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《我不是葯神》:醫療究竟是公益OR商業?

這是一篇非常規推送文章,會很長。

它和骨科無關,和醫療有關。

它和科普無關,和人性有關。

它和電影有關,和劇透無關。

它或許和你無關,但一定和生命有關

繁華世界,各色萬千。

唯有疾病和生死人牢不可控。

我希望,您可以看完。

這是一部既不在暑期檔,也不在五一檔的電影。看完了預告我甚至沒有太多想去看的慾望。可當我被生拉硬拽去看了這部《我不是葯神》之後,多年不留淚的我在電影結束的時候哭的撕心裂肺。

哭過之後,我默默的在手機備忘錄里寫下了這樣一句話。

人間之苦痛、離別、無奈中總是蘊含著生命堅韌的微光。

只要平凡

 只要平凡

張傑 

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同行的人問我:你怎麼笑了?

我說:因為它真實的可愛。

又問:你怎麼哭了?

我答:因為它真實的血淋淋!

這大概是能夠最真實表達這個問題的答案吧。

但,我其實真正想要說的,醫療,如此特殊的行業,究竟是該是公益面多一點,還是商業化成熟一點?

那麼,程勇的原型真的存在么?

答案是肯定的。

《我不是葯神》改編自「中國抗癌藥代購第一人」陸勇的經歷。

電影中提到的藥物「格列寧」,原型為諾華製藥公司的明星抗癌藥格列衛,這是一種偉大的藥物,格列衛成功地把一種致命的白血病——慢性粒細胞白血病變成了一種像糖尿病或是高血壓一樣,僅需規範服藥即可控制病情的慢性病。

但也是這個改變疾病治療方式的救命藥物,很貴。2013年以前的中國,格列衛一個月藥量的售價是 2 萬多人民幣。

現實中的「葯神」陸勇,是一名慢粒白血病患者,在他去印度前的兩年里,光吃這種葯,就花了 56.4 萬。

後來他接觸到了印度葯企生產的一款仿製葯,並把自己作為實驗對象,測試這個藥物的有效性,他覺得效果不錯。陸勇開始把這個藥物推薦給更多病友,並幫他們從印度代購仿製的格列衛。

正版的和仿製的,價格從每月 2 萬,變成了每月幾百或幾千。這讓很多普通家庭的慢粒白血病人,看到了活下去的希望。

幾年之後,陸勇被捕,罪名為「涉嫌妨礙信用卡管理罪和銷售假藥罪」。在加入WTO的中國,格列衛是受到專利法保護的,從法律的任何角度看,印度產的格列衛是假藥。

陸勇被拘留了 135 天,有 1002 名慢性粒細胞白血病患者為他聯名寫信聲援,檢察院最後作出了不起訴的決定,陸勇被釋放。

張成林在電影中說過這樣一句話:

這世界上只有一種病

窮病

你也沒法治

你也治不過來

人們的貧富差距,最直接的體現就是在病魔面前。格列寧2002年定價為37000一瓶,而那時我國城鎮居民的平均收入為人均收入7705元,農村2449元。相當於家里有一個慢性白血病患者需要4.8個城鎮居民,15.1個農村居民全年的收入才剛剛購買一瓶葯。年花費超30萬更是遙不可及的奢望。這種用藥模式,是比海洛因還兇猛的吃人猛獸,並且不吐渣滓。

Life is money!

葯企:為了收益,我們有什麼錯?

葯企作為企業,目的就是盈利,而研發新葯成本高,所以葯價定的高,你能說他們就一定錯了嗎?資本社會最成熟的表現就是所有的勞動都被明碼標價。

2016年11月24日,美國研製治療阿茲海默症(老年痴呆)最大的葯企禮來公司宣布放棄已經進入臨床三期研究,馬上要成功的新葯solanezumab。當天,禮來公司的股價下跌14%,這是藥物研發史上的悲劇。進行類似研究的Biogen和Axovant公司的股價也分別暴跌10%和18%。它所代表的意義不僅僅是幾十億美元的市值。

