女孩畫下天堂模樣後笑中帶淚，有花有蛋糕還有即將蛻變成蝴蝶的毛毛蟲

畫面里，一個8歲小女孩用筆畫下自己心目中的天堂模樣後，淡定自若地微笑流淚。這張照片被爸爸發到朋友圈後，看哭了親朋好友，紛紛感嘆，該是有怎麼樣的苦楚，小小年紀的她卻能表現的如此令人心碎。三年前，瑄瑄被確診為患上了慢性活動性EB病毒感染，之後的歲月里她都是在醫院度過的。今年生日，移植倉里無法吃蛋糕的她，用畫筆畫出了心目中天堂的模樣——有花有樹有太陽，有大大的生日蛋糕，還有即將蛻變成蝴蝶的毛毛蟲。在面對無數次的求醫問診、扎針穿刺和骨髓移植，小小的她早早看到了死神的模樣。

瑄瑄是河北滄州人，三年前的一個夏天，5歲的瑄瑄突然高燒不止，肚子也莫名腫大起來，父母帶著她跑遍了當地醫院也無法查明病因。直到輾轉至北京，瑄瑄才被確診為患上了慢性活動性EB病毒感染——這是一種比白血病更為罕見的疾病。主要癥狀是高燒不止、肝脾腫大、病毒載量增加，還會導致各種併發症，且癥狀會與日俱增，等發燒到無法控制的時候，就會導致器官衰竭，直至死亡。

當時瑄瑄在北京住院治療了兩個多月，花費了20多萬元，病情卻毫無起色。到了後期，院方開始勸瑄瑄的父母帶女兒回家，並解釋說，孩子可能只剩下4個月的壽命。「這是我的女兒，我無論如何不可能放棄她的，即使傾家蕩產，我也要她活下去。」為了給瑄瑄治病，瑄瑄的爸爸賣掉了祖上的房子，又辭掉穩定工作，帶著瑄瑄跑遍各大醫院，看遍了中醫、西醫甚至江湖郎中，也試過了各種偏方、保健品，瑄瑄的病情卻依舊沒有起色。

值得幸運的是，4個月後，瑄瑄奇蹟般地活了下來！雖然奇蹟般地撐過了醫生宣判的4個月，但對於瑄瑄而言，仍像是背負了一個像是隨時會爆炸的不定時炸彈，彷彿一腳尚踏在人間，一腳已邁入奈何橋。今年3月，瑄瑄又開始肚子疼，她的父母連忙再次把她帶到北京就診，這一次，醫生告訴瑄瑄的父母，異體造血幹細胞移植可以治療慢性活動性EB病毒感染。得知這一消息後，早已花光積蓄的瑄瑄父母又借遍了親朋好友，湊齊了移植費用，瑄瑄的爸爸也親自為女兒移植自己的骨髓，「只要瑄瑄能好起來，別說是抽我的骨髓，就是要我的命都行。」

今年5月18日，瑄瑄進入了移植倉做預處理。19日，瑄瑄在移植倉內度過了自己的8歲生日。無法吃蛋糕的小女孩，用畫筆畫出了心目中天堂的模樣——有花有樹有太陽，有大大的生日蛋糕，還有即將蛻變成蝴蝶的毛毛蟲。早已清楚自己病情的小女孩，許下生日願望，希望死神早日把自己帶走，不要看著爸媽每天那麼痛苦了。「她只是不清楚死亡的真正代價，其實她特別樂觀懂事，即使做穿刺的時候，她都不會喊疼。」瑄瑄的爸爸說，女兒偷偷告訴過自己，假如自己有機會活下去，希望長大後可以做一名醫生，救治別的小朋友。

孩子生日當天是在移植倉度過的，原本托護士拍張照片想為孩子留作紀念。當孩子爸爸看到照片時，瞬間就淚崩了，他看到孩子居然是微笑著流淚，且深情淡然。他含著淚將照片發到朋友圈後，親朋好友和他一樣瞬間都淚崩了。

5月28日，瑄瑄進行了造血幹細胞移植，但移植後最可怕的排異反應出現了——移植後瑄瑄對免疫抑製劑的反應較大，出現了長時間的高血壓，導致免疫抑製劑用量無法提高到合理的用量來避免排異。出移植倉後，腸道排異洶湧而來，痛苦又開始折磨瑄瑄。而要想抗排異，就又需要一大筆高昂的醫療費用，這對於已經為治病欠了幾十萬元債務的瑄瑄家而言，無疑像是一條絕路。

「醫生說只要熬過排異，孩子就可以痊癒，而且不會複發。」但瑄瑄的爸爸深深地明白，如果沒有醫藥費，女兒將註定離他而去。想到孩子的懂事，爸爸泣不成聲，「真想替她承受這一切。」（文圖/高媛）如果你想幫助瑄瑄，可點擊血脈相連救助基金進行愛心幫助，你也可以打開微信-錢包-騰訊公益搜索「血脈相連救助基金」或長按識別下方二維碼進行幫助。

請掃描上方二維碼進行幫助。#關注身邊人，關注平凡事#這裡是一名攝影記者的記錄之路，借用手中相機，記錄世間的美好與悲苦。如果你身邊有奇聞趣事、打動人的故事或需要幫助的人，請投稿至馬小馬的個人微信公眾號「民聲最前沿」。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！