每年200萬人患癌死，只有他們被有尊嚴地「送終」
近幾年，新增癌症患者數量逐年增高，中國因癌症離世的患者每年超過200萬例。他們在經歷病情震驚、劇烈疼痛、生命枯竭、錢財耗盡後，死亡仍不可避免。
2015年的一份世界調查報告顯示，中國人的死亡質量排名倒數，更多人即使在生命最後一刻也遭受著折磨。我們追求高質量生活，但卻拒絕言談死亡。
今天為大家講述幾個關於臨終選擇的故事：
行醫三十多年後，主任醫師秦苑的工作目標在知天命的年紀，發生了大反轉。此前她從事血液和腫瘤臨床診治，使命是治病救人；現在她是北京市海淀醫院安寧療護病房主任，責任是為終末期患者「送終」。
「減少痛苦、不留遺憾」
2018年5月11日上午，她的工作表排得滿滿的。查房，與患者和家屬溝通，商議療護方案；緊接著，安排心理諮詢師與家屬會談；穿梭醫院走廊時，她又協調了一名患者的告別籌備會。
她的病房2017年3月開診，有6張病床，是北京市臨終關懷15家試點之一。
查房時，85歲的肺癌患者劉林(化名)因癌細胞轉移到淋巴，擠壓氣管、食管，入院時憋氣嚴重，吃不下東西。秦苑俯身攬著他脖子，貼近左耳說話，溝通核實後，秦苑準備調整給他合適的補水量。
秦苑與患者溝通療護方案。
兩年前劉林被確診癌症晚期，兩次化療後白血球急劇減少，只能中止。2017年冬天，癌細胞轉移，因飲食困難，劉林接受了胃造瘺手術。聽說有安寧療護病房後，家人商議入住。「對他最後一段治療，我們定下『減少痛苦、不留遺憾』的八字方針。」劉林的妻子說。
像劉林一樣預期生存期小於一個月的病人，或預期生存期小於六個月、伴有嚴重痛苦癥狀的癌末患者，是秦苑所在病房的主要收治人群。「癥狀嚴重複雜的患者如肺癌末期喘憋、癌症引發的惡性腸梗阻等嚴重癥狀，需要專業醫生幫助緩解痛苦。」秦苑說。
安寧療護病房收治不再有機會針對原發病進行治癒性治療，並以減輕痛苦為目的的癌末患者。要求入住者和家屬認同盡量使患者舒適、助其完成心愿的安寧理念，接受生命的自然結束，臨終時不接受增加痛苦的心肺復甦術。
面對申請諮詢，秦苑會挑選入住者。「死亡是高度個體化的事，每個人想法和期待不同，沒有對錯。有人願意在末期繼續去ICU和治療性科室搶救，做個鬥士，當然應被尊重，只是這樣的患者不適合來安寧療護病房。」
開診一年多，秦苑的團隊每天為患者提供身體、社會、心理、精神等方面的支持，後三者主要包括關係修和、未了心愿滿足等。「曾有患者放心不下收養的多隻寵物，我們和志願者協助處理寵物去向。」
安寧療護病房先後收治患者150餘人次，其中超過一半已經離世。行將離世的患者，可住到單獨的告別室，以便家屬私密陪伴，也能走得更體面。
告別室曾入住一位90歲的老人，因各種原因，近30年全家人沒有團聚過。秦苑團隊得知後，與其家人一道準備生日聚會，邀請所有子女到場，一家人聚在病房回顧老人的一生，11天後老人離世。
一位患結腸惡性腫瘤導致循環衰竭的老人，曾做靶向治療9次，末期轉至安寧療護。住院期間除了止痛，其他措施他都不要，水喝不下時，醫生詢問是否輸液也被拒絕。家屬告訴秦苑，每項干預都尊重他自己的選擇，老人走得安詳平靜，家屬也無遺憾。
秦苑則重獲醫生的價值感。「原來人可以這麼從容」，在面對重病、行將離世的生死挑戰時，「患者用自己的生命故事教我們應怎麼活著」。
「不惜代價」背後的誤區
秦苑以前認為，患者治癒出院時，「醫生職業的意義和價值感才體現出來」。但30年來，她所在的都是死亡率很高的科室。一度她產生懷疑，甚至有抑鬱傾向，「這個職業的價值是什麼？」
困惑中，2012年，北京癌症康復與姑息治療委員會組織去台灣學習安寧療護。其間一堂課給秦苑留下了深刻印象。
老師說醫學任務是分段的。沒有生病時，對身體保健，推遲發生疾病，醫學任務是預防。一旦發生疾病，通過各種手段干預，希望患者康復，醫學任務是治療，這也是醫生最習慣做的事。第三階段是，當疾病不能逆轉，生命進入末期，「把一個生命好好送走，也是醫學的責任」。
秦苑突然明白了自己接下來應該做什麼。
