催淚：當孩子存在嚴重的先天缺陷，爸爸將做出怎樣的抉擇？
之前，我發了一篇文《這種病進入高發期，我又想起了那個放棄治療的孩子》。有很多媽媽留言說，感覺孩子的父母太不負責任了，是他們殺死了自己的孩子。
客觀的說，孩子的死亡還是疾病導致的，父母的所作所為只是沒有盡到力而已。醫生說有信心，但患者並不一定真的會相信。而且危重疾病的救治本身就是個難題，孩子的病情確實嚴重，即便全力救治，也是在和死神拔河，誰贏誰輸還真不知道。
在與疾病做鬥爭的時候，在想把孩子挽留回來的時候，在與死神拔河的時候，不同的家長會做出不同的選擇。
我今天想跟大家講一講兩個爸爸的故事。在面對孩子嚴重疾病的時候，他們的反應給我的感觸很深，很深。
這是兩個完全不同的爸爸，他們面對了相同病徵的孩子——基因缺陷的新生兒。
基因即按照特定順序排列的脫氧核糖核苷酸片段，儲存了生命的遺傳信息，與人的生、老、病、死，息息相關。
兩個不幸的孩子，他們的染色體都發生了異常改變，丟失了一部分基因，又多餘了一部分基因。
在精密的人體構造里，多了或是少了一部分基因，都會導致一系列疾病。目前沒有有效的治療手段，或者可以直接說，是絕症。
大部分染色體病的孩子，在媽媽的肚子里就可能因為嚴重異常而流產，這是人類繁衍自然選擇的結果。但也有少部分孩子能存活到出生，而產檢不一定能看出異常，而在沒有做染色體檢測之前，沒有人知道。
這兩個爸爸，就面對這樣的孩子。
圖片來源：utahpeoplespost.com
1
先說第一個爸爸。
孩子出生後，表面看來是正常的，一家人都很高興。
但不久，孩子出現尿液瀦留、腹脹等癥狀，並且不會吸奶和咳嗽。很快就因為重症肺炎上了呼吸機。
一根粗細合適的管子通過喉嚨插到氣管里，藉助機器的幫助進行吸氣、呼氣，這就是上呼吸機。
對於那些沒有辦法自己呼吸的孩子，呼吸機是惟一的維持孩子生命的辦法。等到疾病的恢復，孩子有能力自己呼吸時才可以脫離呼吸機。而有的病則永遠等不到撤機的那一天。
醫生給孩子做了基因檢測。兩周後結果出來了，確診為嚴重異常，無法醫治。爸爸把孩子抱回去了。孩子在出生後第25天死亡。死亡前的狀況，我無從知曉，只能大概想像。
爸爸再把孩子抱來急診室，目的是開具死亡證明。孩子衣著整齊，皮膚蒼白冰涼，還有種沐浴後的淡淡的香味，每個爸爸媽媽都喜歡的味道。
爸爸應該是在孩子死後，用心清洗了孩子的每一寸皮膚，穿上了早就準備好的新衣服。
在把寶寶送走之前，他說要拍張照片發朋友圈。
他很用心的拍了孩子的照片，然後發了朋友圈。
我理解，在這個信息年代，這是向親友通告的一種方式；對於男人來了說，可以避免當面的流淚。
他很平靜，但看得出，他在強忍自己的悲痛。
爸爸告訴我說，孩子還在媽媽肚子里的時候，他們就做好了一切未來的準備。從知道有了寶寶後，他們為孩子購買了保險，每個月定期預存了教育和創業基金，準備在孩子18周歲或者大學畢業後，一次性給他。
沒想到結果是這樣子的，他說。
我將填寫好死亡證明書交給他，說：「對寶寶來說，這樣的結果未嘗不是好事。生命雖短，但父母親那麼愛他。早早離去，也就遠離了許多痛苦。」他說，我看了檢測結果，醫生告訴我的時間與報告上的時間有三天的延遲。為什麼不一出報告就告訴我？如果早點告訴我，孩子就能少受三天的苦了。
我說，基因檢測需要比較長的時間，如果結果異常，醫生還需要對結果進行複核，只有確認無誤後，才能夠告訴你。
他說，明白了。很平靜地準備離開。
他很愛這個孩子，但是沒有辦法，這個結果他沒有辦法接受，也得接受。他說。
