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那時,這些紐西蘭人也只能等死

電影《我不是葯神》刷屏了。

影片講述了一群白血病患者在買不起天價救命葯的情況下,找一位保健品店老闆買印度低價仿製葯,保健品店主由此被捲入生活和法律的漩渦中。

和徐崢扮演的店主一樣,面對生與死,情與法的糾葛,很多人根本無法選擇。影片中反應的生重病吃不起葯的現實則無情地擊中了國人的痛點。

這部影片改編自2015年轟動一時的陸勇事件。因為「妨害信用卡管理」和「銷售假藥」被起訴後,陸勇的300名白血病病友聯名請求對他免予刑事處罰,最終,檢察機關決定不起訴。

圖片來自《智族GQ》 攝影/羅洋

同一種藥品,國內正版葯的價格,常常是印度仿製葯價格的十倍以上。

患了癌症買不起天價葯,為了保命,患者只能千方百計從印度、土耳其、孟加拉、以色列等國家購買仿製葯。這成了中國重病患者無奈的選擇。

圖片來自《智族GQ》 攝影/羅洋

眾所周知,紐西蘭實行全民免費的醫療福利制度。

也就是說,不論你是窮人,還是富人,只要你是紐西蘭的公民,或永久居民你都可以在這裡享受免費的醫療。

那麼,這是不是意味著紐西蘭人生了絕症後,就完全沒有買不起葯的後顧之憂了呢?

01

免費的神葯

格列衛是「甲磺酸伊馬替尼 (Imatinib Mesilate)」在中國大陸的商品音譯名,在歐洲、澳洲及南美洲它被稱為Glivec,在美國則被稱為Gleevec。

說「格列衛」為救命葯毫不誇張。它被認為是一種直接推動了人類進步的藥物,它可能是人類歷史上第一種真正的「靶向葯」。

在它問世之前,慢性粒細胞白血病(CML)患者的治療選擇通常是骨髓移植或化療,以及每日的干擾素灌注,但這些治療通常都有嚴重的副作用,而且只有大約30%的患者在治療後能存活5年。但自從「格列衛」問世後,患者的存活率提高到了95%。

由於研發成本高昂,這種救命葯的價格自然不菲,如果自費購買,一般老百姓根本負擔不起。

在紐西蘭,患者服用格列衛,一年的花費則最少需要6萬紐幣。

自從2003年起,格列衛Glivec被紐西蘭藥品管理局(Pharmac)納入政府出資採購藥物名單,紐西蘭的慢性粒細胞白血病患者(CML)和晚期胃腸道間質瘤(GIST)患者可以免費服用該種藥物。

雖然對患者來說是大好事,但這筆開銷對政府而言也還是太大了。

格列衛Glivec作為一種專利葯,它從誕生時就申請專利對藥品進行了專利保護,在市場上具有壟斷地位。在這10年時間裡,由於藥效好,其他葯無法代替,所以即使葯價貴,紐西蘭政府也只能硬著頭皮買單。

諾華製藥

2013年,格列衛Glivec在紐西蘭的專利到期,仿製葯就有機會佔領市場。紐西蘭本地製藥商AFT生產的伊馬替尼仿製葯的報價比格列衛Glivec的報價低了87%,紐西蘭藥品管理局迫不及待準備更換該種藥物的品牌。

