與病魔相搏，與生命守望——記錄一群來自故鄉、急需援助的家庭

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聯合時報巴塞羅那訊

記者 江寧

前言：寫這篇新聞專題時，心情格外地沉重，始終不知道該如何下筆。

神經母細胞瘤，這個並不為人熟知的疾病，在百度上是這樣描述的：目前關於神經母細胞瘤真正的病因尚不清楚，往往常發生於嬰兒，一旦到達四期，腫瘤將擴散至淋巴結、骨髓、肝臟或者是其他器官……正是這樣一種令人生畏的疾病，使得近二十個中國家庭頂著巨大的壓力，散盡萬貫家產，帶著生病的孩子前往西班牙巴塞羅那謀求醫治。近日，本報記者接觸了這樣一群「與病相搏」的中國家庭族群。

【悲慟與壓力】

對於每個家庭來說，孩子是希望、是未來、是充滿了愛與情感的傳承。每一個家庭都希望孩子能夠健康、快樂的成長……如果沒有患上神經母細胞瘤這樣的疾病，這二十多個家庭中，可能有很多家庭是快樂、富足的，至少在國內屬於中產階級水準。

圖為患兒丞丞，四歲

一名患病孩子的爸爸這樣告訴記者：「這二十多個患兒，均為神經母細胞瘤四期高危，也就是俗稱的癌症晚期。他們跑遍了中國各大城市、各個醫院，但是國內的治療方式、醫治率都有限。世界治療最好的應該是美國斯隆癌症中心3F8抗體免疫治療法，但費用至少需要一千多萬人民幣為基礎……為什麼這些家庭都會來西班牙？因為巴塞羅那Sant Joan de Déu醫院引進了斯隆癌症中心3F8抗體免疫療法。這家醫院在歐洲有很好的聲望，治療費用也遠遠低於斯隆中心，之前已經有一些中國患者到西班牙接受了3F8的抗體免疫治療，所以獲悉了這一情況的很多家庭都帶著巨額的治療費用，前來西班牙巴塞羅那尋求治療（醫院要求預付全款匯款支付後，向每個家庭法邀請函方可辦理簽證）。」

圖為患兒楊馳，四歲

雖然有著最先進的療法，費用也相對於美國較低，但是一個療程近120萬人民幣的費用，其中的有些家庭砸鍋賣鐵，並舉債借款湊足費用，帶著孩子飛來巴塞羅那，然而整個醫療過程卻讓大人都望而生畏。據另外一名患病孩子父親告訴記者：「目前在巴塞羅那Sant Joan de Déu醫院治療神經母細胞瘤的家庭，來自北京、上海、浙江、山東、雲南等各地，患兒平均年齡四歲左右，有的甚至是在新加坡已經進行過巨額診治後沒有痊癒，再來到西班牙的……看孩子治療的過程簡直是一種折磨，這些孩子很幼小因為血管太細，需要預埋輸液管到體內，化療折磨的孩子不吃不喝，3F8免疫非常疼痛，孩子一邊輸液一邊打滾，醫生臨床指揮一針針地打嗎啡，即便這樣，孩子因疼痛而撕心裂肺的喊叫聲，站在醫院外也能聽見，讓我們做大人的心如刀絞！」

不僅僅是病魔的折磨，在這從中國來西班牙看病的家庭中，一些是三口之家向所在單位請假之後帶孩子前來診治，一些則是為了保證孩子的後續費用，爸爸或者媽媽帶著孩子前來看病，另一方則繼續在國內工作，以確定日常開銷有所保證。而且，這些初來乍到的家庭，對西班牙的法律、規定以及各種辦事步驟均不了解，而且都不會說西班牙語，可以說就連生活方面都舉步維艱。

圖為患兒惟惟，四歲

據一個家屬這樣告訴記者：「每個家庭的病情不一樣，經濟承受能力也有差別，比如說有的孩子需要做免疫，有的孩子需要做化療等等，單單免疫就要六個月，如果加上其他的治療項目以及異國的生活費每年需要200萬左右……所以很多家庭都做好了長期逗留在這裡的打算，但大部分家庭對這裡辦理住家登記、醫療卡以及申請各方面慈善援助步驟都不明白，甚至有先來到西班牙的家庭都被騙過。」

【堅強與守望】

6月28日面見第一位家長，29日本報記者與第二位家長交流直至7月2日與另一位家長探視一患病兒童，這些承受著巨大悲慟和壓力的家庭，給記者的第一感受是：堅強。最早來到西班牙巴塞羅那Sant Joan de Déu醫院治療的孩子家長，為孩子看病三年之久四處奔波，不得不辭去國內的工作，而他現在則成為諸多來到西班牙看病的中國家庭的「領路人」，給後來的患兒家庭提供一些力所能及的幫助。