我沒有看他給孩子拍的最後的照片。在此之前，他可能拍過很多媽媽和孩子的照片吧？
但孩子的照片，這應該是最後一張了。
2
第二個爸爸的經濟條件差一些。
他的孩子也經歷了上一個孩子第一次抱離醫院前的一切。
這個孩子頻繁的呼吸暫停，離了氧氣就有危險。同時還有齶裂，不能自己喝奶。
住院時我們給孩子鼻飼，也就是從孩子的鼻孔插入一根軟管到胃部，通過軟管灌奶，保持孩子基本的營養需求。
所不同的是，這個孩子住得遠，還沒回到家就快不行了。於是爸爸半路就折返回來了。
我一邊搶救，一邊詢問孩子的病情。他掏出之前的住院小結，我看到染色體病以及其後長長一列近十個診斷。從專業角度來說，積極救治對孩子來說已經沒有任何的意義了，只是平添痛苦。
如果救治，我要給他上呼吸機、打針、插胃管、導尿等等，但改變不了最後的結局。
我如實與爸爸溝通，希望看到家長作出放棄的選擇。
在爸爸痛苦的糾結期間，我給孩子吸上氧，因為測出低血糖而滴上了吊瓶。孩子慢慢地緩過來了一點，面色由青紫變得有一絲紅潤，呼吸也不再那麼費勁了。
儘管如此，從醫生的專業角度看，搶救確實只是稍微延長一下生命而已。
我問爸爸，你要想清楚，到底救不救？救，還要做很多事，要花很多錢。但孩子先天不足，即使盡全力救他，很可能不久也仍會死亡。
爸爸說，之前住院已經花了好幾萬了，現在身上只剩下八千塊，但四處籌借的還有七八萬，明天一早就能到。
我又請來了相關科室的同事，同事再次作了相同的分析，告訴了相同的結論。
爸爸說，怎樣都是一條生命呀，我怎麼忍得下心。
我說，我完全理解你。
我說，碰到這種情況，有些人的做法是把孩子交給親友帶一陣子，孩子沒了，再去抱回來。
沉默。好久好久。
最後，孩子爸爸媽媽決定放棄治療。
這是孩子出生後的第35天。
爸爸說，孩子自己喝不了奶，我不能讓他餓著肚子抱回去。
我說，好吧，我們給他補些營養。
我們給孩子插好胃管，給孩子鼻飼了一次奶。
孩子輸液還在一滴一滴的往下滴。
孩子呼吸平靜，面色紅潤，感覺像是個正常的孩子。
這一刻很凝重，也很安靜。彷彿其他的聲音都消失了，只聽到爸爸的呼吸和滴液的聲音。
這一刻我知道，孩子的爸爸多麼希望，這袋小小的液體，永遠都別滴完。
因為我也這樣想。
由於學醫的緣故，早在學校的課堂上我就了解到，有那麼一些疾病，例如Duchenne性肌營養不良、漸凍症，它會折磨病人使其一點一點走向死亡，過程痛苦又漫長。但很多時候醫生只能去做一些舒緩和安慰的工作，卻不能從根本上解除病痛。
在課堂上我就會想，那些不幸患上這類疾病的病人和家屬，要承受多麼巨大的心理壓力和忍受怎樣的折磨呀！我不敢想像這樣的事情發生在自己身上會怎樣？
然而在工作中，接觸到很多這類難以治癒的病人和家屬。他們每個人都不容易，不論是堅持還是放棄。但我也發現儘管疾病對家庭的打擊很大，生活還要繼續。很多人能坦然面對不幸，活得通透豁達。這讓我十分佩服。
醫學有局限，很多時候醫生只能去做一些舒緩和安慰的工作，而不能從根本上解除病痛。但現代醫學也在不斷進步，我想人類能攻克的疾病會越來越多。我也總想更多的去做點什麼。
因為希望給孩子們帶來循證而溫暖的醫療，我選擇了創業，在經營知貝兒科診所過程中自然遇到了各種各樣困難。每當我回想這些通透豁達的患者和家屬，就會覺得眼前的困難終究會得以克服。
感謝這些患者，讓我得以從他們身上汲取力量。
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