經過三個月的臨床觀察過渡和適應後,葯管局最終指定AFT生產的仿製葯為政府獨家供貨商。

雖然225名患者並不算多,但更換成仿製葯後給政府節省了1200萬紐幣的開銷。

紐西蘭藥品管理局(Pharmac)表示,節省下來的費用將可用來將其他新葯納入免費體系。而對於患者來說,並無多大影響,他們將繼續接受政府提供的高質量治療。

02

紐西蘭病人的抗爭之路

2003年到2013年,這是專利葯格列衛Glivec在紐西蘭的十年。自從它被納入政府免費供藥名單後,造福了很多紐西蘭患者。

紐西蘭的免費醫療體系決定了一款藥品要被納入政府免費名單並不是那麼容易的事,通常需要經過長時間的評估審核。

格列衛Glivec如此高昂的葯價,曾讓紐西蘭葯管局一度卻步。正是社會組織的力量讓政府最終同意將這種「神葯」納入免費藥品提供名單。

2002年1月,來自奧克蘭的53歲女子弗蘭·奧基夫Fran O"Keefe,被醫生確診患有慢性粒細胞白血病。當時,作為新葯格列衛正大紅大紫,被國內外醫生推崇。

但在紐西蘭,只有兩種人才有機會拿到諾華製藥 (Novartis) 生產的這種「神葯」。要麼是有錢人,要麼是30歲左右的幸運兒可以通過臨床試驗的方式免費獲得。

弗蘭的丈夫五年前死於腦瘤,他也患有慢粒白血病。

弗蘭當然不是幸運兒,更沒有錢得到這種神葯。她只能注射有很多副作用的干擾素來治療。

「我一直覺得很不舒服,背很痛。每天我都昏昏欲睡,我把所有業餘時間都花在睡覺上了。」

當時,紐西蘭政府拒絕為90名慢粒白血病患者購買格列衛,弗蘭就是其中之一。政府的行為惹怒了白血病和血液基金會。

該基金會發起了一項名為「拯救90人」 (Save the 90) 的運動,他們把病人的臉印成了類似選舉廣告那種大海報,目的就是給政府施加壓力。

政府不是不知道神葯的神奇,但從2001年藥品上市以來,葯管局就一直在與諾華製藥公司討價還價,試圖壓低採購價格。

葯管局的起價是每名患者1萬紐幣。諾華公司的報價相比之前給出的6-10萬紐幣有所減少,但紐西蘭仍然覺得太貴了。

談判之路非常漫長。由於葯管局覺得葯價太高,起先決定要麼讓最嚴重的患者使用格列衛,但又遭到了很多人的意見反對。

在最終決定沒有出來前,患者們心急如焚。因為病不等人,慢粒白血病會導致異常白細胞的增殖,還有些患者會脾臟腫大。

2002年之前,在紐西蘭,每年大約有70個該種新病例被診斷出來。如果不及時治療,5年內基本沒得救。但格列衛的藥效有目共睹,紐西蘭衛生部加快了審批,把以前12個月的時間縮短到6個月。

葯管局仍然心痛大筆開銷,提議用藥標準要提高,只給那些晚期瀕危病人提供免費藥物。白血病和血液基金會對葯管局這個提議覺得不可思議,因為慢粒白血病發病雖然沒有那麼急,但大多數患者和最有可能受益治好的患者才是最需要服用藥物的人群。

90個患者中只有6-8人是晚期患者,難道要等所有人都病入膏肓才能用藥嗎?

葯管局局局長Wayne McNee表示,自己並不知道世界上有其他地方政府為慢粒白血病提供公共資金。何況,覺得格列衛太貴的國家又不是紐西蘭一個,各國政府都這麼認為。

但諾華公司和奧克蘭醫學院的白血病專家教授彼得·布朗維特Peter Browett反駁了他的意見。

當時,蘇格蘭、日本、加拿大以及歐洲和拉丁美洲的一些國家的政府都已經將格列衛納入政府免費藥物名單。而在英格蘭、威爾士和澳大利亞,格列衛則被國家用來免費資助晚期病人,但沒有紐西蘭提出的嚴格標準。

儘管紐西蘭葯管局和諾華公司關係緊張,但雙方都希望達成協議,儘早將該藥物提供給各個階段的患者。

像弗蘭這樣正處在病情加速期的患者非常需要格列衛。如果服用了這種葯,這位健康安全協調員就有可能從床上爬起來,重返工作崗位,為納稅人省下數千紐幣的相關損失和醫院醫療費用。

2003年,紐西蘭葯管局終於將格列衛納入政府免費供藥名單。

03

還是有錢好

和其他國家負擔不起昂貴藥物的人們比,紐西蘭的慢粒白血病患者是幸運的。

但對於其他癌症患者來說,不可能所有葯都被政府納入免費名單,因此高昂的醫藥費同樣讓他們焦慮不已。

他們只能花錢買時間。

2004年,44歲的克里斯汀·馬寧斯Christine Manins被診斷出乳腺癌。當時,她的孩子分別是9歲和11歲。

在過去六年里,她花了近30萬紐幣在各種沒有政府資金支持的癌症藥物上,這才讓她得以有機會陪伴孩子成長。

之前,她是一名音樂和英語教師,丈夫以利沙 (Elisha) 則經營一家漁業公司。為了支付藥費,夫妻倆賣掉了一處投資房產,並把原計劃用作退休的積蓄也都用來買葯了。

儘管克里斯汀沒有特別心疼那些花掉的買命錢,但她仍覺得失望。因為她在用的一種依維莫司everolimus特效藥在澳洲得到了公共資金的資助。

「我想,如果澳大利亞免費了,我們也應該免費。」

儘管國家提供的醫療服務大多數人認為是優質有保障的,但紐西蘭的福利醫療制度或許並不完美,人們的呼籲與抗爭也在推動它的進步。在紐西蘭,因為公共醫療資源的有限,普通人接受免費醫療通常都要經歷較為漫長的等待;當然,有錢人就會買醫療保險,他們不用苦苦排隊就能在私立醫療機構得到迅速的治療。

「這世上最大的病,是窮病」

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