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本以為是普通感冒,查出兩種腎病!腎友經歷分享

David 腎上線

對於我,在17年2月6號前,我不知道什麼是腎病,不知道腎病的癥狀,不知道腎病的危害。讓我知道並了解腎病,還得從16年說起。

16年8月至17年2月,由於工作原因,連續熬夜半年多,在16年11月初,出現發低燒37.4,下午發燒,後夜自動退燒。當初以為是感冒,所以吃感冒藥,掛針,但是仍然還是反覆發燒。後來去當地醫院檢查,化驗血常規,C反應蛋白,肝功能,甲狀腺五項,只是血紅蛋白偏低,淋巴細胞不正常,C反應蛋白高,醫生說貧血,讓吃點營養品就把我打發了。後來一直不好,就去徐州醫學院附屬醫院檢查,檢查結果為血沉高,拍CT顯示正常,專家開點消炎藥就讓回家了。

發低燒一直持續了兩個多月,2017年過完春節後,我和愛人就去鄭大一附院感染科檢查發燒原因,潘延鳳教授對我進行全身檢查,住院後第三天,潘教授告訴我說你的腎出問題了,需要轉到腎內科。

轉到鄭大一附院腎內科後,醫生告訴我,得了抗腎小球基底膜腎病(抗GBM腎病),說很危險,治不好,醫生說趕緊準備20萬。抗腎小球基底膜抗體強陽性,抗體滴度700多,尿蛋白3+,隱血3+,血肌酐285。

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醫生說趕緊穿刺吧,在醫院苦熬了8天後,腎穿刺結果是抗GBM腎炎伴IGA腎病。

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醫生說這個病很少見,百萬分之一,這種病治不好,極度危險,預後特別差,5年腎成活率30%。聽到醫生這樣說,我都快崩潰了,一度想過放棄治療,因為花錢也看不好,還不如自生自滅算了,但是一想到孩子才3歲,不能就這樣走,得看完孩子結婚才捨得死。所以無論如何我要好好活著,積極配合醫生的治療。

住院期間閑的時候就上網搜索我這個病,裡面都是不好的結局,對我的心裡造成了很大的壓力,所以網上的東西不能輕易相信。一個偶然的機會,朋友推薦了腎上線公眾號給我。那幾天,我把公眾號內的文章全部讀完,感覺腎病是可以控制的,沒有想像的那麼可怕,只要積極配合醫生治療,定期複查是有長期活下去的可能的。腎上線給了我生存下去的勇氣和希望。

在醫院進行了血漿置換和激素沖劑治療,17年3月25日出院時血肌酐158。

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剛出院那會,自己被病情嚇壞了,整天消極的活著,就怕病情複發和加重,稍微有個風吹草動的,就往最壞的方面想。後來加入了腎上線醫生團隊的病程管理,和腎上線的管理醫生溝通後,他鼓勵我,說我現在病情這麼穩定,一般GBM腎炎不會複發,只需要注意IGA腎炎就行。他鼓勵我平時要保持好的心情,飲食清淡,注意定期複查,IGA腎病還是能控制住的。聽了醫生的建議和鼓勵,感覺心情好多了,也不多想了。

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出院後每三個月去南京軍區總醫院定期複查,按照醫生的要求按時吃藥,目前血肌酐穩定在110左右,尿蛋白和隱血轉陰,24小時尿0.2左右。

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自從加入全病程管理後,腎上線團隊會根據我的癥狀和化驗結果制定針對性的建議,比如血壓,主要的化驗指標等,醫生會根據上傳的結果進行診斷,坐在家裡就能看醫生,比較方便。現在每個月在網上和腎上線團隊醫生進行溝通,再也不用每月去大城市去看病,只需要定期去當地醫院化驗,每3個月去外地三甲醫院進行線下複診,比以前方便。

現在我按照腎上線醫生的要求,按時休息,加強鍛煉,不亂吃藥。平時吃的比較清淡,除了鹽,其他調料不吃。平時都是在家吃飯,除了不吃海鮮,其他的也不忌口。魚,肉,豆腐每星期都吃。每天能喝8杯水左右,生病前經常扁桃體發炎,自從每天保持多喝熱水,扁桃體已經有半年沒有發了。經常會飯後去公園走一走,鍛煉鍛煉身體。

這一年半下來,感覺身體挺好,各項指標都比較穩定,我有信心把腎臟保護好。感謝腎上線團隊的醫生,感謝。

如果也想像David一樣,健康自信地生活,就點擊下面了解更多!了解腎上線全病程管理吧!

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