圖為在巴塞當地醫院接受治療的丞丞

另一位來到巴塞羅那剛剛一個月的家庭，為了給孩子看病，母親不得不辭去國內的工作，父親一年多也沒有固定的收入，在國內和新加坡為孩子看病花去了數百萬人民幣，甚至連國內唯一的房子都賣掉後，獲悉巴塞的Sant Joan de Déu醫院引進了斯隆癌症中心的3F8抗體免疫療法，馬上舉債帶著孩子來到西班牙，一邊帶著孩子每天做免疫、化療；一邊在家做私房菜維持生計。她只告訴記者一句：「為了這個孩子的生命，我什麼都可以拋棄……」

還有一位母親，帶著孩子已經看病多年，甚至自己都成了此病研究的「半個專家」。她專門撰寫了多篇關於治療神經母細胞瘤相關疾病的治療文章，將自己多年的就診體會和經驗傳播給大家。

而另一個家庭，母親留在國內一邊工作維持家用，一邊照顧尚幼的妹妹，父親則帶著患病的、年僅四歲的哥哥千里迢迢來到巴塞，蝸居在一個只有七八平方不到的房間內，每天背著孩子乘坐公交車前往醫院進行醫治。他笑著告訴記者：「沒辦法……對於我們這個群體來說，這些孩子都是我們的命，只要有一絲希望，我們都要緊緊地抓住，企盼奇蹟地出現！」

而更多的家庭，甚至是放棄了工作，放棄了收入，放棄了一切決定舉債與病魔一搏。

在調查此事的過程中，記者每見到的任何一位孩子，都有著超出常齡的成熟和聰慧，他們可愛、機靈，有的甚至在很短的時間內就學會了西班牙數字一至十；他們堅強、勇敢，面對病魔的折磨，他們雖然只有四、五歲，但他們非常積極地配合醫院治療，有的時候甚至強忍著疼痛流著眼淚去做那些近似於殘酷的化療、免疫治療，事後反倒安慰父母不要難過……可以說，那種對生命的守望，已經超出了常人的想像。

【援助與拯救】

社會對這一來自國內的特殊群體並不了解，但從一年前開始，巴塞羅那基督教會就已經開始對這些不斷來自國內的「神經母細胞瘤」患兒家庭開始提供力所能及的援助。據一位家長告訴記者：「每一位到巴塞羅那來的家庭，其實首先最需要的就是建立與當地的溝通渠道，了解當地的法律、法規、政策等信息……但可以說每一個家庭剛來到這裡都是兩眼一抹黑，四處碰壁甚至受騙。基督教會給與過我們很大的支持，尤其是在精神層面上的，讓我們最早來到這裡的家庭一步一步走過來，我們非常感謝。」

圖為楊馳與堅強的母親

6月29日本報記者初步了解了這一群體之後，立刻在微信朋友圈發布援助信息，由當地華人組織的就如何援助這一群體的商議團、義工隊迅速組建，經過與家庭代表磋商之後，援助團隊決定先從人文角度入手，幫助這些初來乍到的家庭組建法律、醫療、心理疏導、對外（內）聯絡等各方面的援助。

目前，各方面的援助行動還正在籌措之中，將儘快開展對這一群體的諮詢問答、心理疏導、陪護、翻譯、運輸等行動。

記者後記：

一患兒母親這樣告訴記者 「治療過程這麼漫長痛苦，哪有不心疼的，但是為了孩子，我都是在夜深人靜的時候，看著孩子默默流淚，不敢哭出聲，白天跟孩子在一起的時候，全部要笑臉，因為即便孩子小，他也能感受到家長的情緒，他不懂得什麼是癌症晚期，因此只要家長不傳遞負面情緒，孩子就能面對，而良好的心態，也是治療的重要一環，因此兒童癌症治癒率遠高於成人癌症。」

從6月28日至7月2日整整五天時間，每一次接觸「神經母細胞瘤」患兒家庭，每次都會遭受心靈上的撞擊。而這種感受是無法用冰冷的文字所能表述的。

目前，還有多戶身患「神經母細胞瘤」的中國家庭在獲悉巴塞的醫療條件之後，正在簽證趕往巴塞羅那，因此我們需要更多的義工從事陪護、翻譯、運輸、緊急以及其他方面的幫助，希望這個社會不是那麼冷漠，畢竟這些家庭都是我們的同胞；希望能夠有人伸出援助之手，在閑暇之餘給與力所能及的幫助，畢竟大愛無疆！

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