更是直接宣告了,美國550萬,中國1000萬,全世界不知道多少萬的老年痴呆患者正式宣告自己的記憶力死亡。他們存在於世間在不會再記得任何屬於自己的痕迹。這對於任何患者來說都是一件極其可悲的事情。

solanezumab

我們再來看看電影中的「格列寧」。

關於慢性粒細胞性白血病的治療,在 90 年代或以前,只能使用化療干擾素,羥基尿及骨髓移植等等治療手段。也就是影片中那些病人如果得不到葯,只能垂死掙扎一下的治療方式。

1990 年,瑞士一家醫藥公司開發出了一種專門治療此病的葯伊馬替尼(Imatinib),這家公司在 1996 年兼并了另外一家公司,組成了後來的瑞士製藥巨頭諾華製藥,也就是電影中的那家萬人厭惡的反派。而伊馬替尼在商品化之後,有了一個新的商用名字——「格列衛」(電影中的化名「格列寧」)。

瑞士格列衛

它的誕生,是眾多醫療專家的科研結晶:大量研究者通過篩選藥物庫,來尋找那種有機物才是那一發能夠治療疾病的子彈。再通過進行了大量的測試之後,產生了伊馬替尼。伊馬替尼的開發者布萊恩·德魯克爾、尼古拉斯·萊登,也獲得了 2009 年美國拉斯克獎和 2012 年日本國際獎。

用通俗一點來說,某種意義講研發這種新藥品的過程,基本上就和體育彩票雙色球中一等獎是一樣的撞大運。而「格列衛」的研發成功更像是隨意機選一組數恰好中了一等獎。

生命無價,但是人類的智慧,是有價的。在目前的社會運轉機制之下,絕大部分的創新藥物都是誕生在製藥公司,而不是大學或者研究機構的實驗室里。

瑞士諾華製藥公司開發藥物,並不是只有「格列衛」,它投入了八百多億資金研發,最終能保證研發成功的只有 21 種,能夠大賣的更是只有「格列衛」等幾款。暴利面前,醫藥企業也終究是商人,沒有能力治的得了所有窮人的病。葯企並不是救世主,它只是個赤裸裸的資本家,它也有自己的員工要養。

專利葯(藍)和仿製葯(黃)價格對比

2014年11月18日,美國塔夫茨大學(Tufts)藥物開發研究中心(CSDD)公布的一份報告稱:開發一個新葯的平均成本大約為25.6億美元,其中包括14億美元的研發開支和11.6億美元的同期投資損失,這還沒算每個藥物平均3.12億美元的售後開支。

在如此高的研發成本之下,葯企向消費者收取生產成本之外的高額費用也就有了一定的合理性。更何況,與所有高科技的創新公司不同,藥瓶並非大眾消費品,針對罕見病的特效藥,往往目標用戶群體極其有限。《我不是葯神》片中的慢粒白血病,發病率小於十萬分之二,就算研發出特效藥的葯企壟斷了全球市場,其用戶規模也不過100萬人上下,而對比之下,蘋果公司卻可以在將近10億用戶身上平攤iPhone研發成本。

印度格列衛

假如用行政手段強製藥企降價,或對成本低廉的仿製葯不加以限制,葯企將失去研發新葯的動力,最終仍將損害病患的利益甚至阻礙醫藥科學的發展進步。

美國在1984年出台了《藥品價格競爭與專利期補償法案》,規定原研葯(如電影中2萬一瓶的格列寧)在獲批之後,享有3~12年不等的獨佔期,獨佔期內禁止仿製葯在市場售賣,從而使承擔了巨額成本及風險的葯企能夠獲得對等的利益回報。

所以說,每一次新葯研發都是一場冒險家的旅行。製藥企業原研葯高價高利潤的背後,是研發路上的累累白骨,是數以萬計研發人員長達十餘年的生命消耗,是數十億美金的水漂。而這些,都將被葯企用利潤來衡量。換來的是普通人無法承受的高昂要價。這就是為什麼電影中的病人,會高聲喊出:我連死都不怕了,還怕什麼警察!