回到腫瘤科後，她不斷跟同事分享安寧療護知識。2016年底，得知北京市衛計委計劃遴選臨終關懷試點，她向院長提出創辦安寧療護病房。
一位患者，在白板上練習寫字，醫護人員看到他的進步後鼓勵他。
臨床實踐中，安寧療護一般都從腫瘤學科領域發起。而惡性腫瘤即癌症是全球致死的主要原因之一。國家癌症中心公開數據顯示，2017年中國有229.6萬人死於癌症，占同年總死亡人口986萬人的近四分之一。安寧療護理念在腫瘤醫生和老年科醫生里擁躉眾多，服務對象又以癌末患者為主。
「患者眼睛一天天沒神，逐漸走向死亡。腫瘤醫生對生命的耗竭看得最清楚。」陸軍總醫院專家組成員、原全軍腫瘤內科診斷治療中心主任劉端祺說，癌細胞生長、發展和轉移需要時日，臨終過程相對漫長。
74歲的劉端祺與腫瘤打交道四十餘年，見證了現代醫學的發展。最近二十年來，手術越做越精準，化療、放療取得長足進步，特別是化療，由過去幾種化療葯發展到現在幾十種，療效顯著提高。近年又興起靶向治療。
劉端祺為患者分析X光片。
隨著醫學不斷進步，人們對治癒疾病寄予更大期望。同時中國人忌諱談論死亡，民眾缺乏生死教育。劉端祺觀察到，當一個末期癌症患者無藥可救時，有些家屬就是不相信。「你不給我繼續治，我投訴你不負責任，或者我換個醫院換個大夫。還有所謂『不惜一切代價救治』『生命不止化療不息』。醫患雙方關係微妙，互相看臉色，誰也不敢說停止，形成了尷尬局面。」實際上，晚期癌症治癒率很低，一般是延長一兩年或三五年時間。
還有臨終前過度搶救，如過度使用心肺復甦，始自上世紀60年代。劉端祺說，媒體曾報道過心跳停止、呼吸停止幾分鐘都被搶活的案例。「好像很神奇，結果大家進入誤區，氣管插管、心臟電擊等心肺復甦術擴大到癌症、腦出血等垂死之身上。其實，它適用範圍有限，通常會造成損傷，並延長患者的痛苦。」
醫學是有局限性的，對癌症更是如此。人類歷史尋找癌症治療有效手段的腳步從未停下，但癌症像一個打不敗的敵人似的始終困擾醫學界。
這種絕望，出身醫學世家的原腫瘤外科醫生李玲親身體驗過。2010年，她父親被查出消化道惡性腫瘤，手術用了經典化療方案，半年後還是離世了。老人在癌症末期出現了疼痛、腸梗阻、胸腹水、譫妄。「我們很痛苦。我爸是心外科專家，培養出不少醫生，到末期時大家圍著他卻束手無策。」李玲說。
怎樣去幫助患者，溝通壞消息
病中的父親總是問李玲，「你碰見像我這樣的患者，你能為他們做什麼？」
什麼是癌末患者真正需要的？李玲開始思考這個問題。她在國外文獻中了解到，緩和醫療理念和臨終關懷在歐美國家發展已有小半個世紀，決定赴美留學。
面試時，導師拋出了和父親類似的問題。「你如何幫助患者？」
那是2011年，李玲臨床工作幾年後，考上博士，專註於惡性腫瘤的分子診斷，研究方向是靶向治療。她迷戀新技術，不斷學習國內外先進經驗，改善手術術式，學習癌症新輔助化療技術。
「我一直努力學新業務，給患者最好的治療。」李玲強調。
導師打斷了她，「這是你的工作，學習新業務不是你應該做的嗎？我問的是如何幫助。」
她想了想告訴導師，自己曾花時間傾聽患者和家屬訴求，從家裡拿豆奶粉給沒錢吃飯的農村患者，幫交不起住院費的患者募捐。導師的表情和緩下來。
李玲申請留學的美國醫院專門做惡性腫瘤姑息治療，有400張病床。姑息治療也稱緩和醫療，世界衛生組織定義為，一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在提高他們的生活質量、面對危機能力的系統方法。
治療原則包括：將死亡視為生命的自然過程，既不加速也不延緩死亡；幫助患者過盡量優質的生活直至去世等。緩和醫療與安寧療護的理念基本一致，但安寧療護更側重末期患者的臨終關懷。
李玲每天都看到醫院有人死亡。「醫院的主要職責是什麼？」她問導師。得到的答案是，這些患者已經從人間出口走出，「我們是陪著他們走向天堂入口的人。仔細傾聽，眼神交流，溫柔撫觸，甚至在他們死亡時把他們抱在臂彎里，這都是一個醫生必須要做的」。
