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男孩患世界罕見病,僅12歲卻求醫10年,哭求放棄治療

「爸爸,你給我辦出院吧,我不治了,你讓我開開心心的活幾天,讓我去看看外面,好吃的、好玩的我都沒見過,我不想再受這種折磨了,能活幾天是幾天吧……」年僅12歲的李子豪哭著說。小子豪患世界罕見的Alport綜合症加再障貧血,在醫院裡度過了10年。他的爸爸是一個40多歲的農村漢子,聽到這段話,哭得比兒子還厲害:「兒子,為了治好你,這十年來花光了所有積蓄,外面還有60萬的外債,為了你,我獻了自己的骨髓,還要為你獻一個腎,你說啥傻話啊……」

李子豪是湖北京山縣人,2歲時發高燒去了村衛生所,輸液後,小便顏色像醬油,帶有血腥氣。家人趕緊送縣醫院,縣醫院建議去武漢大醫院做檢查。在武漢大醫院,被確診為世界罕見的Alport綜合症(腎病綜合症),住了一段院,又查出了再生障礙性貧血!由於兩種病情疊加的罕見性,被稱作稱孤兒病。專家和教授說,兩個特殊的病同時出現在一個孩子身上,到目前為止,還是首例,醫學界極其罕見。從此以後的10年里,一家人踏上了四處求醫之路,夫妻二人救孩子的初心未改,經過10年的辛苦奔波,子豪的病終於得到了控制。

儘管輾轉於各地求醫,子豪還是在父母的指導下堅持學習。不管去哪裡,都會把書本和習題帶著,每次只要情況好一點,他都認真地做功課。2017年,小子豪又診斷出患有再生障礙性貧血,必須立即做骨髓移植術,否則隨時就有生命危險。50萬的移植費用對於他們家就是個天文數字,年邁的爺爺奶奶東拼西湊,受盡了冷漠和白眼,終於湊齊了移植費用,子豪父親為兒子捐獻了骨髓血。

骨髓移植手術前,子豪連續輸入了20多次血小板和10多次血紅蛋白,在北京某醫院做了移植手術。術後第21天腸道排異,子豪痛得在床上打滾,衣服都濕透,止痛針毫無效果,哭都哭不出聲音,只是不斷地在呻吟。更嚴重的是大便全是綠水,每天近20次;嚴重的膀胱炎導致尿痛、尿頻、尿血、尿不盡;全身多處皮膚開裂,沒幾塊皮膚是完整的……

「兒子,別怕,勝利就在眼前!」子豪爸爸對小子豪鼓勵道。移植成功後,子豪還要進行Alport綜合症的治療,需要換腎,而換腎的費用也需要近40萬,子豪爸爸將為子豪再捐腎。10年來,為了給子豪看病,醫藥費已經花掉80餘萬,其中的60萬還是借的,而後續的治療費用還不知道在哪裡。這個普通的農村家庭,因治療小子豪的的遺傳性腎病和再生型障礙貧血,家裡已經一貧如洗。

小子豪最喜歡醫院的窗口,經常讓爸爸扶著他到窗口看風景,雖然只有人來人往,但是小子豪卻津津有味。12年的童年,有10年在醫院裡的病床上度過,小子豪看到啥都新鮮。

圖為小子豪累了,在爸爸的攙扶下躺到了病床上,子豪爸爸也昏昏睡去。你想幫助這個患有罕見病的孩子治療疾病,請點擊下面樂捐超鏈:遺傳腎病撞上血魔或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索「 遺傳腎病撞上血魔」,或長按識別下方騰訊樂捐二維碼,保存至手機識別,完成捐贈(張琪圖文)。

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