此生若能得幸福安穩,誰又願顛沛流離。

格列寧和solanezumab、胰島素一樣將無法治癒的疾病變成了可以控制的。而相應換來的高利潤的回報是對葯企豪賭冒險的獎賞,是鼓勵他們研發更多解決人類病痛的新葯。

試想如果沒有這些新葯的誕生,一味發善心和逞血氣之勇,也許救得了電影中的1000人,但無法救2000萬人。

印度人民抗議國家禁止仿製葯

所以,像印度政府這種"強制專利許可",強行生產低價的仿製葯,可能在電影中的反派瑞士葯企看來就是一種搶劫,是謀財害命。

如果說醫療行業是完全商業性的話,那麼,印度格列寧是以劫富濟貧的名義搶劫冒險家,搶劫聰明的人,搶劫勤奮的人。也是對新葯研發冒險精神的扼殺,最終品嘗黑暗惡果的就是那些歡呼的老百姓。所有的新葯停止研發,所有的疾病束手無策。

葯企無罪,難道患了絕症的病人就一定要死?

程勇想冒著「走私販賣」的巨大風險做 「銷售假藥」的事情嗎?程勇明明都已經收手了,他有家庭,有兒子,有自己的事業。他並不是病人。電影中的呂受益代表著他的善良,劉思慧代表著他的家庭,黃毛代表著他的義氣,而神父的God bless you則代表著他的信仰。

所以如果沒有親眼見證死亡,小富即安的程勇根本不想去「售賣假藥」。現實中的陸勇,以及他的幾千個病友,只是想活下去。他們是發展中國家的人民,他們生在一個個普普通通的家庭,如果不生病,他們可以過著雖然不是那麼富裕,但是溫飽不愁,簡單平靜的生活。

同樣是慢粒白血病患者劉正琛,北京大學數學系本科畢業,光華管理學院碩士研究生。風華正茂的年紀,卻身患白血病。他發起了北京新陽光慈善基金會,為白血病患者做了 16 年公益,他見過絕境中的人生百態:有媽媽在自己得病後,為把家裡僅有的十幾萬存款留給孩子而自殺;也有媽媽在孩子得病後為籌治療費提供過性服務。

電影里那句「我生病吃藥這些年,房子被吃沒了,家人被吃垮了,警察領導,誰家沒個病人,你能保證一輩子不生病嗎?」就是劉正琛親身經歷的病友的故事。

是啊,誰家沒個病人,你能保證一輩子不生病嗎?

筆者有時常常想,有的時候作為一名醫生是一件幸運而又不幸的事情。作為已經從業兩年的體制外的醫生,我見慣了太多了悲歡離合。我可以一眼看出來呂受益做的是腸管造瘺,也深知白血病化療時的痛苦,更加深深了解慢性粒細胞白血病的痛苦。我們醫院急診科每隔兩天都會來一個20歲左右的男子,用一塊五毛錢買一支杜冷丁(最強鎮痛葯),讓護士幫他打在屁股上。來的時候大汗淋漓,打完針之後便搖搖頭,留下一句:多活一天算一天。蹣跚而去……

也曾遇到過肺癌晚期的病人,家屬哭著說:他活不了多久了,醫生,您給他打一針止痛藥,別讓他離開的時候那麼痛苦。也曾見識過宮頸癌晚期病人排尿排便都十分困難。在診室門口哀嚎著、尖叫著打滾。因為痛。

而等待這些病人的往往只有三個字:沒辦法!

劉思慧的女兒只有六七歲。這麼小的年紀就要吃一輩子的要。如果沒有印度格列寧,工薪階層能供她幾年?

