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寶寶康復記|一個普通三線城市康復亂象

大J的話

今天這篇文章是在銀川的貓蛋蛋媽媽的親身經歷分享。她家有個13個月的男寶寶,之前經歷過康復,現在已經順利畢業了。貓蛋蛋媽媽說,自己愛生活、愛旅遊、愛讀書,期待寶寶快點長大一起去看世界。她的個人微信號是:millet_hh,想和她交流的,特別是附近地區的寶媽們可以加她哦。

貓蛋蛋媽媽在來信里和我說,她是從我這個公號開始的第一篇文章就關注我的,真的是好久好久的朋友了呢。即使她寶寶已經不需要康復了,但整個過程她其實一直有疑惑的。今天文末,我把她的疑惑也分享出來,也和大家說說我的想法吧。

文:貓蛋蛋媽媽

我是在國內一個三線城市,寶寶是足月順產出生,孕期一直還算比較順利,分娩時也很順利,出生時評分是10分,看起來一切都很完美。從出院後大概半個月後,發現寶寶月子里就抬頭抬的很好,脖子挺的直直的,當時家人還很高興說這孩子真硬氣。

寶寶42天了,去醫院做第一次體檢大夫說寶寶上肢肌張力高,讓多做被動操,三個月後複查。當時第一次聽到肌張力這個詞也沒來得及細問。回家後有一天忽然想起來這個詞就上網百度了一下,一看就嚇昏了,網上說肌張力高、拇指內扣都是腦癱的表現之類。

當晚我就失眠了,第二天早上立刻抱著寶寶去當地的婦幼保健醫院了,當時也不知道該掛什麼科,就掛了個兒科。兒科大夫簡單的拉了拉孩子的胳膊和腿,然後就說就是肌張力高,需要做腦部核磁共振,等做完檢查看結果再決定治療方案。

第二天我就帶寶寶去了另外一家綜合性大醫院查。這家醫院兒科的分類還比較細,有神經內科方向。大夫拉了拉四肢,讓寶寶趴著看了看抬頭,說是四肢肌張力都高,我很緊張的問是不是腦癱,大夫說小寶寶的大腦發育很快,就算現在有些問題,只要經過康復一般都沒問題,大腦沒有發育完善前,沒有腦癱這個概念(大J有篇文章詳細的講了腦癱,不做贅述)。我的心終於稍微踏實了一點,只要有的治,千難萬險都不怕。然後大夫給預約了GMS評估(大J的文章有介紹就不詳細說了),當時我都沒聽過這個詞,也不知道是什麼,就去留了電話,說要回去等。

這樣,我就帶著寶寶回家了,期間偶爾也上網看看,但網上信息特別雜亂,都是毫不負責的說法,越看越害怕,每次看完心情都不能平靜,最後我決定不看了,等待評估再說吧。

十幾天後終於等來了,一個挺有名的大夫。評估時讓寶寶躺著觀察他的動作,最後病例寫了密密麻麻一大篇,我也看不懂,結論就是寶寶四肢肌張力高,運動發育落後,而且一些先天反射不明顯,比如握持反射不明顯,需要康復治療。我毫不猶豫就同意了,安排了第二天就開始。

但是家人都強烈反對,覺得寶寶眼睛滴溜溜的轉,看起來很聰明的樣子,而且順產足月,生的過程中也沒什麼意外。可我還是不顧眾人反對開始了給寶寶的康復。我家離醫院很近,每天上午下午各半小時。主要是一些月齡匹配的大運動鍛煉,比如抬頭、拉坐之類,再就用刺刺球按摩手掌。

半個月後就春節了,康復就暫停了,回了老家。春節後在老家呆了一個月,等寶寶四個月了才重新開始康復,之前他好像還傻傻的,痛覺神經不敏感吧,還不知道疼,現在做一個抻腿的動作時他開始疼了,哭的撕心裂肺,用一種求助的、絕望的眼神看著我,我心都碎了,不停的自責為什麼不能早點來,陪著寶寶一起哭,卻又無能為力。不過幸好這個動作只有五分鐘,做完就不哭了,各種玩具逗著很新鮮很開心的樣子,而且一個屋子裡有三四個小孩子都在做康復,他很喜歡看別的小朋友哭。

康復一個月後,老師說寶寶進步很明顯,四個月會翻身,五個月可以用手撐著坐住了,可以每天只來一次了,就改成了每天下午一次課。又一個月後,老師說感覺寶寶肌張力已經不高了,運動發育也正常,六個月可以獨坐,也快會爬了,可以畢業了。我簡直喜不自禁,再次預約了評估。最後一次評估中,寶寶表現的很好,大夫說可以畢業了,我的寶寶終於康復了!不過大夫說寶寶的頭圍比較小,6個月的時候42CM,12個月是43.8CM,這一直是我的心病,到現在每次去體檢都說觀察,但也沒有個解決的辦法。

