父親用電鋸自殺媽媽出走 5歲小女孩患癲癇急需「長壽葯」

重報移動傳媒7月10日訊（記者 雷鍵 通訊員 曾理）7月10日，曾因癲癇病經過手術救治的5歲女孩婷婷（化名），又回到新橋醫院接受檢查治療。年幼的婷婷經歷了太多的曲折，3年前，父親用電鋸結束了自己的生命，母親也在一個多月後離家出走，自己又被檢查出患有遺傳原因誘發的癲癇。經多方捐助，婷婷經過手術穩定了病情，但每年高昂的特效「長壽葯」藥費讓婷婷的婆婆爺爺苦不堪言。

醫生給婷婷檢查身體 新橋醫院供圖

記者在新橋醫院神經外科病房看到了 婷婷和婆婆周樹年。這次是婆婆帶著婷婷來做身體檢查，剛做完動態腦電圖檢查的婷婷看著婆婆手裡捧著的照片，嘴裡嘟嘟囔囔喊著「爸爸，我要爸爸……」

周樹年告訴記者，3年前，兒子晏周才26歲，在老家開了一個網吧，原本生活過得比較舒適，但突如其來的一場意外徹底毀滅了這個家庭。當年孫女婷婷不到3歲，兒子晏周騎摩托出門辦事時，颳倒了同村的一位老大爺，就在老大爺就醫手術那天，晏周與別人發生了爭吵。

醫生給婷婷檢查身體 新橋醫院供圖

「以後要乖乖聽話，自己要學會照顧自己，」心情低迷的晏周，離開老大爺的病房後回到家，叮囑了女兒兩句，也是最後的遺言後，便使用電鋸結束了自己的生命。

「兒子才走49天，兒媳婦就丟下不到3歲的婷婷離家出走了，」談到3年前的這場不幸，周樹年淚如雨下。從此後，婷婷就和婆婆爺爺相依為命。

原本不幸的婷婷一家，在晏周去世後的第二年春節，又傳來噩耗。已經3歲多的婷婷乖巧可愛，可是卻突然病倒了。「當時婷婷時不時身體抽搐，到新橋醫院檢查後，專家說婷婷患有因為遺傳原因誘發的癲癇。」周樹年稱。

婷婷患的癲癇病十分罕見。新橋醫院神經外科全軍癲癇診治中心副主任劉仕勇教授稱，婷婷的癲癇病症根本原因為結節性硬化症（TSC），這種病是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合征，可出現腦、皮膚、周圍神經、腎等多器官受累，臨床特徵是面部皮脂腺瘤、癲癇發作和智能減退。發病率約為1/6000，男女之比為2：1。

周樹年展示兒子照片 新橋醫院供圖

突如其來的疾病讓婷婷一家的生活雪上加霜，高昂的手術費和後期治療費讓周樹年難以支撐。新橋醫院神經外科腦功能室專家楊梅華副教授得知病人情況後，發動同事進行了捐款，讓婷婷成功的完成了手術。

手術治標不治本，根除不了病原，後期需要一種叫雷帕黴素靶蛋白（mTOR）抑製劑的特效藥來穩固婷婷的病情。手術後，大家將剩餘的愛心捐款為婷婷買了特效藥。

目前，在醫院接受檢查的婷婷身體狀況恢復良好，但因為沒有堅持服用特效藥，婷婷的結節病灶有再次生長的趨勢，結果會導致結節性硬化症繼續發展，損傷到孩子的皮膚和腎臟功能，並可能再一次誘發癲癇，影響孩子智力發育。

據了解，現在婷婷服用的國產雷帕黴素一年費用需要1萬元左右，進口的雷帕黴素價格則在10萬元左右。根據婷婷的病情，需要服用到20歲左右再判斷是否需要減量或停葯，而婷婷一家根本負擔不起這麼高昂的醫藥費。

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