實不相瞞,我媽,在自己49歲生日的當天查出宮頸癌二期,她才只有49歲,人生還有很長的路要走。經歷過化療之後,也出現了電影中呂受益的脫髮跡象。

我媽和這些病人一樣,不是神,沒有神的光環,打敗不了疾病的惡魔。大家終究只是平凡人。

有些人,走著走著就沒了,有些家庭走著走著就散了。生命漫長又短暫。

電影中呂受益的老婆,為了感謝程勇給了自己男人活下去的希望,將杯中白酒一飲而盡,又數次給程勇下跪。希望,是一種多麼幸福又渺茫的情感啊。

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而作為一個平凡人,尤其是病人和病人家屬,實在無法站在所謂道德制高點去譴責陸勇的行為。因為正版進口葯實在太貴太貴太貴了。難道沒有錢就該去死嗎?使用這些藥物維持生命的人,一旦斷葯,面臨的很可能就是死亡,這就是現實。刀鋒邊緣的現實,無比殘酷。

一面是23500元一盒的進口葯,另一面是療效基本上一致的200元一盒的「仿製葯」,你會怎麼選?

答案顯而易見,甚至可以看得到人們活下去的慾望。

我們不僅可以理解陸勇的為險而戰。黃毛甚至願意為了無數未曾蒙面的病友獻出自己的生命。

這一刻,我們多希望,醫療是公益的,是公正的,給每個人活下去的機會和條件。

我不是葯神,我只是想攔住死神。

程勇在藥店買完葯之後遇到的八臂菩薩代表的是一種美好的希望,代表著修行圓滿,佛智深廣,能引領一切有情眾生斬斷世俗,脫離輪迴,入諸佛境界。

「陸勇」們不是正義使者,但也絕對不是壞人,他們只是夾在昂貴進口葯以及貧窮生活下的可憐人,他們是外企壟斷新葯與國產研發能力不足現狀下的犧牲者。是最直接面對血淋淋現實的勇士。

在對陸勇的法院判決書上寫到:

如果認定陸某某的行為構成犯罪,將背離刑事司法應有的價值觀

1.與司法為民的價值觀相悖。

2.與司法的人文關懷相悖。

3.與轉變刑事司法理念的要求相悖。

索性,這次,情大於法。可是世間疾病千萬種,慢性粒細胞性白血病只是千萬種的一種。據統計,人類罕見病(患病人數只佔世界人口0.65%~1%的疾病或病變)超過6000種,僅在中國,罕見病患者群體接近2000萬人。難道,這些人就真的不該活下去么?

就像我們之前說,每一種新葯的上市都要經過複雜的臨床試驗,大眾所不知道的是每家醫院都有一群藥物試驗者,他們自願用自己的身體,用自己的疾病去試驗新葯,只為了那一點生存的希望。每一次對藥物耐受(藥物不起作用),就要去作為新葯的試驗者。這無疑拿自己生命做一場未知結果的賭博。我仍記得重慶2015年3月31日下午,因無力承擔醫改後翻倍的治療費用,重慶數百名尿毒症患者及其家屬抗議。集會者打出"重慶透析病人請求安樂死"、"我們要生存,我們要活命"等標語。

活下去,難道真的有錯么!

Life is not money!

並沒有,他們只是希望醫療可以成為公益,可以變得惠及大眾。

這一刻,我希望醫療是公益性的,沒有任何商業的利益,讓大家都可以堂堂正正的活著。

就這麼簡單

既然都沒錯,那麼專利葯我們怎麼吃得起?

專利葯並不會一直貴下去,降價一般有三種方式:

1. 新藥專利到規定期限

新藥專利到期之後,沒有研發能力的藥廠會迅速仿製該葯,進入市場。專利葯的價格一般會降到原來的 20%,仿製葯的價格更低,有些仿製葯的價格只有專利葯的二十分之一。

新藥專利期通常是十幾年到二十年不等,這是從專利申請之日算起,如果從新葯上市之日開始算,會短一點。

格列衛 2013 年專利到期之後,國內仿製葯迅速,售價是 4000人民幣一個月,最近的價格更是降到 1000一個月,加上醫保負擔的部分,延續生命已經不是像懸崖上走鋼絲那麼難了。

2. 健康危機,強制許可

2001 年,WTO 的多哈宣言允許各國在出現公共健康危機的時候,實施對於藥品的強制許可,哪怕藥品仍然處於專利期內,也可以強行仿製。

印度可能是利用藥品的強制許可最為純熟的國家,在不少昂貴的抗癌藥身上,比如治療乳腺癌的明星葯赫賽汀、治療白血病的施達賽,治療腎癌和肝癌的多吉美等實施了強制許可,這也是為什麼眾多的抗癌藥在印度如此便宜,印度葯代購市場如此發達的原因。