在寶寶康復的這幾個月里,我不停的上網查、請教老師,有一些心得想和大家分享:

1、如果是剖宮產或者是有過缺氧情況的寶寶如果出現肌張力異常還是要及時去醫院檢查,最好是出生就做檢查,早康復效果更好;

2、一定要去正規大醫院!並且最好是去當地的幾家醫院都看看,對比一下情況再決定在哪裡康復,就拿我們本地三家大醫院來說,有一家做的完全不正規,就是去做被動操去了(其實肌張力高的孩子不能做一些動作,防止頻繁刺激導致肌張力更高,甚至損傷關節);還有一家市級醫院更是狗血,只要是去了檢查就說有肌張力高,必須住院高壓氧加腦針,簡直就是黑店。我同學的寶寶去那裡做了個體檢就說肌張力高,必須立馬住院,把她嚇壞了,我堅決勸住沒讓住,讓她先去做評估,結果評估結果是寶寶完全正常。我不清楚大城市的康復情況如何,小城市簡直就讓人堪憂啊,一定要多打聽,選擇那種可以做GMS評估的醫院相對還比較靠譜。

3、如果做康復,可以和康復科打聽是否可以辦成住院,就可以報銷了。我們掛的是兒科的住院,康復費用報銷了一半呢。

最後,關於肌張力高的一些個人想法,我們辦公室十幾個兩歲內的寶寶里,就有三個被診斷為肌張力高,只有我家寶寶做了康復,其他兩個寶寶家長沒管,後來也沒什麼問題,都很健康。我家寶寶的主治大夫說其實寶寶在肚子里一直是蜷縮的狀態,可能剛出生後還一直沒有放鬆,現在把肌張力高妖魔化了。所以我有時候覺得剛出生的寶寶肌張力高就一定是問題嗎? 真的是很迷惑。

大J叨叨叨

再次提一下哦,她的個人微信號是:millet_hh,想和她交流的,特別是附近地區的寶媽們可以加她哦。

貓蛋蛋媽媽在給我寫的信里特別提到了這麼一段:

「希望我的經歷對其他媽媽能有幫助,但是因為我感覺也許我的經歷有特殊性,請你在文章中提醒大家如果肌張力高,務必不要抱著僥倖心理,還是要及時到大醫院去查的。雖然整個過程我很迷惑,但如果再做一次選擇,我還是會帶寶寶去康復的。」

她的疑惑應該也是大部分有同樣經歷媽媽們的疑惑吧。很多媽媽都和我說,去兒保檢查,醫生說孩子肌張力異常,就讓去康復。但其實康復的關鍵是首先要有一定高質量全面的評估,而大部分國內兒保醫生是不具備評估肌張力的資質的。我知道很多國內城市目前還沒有比較正規的評估機構,於是就會出現要麼盲目康復要麼僥倖心理。

看完這位寶媽的經歷後,我也一直在問我自己,如果我是她,我會怎麼選擇。我想我應該和她一樣,我也不會抱著僥倖心理的,不管周圍其他孩子如何,我不敢賭,因為即使是0.01%的概率,落到自己孩子身上就是100%。對於這個,我一直是很謹慎的。

開公號到現在,我越來越了解國內關於康復這塊的資源缺乏和很多媽媽的無助。但我特別希望今天這篇文章可以給大家一點啟發,就像貓蛋蛋媽媽那樣,在有限的資源里去給寶寶爭取更好的條件。同時,也多學習一些知識來武裝自己。這裡特別提醒一句,大家千萬不要過度依賴百度, 百度里的很多關於兒童康復的知識都是沒有及時更新和錯誤的。

推薦大家閱讀一下我以前寫過的幾篇文章,同時也可以進入我的公號底部,點擊「歷史文章」,裡面有個專欄叫「早產寶寶」,裡面有很多關於早產寶寶的知識,還有很多過來人媽媽的經歷分享。我們一起加油!

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大J,坐標紐約,曾經知名外企經理,現全職媽媽,分享在美國學到的育兒知識,沒有理論翻譯,只有在兒醫指導下的實踐心得和運用企業帶人智慧的聰明育兒方法。暢銷書《跟美國兒科醫生學育兒》、《跟美國幼兒園老師學早教》的作者,微信公眾號:大J小D

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