孤獨的罕見病患者,這些人得的病,可能你從沒聽說過
天下
07-05
這組作品來自攝影師Ceridwen Hughes,他照片中的拍攝對象都是一些得了罕見疾病的人。Ceridwen Hughes之所以會拍攝本組作品,是因為他的兒子也是一位罕見病患者,在兒子確診的幾年時間裡,他遇到了數以百計的受罕見疾病影響的家庭,他們非常孤獨,因為這個社會對他們的理解太少了。據估計,僅歐洲就有6000種罕見疾病影響了3500萬人,因此,他想利用這組作品對他們表示鼓勵。
芭芭拉有多發性硬化,使得她很難掌握平衡。
喬納森的兄弟姐妹患有亨廷頓氏病。
梅利茲每三周就要去輸一次血。
莉齊在16歲時被診斷為亨廷頓氏病,現在已經26歲了,她住在一個養老院里。
托妮的三個孩子都受尼曼-匹克病影響。
傑克在兩歲就被診斷有假肥大型肌營養不良症。
因為愛唐綜合征,露西身體不同部位都發生了錯位。
※攝影師把食物垃圾放在相紙上暴晒,得到了這些照片
※藝術家設計出「龍骨」別墅,由內到外的華麗,售價五千萬
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