除了印度之外,巴西、泰國和南非等艾滋病比較嚴重的國家,都曾經用強制許可,在本國提供便宜的治療艾滋病的藥物。

中國目前沒有通過對任何一種專利藥物實施強制許可來降低葯價,實際上,這也是是中國當年為了加入 WTO,做出的妥協之一。

3. 以國家和市場為名義進行葯價談判

各國政府也會是通過國內的廣大市場來進行談判, 降低藥品價格。 中國是由醫保基金出面,來進行國家葯價談判,經過2016 年和 2017 年的兩輪,將十幾種抗癌靶點葯實現了大幅的葯價下降並進入了醫保目錄,其中比較著名的比如治療非小細胞肺癌的易瑞沙,從 15000 元降至 7000 元,而曲妥珠單抗則有 2.2 萬多元,降至了 7600 元。

從2018年5月1日起,將包括抗癌藥在內的所有普通藥品、具有抗癌作用的生物鹼類藥品及有實際進口的中成藥進口關稅降至零,使我國實際進口的全部抗癌藥實現零關稅。進行政府集中採購、將進口創新葯特別是急需的抗癌藥及時納入醫保報銷目錄等方式,並研究利用跨境電商渠道,多措並舉消除流通環節各種不合理加價。

這是中國政府不同於資本社會的地方。

醫療:公益OR商業?

試想,如果葯企有理由高價賣葯,多數病人又無力購買,是不是這種困境就該政府來解決?政府是否應該為這些可憐的絕症患者買單,提供高比例的醫療費用減免或經濟援助?

這個問題不好講,但政府撥款顯然不能靠「善心」。如何花費納稅人的錢去做財政支出是一個結構性統籌的問題,我們作為個體,可以傾盡全力救助儘可能多的病患,這全憑個人能力和喜好。但假若政府如此行事,就是瀆職。

1970年,尚比亞修女Mary Jucunda給NASA寫了一封信,她在信中問了一個很現實的問題:地球上還有這麼多孩子吃不上飯,NASA為什麼要在火星的項目上花費幾十億美元?

NASA科學副總監Ernst Stuhlinger寫了一篇日後流傳甚廣的回復:探索宇宙並不是一件與吃飯無關的事業,正相反,人造衛星能夠高效率地掃描土地,觀察農作物生長所需的多項指標,最終為農作物的年產量帶來數十億美元的提升。

NASA的回答有理有據,真摯直面問題。

但假如有一項支出,完全無法對飢餓問題做出任何貢獻,比如研發高精尖武器或者扶持民間影視業發展,此時該如何回答尚比亞修女生存還是死亡的問題呢?

如果你沒有偏激到說:讓我們先徹底解決全球的飢餓問題,否則就完全暫停國防軍備、經濟發展和城市建設。那麼你就隱約贊同:對一個足夠大的社會群體來說,個體的生命並不具備無限的價值。

「對生命明碼標價」一般來說是形容綁票強盜、黑心商人、奴隸主的專屬辭彙,非洲黑人貿易的既視感。但實際上,如果簡單粗暴地認為「生命無價」,在這個資源還很有限的星球上,只會滋生出更多的謊言與欺瞞,並且堵住討論和解決問題的通道。人的自私將會遮蓋住所有的醜陋和罪惡。

就像,現實是沒錢買不了葯,治不了病,救不活人。

醫療資源大多集中在大城市,很多癌症患者的家庭為了治病,選擇變賣家產,背井離鄉,成為「癌症移民」。擺在他們面前的難題是高昂的醫藥費用、糟糕的居住環境、無處安放的童年、難以為繼的生活開支。

像白血病、部分淋巴瘤等腫瘤的患病兒童,他們的治療周期通常以「年」為單位,至少要經歷 2 - 3 年,反覆住院治療。化療或藥物治療所需治療費用 10-30 萬,骨髓移植費用 30-100 萬。又於治療周期長,家鄉醫療水平較差,無法返回家鄉,父母辭職照顧孩子,家庭陷入困頓。房子、車子、甚至是勞動力,凡是能變成「救命錢」的等價交換物,都被變賣。