導師言傳身教，使李玲理解了美國醫生特魯多一百多年前留下的墓志銘：「有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰。」
她五六歲就會背這句流傳於醫學界的墓志銘，「但我干專科的時候，是總想去治癒，偶爾去幫助，幾乎不安慰。我們以往的醫學教育和實踐，幾乎不重視怎麼幫助和安慰患者」。
2011年底，李玲回到鄭州市第九人民醫院，主導成立姑息治療暨安寧療護中心，這是內地首家設立在公立醫院的姑息治療和安寧療護病區，現有75張病床。主要為末期患者及其家庭提供有臨床醫療和人文關懷特色的醫療服務，除幫助末期腫瘤和預生存期一個月內的患者控制癌痛、惡性胸腔積液等癥狀，評估和改善營養狀況，完成未了心愿，還有芳香治療、心理疏導等項目。
北京市海淀醫院安寧療護病房的告別室。
2012年，李玲開始本土化安寧療護實踐。她參與起草的《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規範(試行)》《安寧療護實踐指南(試行)》等文件，在2017年2月由原國家衛計委頒布，是中國首次出台有關安寧療護的官方文件。
官方文件支持的醫療理念，如何在臨床和教學中推廣，是北京協和醫院老年醫學科副主任醫師、前腫瘤內科醫生寧曉紅這些年不遺餘力推動的事情。
4月13日，在北京協和醫院老科研樓，寧曉紅給研究生授課，主題是與末期患者溝通的技巧。
她總結，患者及家屬一般提出的主要問題包括，什麼病，怎麼治，還能活多久，怎麼不受罪。對此，傳統醫生回答，通常是肺癌晚期或者隱瞞病情說肺炎，化療、放療或沒有辦法，大概餘生3-6個月。她以前也常這麼答，接受緩和醫療理念後，她的答案變了。
比如女兒帶老人來看病，她會多問一句，「你爸怎麼想的?」「她說他不知道。我說，放療化療多難受，他想這麼難受嗎？先和女兒建立信任關係。」然後會再問，「你爸都來了，讓他進來行嗎，我看看他怎麼不舒服？」這時有的家屬很快同意，有的猶豫拒絕。這就需要溝通技巧，需要真誠、坦白、具有同理心和從患者最佳利益出發。「如果不告訴他，讓他化療他痛苦，放棄治療你糾結，你替他做什麼決定都覺得錯誤。」
她很清楚，中國末期癌症患者通常被隱瞞病情真相。
這一點，2008年創辦上海浦東手牽手生命關愛發展中心的王瑩也深有體會。
她觀察到，擔心患者接受不了或年歲已高等因素，至少50%患者會被隱瞞病情。患者會焦慮，他們不知道住院的真實原因，質疑醫護人員的治療方案，「他覺得被家人拋在一個等死的地方」。最煎熬的一個案例是，患者得知病情後，沉默兩天才開口說，他想好了接下來做什麼。
王瑩親歷家人患癌的痛苦後，從民間探索臨終關懷，做志願者陪伴和護士全人關懷的培訓，改善癌症重症家庭生命品質，提升應對死亡哀傷的能力。目前服務臨終者6000多戶，每年服務癌末患者約8000人次。
王瑩經常培訓志願者和指導家屬，如何適時開啟這個話題。
「我們會跟家屬討論與其這麼隱瞞，不如讓他知道個目標，至少他還能為餘生做一些安排。但發現有的家屬自己沒法開口談，需要第三方幫他做病情溝通。」
患者到了癌症晚期，家屬不讓醫生說，你怎麼辦?這也是寧曉紅上課時開門見山提出的問題。與很多大夫按照家屬要求隱瞞病情不同，她更願與患者直面交流，醫學倫理學原則首條就是尊重患者自主性。
「過了家屬這關，我才能見到我的患者。」寧曉紅有些無奈地說，「我們不能和家屬串通起來，要時刻想著患者意願，爭取患者發言機會。患者本人對自己最後時光如何度過具有絕對發言權，這個權利不應也不能被剝奪。」
生命最後的時光，癌症患者是選擇身處噠噠作響的儀器旁，插滿管道、氣管被切開無法與家人言語，還是選擇安詳、有尊嚴地做好後世安排而離去？
這是擺在患者、家屬和醫生面前一道必做的選擇題。
尊重生命並且承認死亡是一件再正常不過的事情，希望你我都能坦然面對。
┃資料來源
穀雨實驗室
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