歡吃的蛋黃，也敢吃肉了，不再營養不良，可以適當運動，我也走出了封閉的圈子，能更好地融入大家。在這裡，我也結識了很多新朋友，互相鼓勵，互相幫助。

今年3月份，我加入了全病程管理，我的管理醫生很專業，感冒發燒好幾次，他都很及時地指導我該做什麼檢查，建議該用什麼葯。也對我不明白的問題耐心解答，小到有些保健品、營養品、藥品能不能吃，有些運動能不能做，大到有些指標是什麼意思，有沒有指導意義，治療方案要不要調整等。有了腎上線的科普知識和全病程管理線上醫生的指導，每次複查也能更加有針對性地提出問題，線上線下同時保障。真的特別感謝腎上線團隊，給了大家那麼多幫助。

最近複查，定量0.6g，血肌酐136umol/l。

在治病的漫漫長路上，擊垮我們的往往不是疾病本身，而是脆弱的內心。也可能是因為沒受過大的挫折，跌倒了就很難再站起來。生病初期，我也脾氣暴躁，反覆無常，而父母一直在忍讓，家人接連生病，都是父親一個人默默承擔著一切，抗下了所有的壓力。在我每次對生活失望、對未來迷茫的時候，他都堅定地告訴我，不要有任何顧慮和擔憂，想做什麼就去做，照顧好自己是最重要的！我也是在很久之後才知道，他很長一段時間需要用藥才能入睡。每次回家，爺爺奶奶總是要把好東西都給我吃。

我說沒有目標和前進的動力，家人告訴我，保持身體健康就是我的目標和動力。穿刺結果出來的時候，弟弟說他在辦公室淚流滿面。所以，每當遇到困難或者心裡難過的時候，我就默默告訴自己，要加油啊，為了愛你的人。還有我的朋友們，被我無數次拒絕，還總是關心我，陪著我。也正是他們的包容和不離不棄，支撐著我走到現在。這兩年，我才發現，原來身邊也有很多人身體不好但是努力工作，我們都在盡自己最大的努力生活著。而其實，生病之後，更懂得感恩，認識的不認識的，熟悉的不熟悉，總會在不經意間，感動著我。

其實，我也做的不夠好，指標一直有波動。我並不是個聽話的患者，四年多了，有時候經不住美食的誘惑，有時候想要融入同齡人的生活，也有時候工作起來會忘記自己是個病人。可能還是心態不夠好，好的習慣總是堅持不下來，壞的習慣總是戒不徹底。有時會反省自己越來越有些病號老油條的感覺，傷疤還沒好透就忘了疼。但是醫生說以我的病理，現在這樣的指標控制得比較穩定，能保持肌酐穩定就已經很不容易了。

我也一直在努力調節，希望能在生病、生活和工作之間找到一個平衡點。也可能，生活就是這樣，我們需要不斷地摸索、取捨，在跌跌撞撞中前行，我也相信越努力越幸運。

我希望在未來的日子裡，病情能一直穩定下去。我也希望能一直這樣自力更生，堅強樂觀，還能一點一點，做自己想做的事，去自己想去的地方，還能盡自己的力量幫助別人。如果實在不知道該怎麼走的時候，就往前邁一步，再邁一步。最後，感謝，所有的遇見，祝大家越來越好！（也可能是我想錯了，不需要再努力，照顧好自己就行了。哈哈，開個玩笑，人活著，還是要有點精氣神的！）

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