葯=命=錢

這大概是在所有因為疾病而窮困潦倒的家庭的等價公式吧。

為了治病救命,一個月收入 4000 的家庭有時候必須要面對一天上萬的治療費用,在那個時候,數字通常會讓無數家庭失去希望。貧困家庭無法負擔,普通家庭也同樣難以承受。

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2012 年,中國紅十字基金會在發布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》指出:雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大, 但由於報銷比例、報銷範圍、起付線、封頂線、異地治療、自費葯等因素的影響,有一半以上的家庭只能從醫保中報銷不到一半,遠遠彌補不了高昂的醫療費用。

這份報告顯示,在需要進行造血幹細胞移植的兒童中,僅有 30.81% 的孩子完成了移植手術,在未完成移植手術的人群中,有 62.59% 是因為「費用昂貴,無法負擔」。

那些是還未曾經歷世間美好的孩子啊。

與白血病相比,更多癌症病人還面臨著一場更漫長、結局更加未知的戰鬥。

生下來,活下去!

在生命最無力的時候,死亡或許成了最簡單的一種解脫。

我們並不想看到這個世界不再會有新葯產生,沒有了利益的驅使,赤裸裸的資本沒人會無償拯救和自己毫不相干的人。也並不想看到生了絕症的生命,馬上就「明碼標價「,對於無權無勢的普通人來說,只能拿錢換的悲哀。

我想:

想法總比無奈好;

計算比算計要好;

有葯吃總比等死要好

科學計算研發成本與葯價,比「誰哭得聲音大」我救誰要好;

明碼標價比暗箱操作好;

不同群體間進行爭奪與博弈,比讓領導先走好;

生命有價,總比一些人生命無價,另一些人生命零價好。

可想了那麼久我還是沒能想清楚:

醫療作為一個特殊的行業,究竟該是公益面多一點,還是商業化成熟一點?

在《我不是葯神》的結尾,出現了幾行字幕,記載中國在慢粒白血病和仿製葯上的政策變遷。美國在上世紀80年代面臨著前所未有的藥品研發困境,經過了40多年,葯企、患者組織、醫院、保險公司、各政府機構間的充分博弈,才形成現在罕見病研發與售賣的制度體系,通過基金資助、稅收減免、加速新葯審批速度、市場獨佔保護等多方面措施進行激勵,使罕見病的治療在2000年之後迎來轉機。

在中國,瑞士諾華格列衛 2013 年專利到期之後,國內仿製葯剛進入市場時,售價是 4000 一個月,最近的價格更是降到 1000 一個月,加上醫保負擔的部分,普通人已經能吃得起了。

那為什麼我們不可以試圖去尋求一種均衡,一種藥廠、病人和政府的均衡。一種公益和商業的均衡。但世間林林總總誰又能真的說得清。

我們作為平凡人,能做的只是:勇敢的活下去。

就像程勇在法庭上說的:

我犯了法

該怎麼判我都沒話講

但是看著這些病人我心裡難過

她們吃不起進口的天價葯

就只能等死甚至自殺

我覺得今後會越來越好吧

希望著這一天能早一點到

前路漫漫,荊棘密布,感謝徐崢,感謝陸勇。

參考資料:

1、《製藥業的真相》,北京師範大學出版社

2、《藥物發現:從病床到華爾街》,科學出版社

3、《藥物發現的未來:誰來決定治療哪些疾病?》,科學出版社

4、《印度藥品專利強制許可制度分析及對中國的啟迪》,俞鋮航 ,中國新葯雜誌

5、《中國常見癌症的支出和財政負擔:基於醫院的多中心橫斷面研究》, 國家癌症中心

6、《冒險家值得暴力》丁丁 丁香園

7、《我不是葯神,我只想攔住死神》Ting 珍立拍

8、《他不是葯神:走私印度白血病仿製葯背後,那些你不知道的故事》,眠眠 睡眠冰室


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