2015人民好醫生跟診記
師曉東:為血液科插上騰飛的「翅膀」
跟診專家:首都兒科研究所附屬兒童醫院血液內科主任 師曉東
跟診記者:羅德芳
在首都兒科研究所附屬兒童醫院的白衣使者里,有一位時尚達人,總是精心妝扮,以最好的一面示人。當記者誇她是所見過的醫生中最洋氣的一位時,她俏皮地眨了眨眼睛說:「當然,我雖然是醫生,但也是女人。」而這位嬌小美麗的女性,爆發出的能量卻是無窮的,擔負的重擔更讓人難以企及。她就是首兒所附屬兒童醫院血液內科主任師曉東。
作為兒科醫生,每救治一名患兒就擔負起一個家庭的幸福。「對於其他腫瘤專家而言,最重要的是延長患者的生命、保證生活質量。但對於兒童血液病腫瘤醫生而言,每天面對的都是朝陽般的孩童,延續短時間的生命沒有意義,我們要做的是讓他正常地活在這個世界上,長大成人、結婚生子。」師曉東以她的堅守,背負起了兒童血液病診治的使命。
「看人」還是「看病」
看病是醫生的天職,繁忙的臨床工作,造成很多醫生診療成流水線操作,單看患者的「病」,而忽略了人的主體性。「病人是病了的人,首先要把對方當作一個『人』,一個實實在在的精神主體,而不是一個冰冷客觀存在的『病』。」所以師曉東更關注生命整體,強調人文關懷,且潛移默化融入到很多細節之中。
周三下午門診室,來自北京西城區的年輕夫婦帶著5個月大的雙胞胎女兒前來就診,家屬反映孩子們咳嗽並伴有粗喘癥狀,詳細詢問後,師曉東要用聽診器聽一聽呼吸狀況。家屬把孩子的衣服一下都解開,露出白嫩的胸口,師曉東急忙把孩子最裡層的小衫拉過來扣上,隔著衣服將聽診器放上去。「孩子太小,要隔件衣服聽診,因為聽診器是金屬材質,冬天會很冰,直接接觸孩子的皮膚刺激性較大;而且孩子抵抗力較弱,不直接接觸,這樣可以防止交叉感染,降低傳染的可能性。」師曉東告訴家屬。
家屬拿完葯之後,師曉東親自示範給孩子喂葯、拍嗝,讓家屬在一邊學習,「這麼小的孩子,藥量和服藥時間一定要把握好。年輕人第一次為人父母,都不夠精細,所以拿葯之後得再回到我這兒,不親自教會他們,我不放心。」看到師曉東那麼用心,年輕夫婦鬆了一口氣,笑稱:「以後就認準師主任您了。」
師曉東不但關注患兒,也非常注重給家屬「治療」。「家屬來就診時都很無助,醫生要關注他們內心的感受和需求。在他們擔驚受怕之時,多給一些鼓勵,多添一份信心。」師曉東還強調,為了給孩子最佳的治療,營造一個最適宜的醫療環境,同時要關注團隊成員。一般而言,工作太繁忙,醫務人員帶病上班值得鼓勵,但師曉東不這樣認為,「不給他們休息,身體拖垮了,誰來護理孩子們啊?而且帶病上班傳染給孩子們怎麼辦?」
「關注生命」是師曉東的堅守,她始終從人文角度出發,給人看病,而非只看病。讓醫患多了一些真摯,少了一些淡漠。
人人都可以是「醫生」
與血液相關的疾病中,朗格漢斯組織細胞增多症(以下簡稱朗格漢斯)的診斷較困難,因為早期癥狀不明確,不但家長,甚至一些醫生都不夠了解,最容易被誤診,然而這個病在血液科卻很常見。
當日,孫先生是來為孩子複診的,孩子4個月大時,肚子上出現了紅疹,起初以為是普通皮膚問題。結果到醫院看皮膚科時,醫生覺得十分蹊蹺,建議去血液科看看。最後被確診為朗格漢斯。
知曉了疾病的嚴重性,孫先生趕緊聯繫美國德克薩斯州的醫療機構,機構負責人向他推薦了當時正在那裡學習的師曉東。在師曉東的精心治療下,孩子現已停葯2個月,恢復得很好。孫先生覺得十分「幸運」,不僅發現得早,而且找對了人。但還有很多患該病的孩子和家屬卻沒有這份幸運。
據孫先生介紹,朗格漢斯病患的家屬們建立了一個QQ群,在這個群裡面有50%以上的家屬反映孩子曾被誤診。「但現在有所改善了,家屬通過這個群互相交流,分享最新的信息,包括師主任向我們科普的知識和技術,也在裡面傳遞,希望我們能把專家的聲音傳得更遠。」孫先生對師曉東非常感激,她不單治好了自己的孩子,還竭盡所能向其他朗格漢斯病患伸出援手。
「醫生和家屬是盟友關係,是同一戰壕的戰友,為同一目標努力,應該相互支持。」在師曉東這裡,沒有刻意強調醫患和諧的主題,但她把家屬納入醫生的團隊里,大家為了孩子捆在一起。師曉東平時很注重給家長科普,她認為家屬也應該「專」起來,因為他們是孩子最先接觸到的「醫生」。
「要達到最好的治療,治療團隊應更廣泛,醫生和護士組成的只是一支小隊伍。」師曉東說,團隊是個世界性的概念。醫生與患者是一個團隊,醫生與領導是一個團隊,醫生與記者是一個團隊……在團隊里,「醫生」的含義也更廣泛,只要對醫學發展具有推動作用、讓醫學更好的服務於社會的人,都屬於一個團隊,都可以是「醫生」。
治療重視創造性和科學性
與師曉東打交道,她外表是位嬌弱的女子,而骨子裡,她卻是一個「不守規矩」的人。她時常打破傳統的慣性,另闢蹊徑,她常說知識的有限性與疾病無限性的矛盾,需要尋求新思路和新出路。
關於小兒蛔蟲引起的相關疾病,就是師曉東打破慣性思維得出的認識。
門診當天,有位絕望的患兒爸爸來到診室,述說9歲的兒子淋巴結無名腫大,白細胞和嗜酸細胞比值偏高。當地醫生懷疑是腫瘤,做了活檢卻發現不是,真正的原因一直找不到,孩子只能無限期煎熬。抱著最後的希望他來到了北京。
「你家孩子是不是面色蠟黃並伴有白斑現象?」師曉東問,曹先生驚訝地點了點頭。了解了一些問題後,很快確診為孩子是因為蛔蟲所致,「這樣的情況,我遇到過很多,孩子明明不缺營養,卻有營養不良的現象,其實都是肚子里的蛔蟲在搗亂。除了貧血,還有過敏或血小板減少等一些疑難雜症也是小小蛔蟲惹的禍。」師曉東說,很多醫生都沒想到現在還有蛔蟲的存在,很難發現真正的病因。「這是思路的問題,看到淋巴結腫大,就以為是腫瘤,形成了定勢思維。醫生的思路很重要,思路決定出路。」
因為沒有專門的葯,師曉東就獨創了藥方,「清掉了蟲子就好了。」聽到孩子有救了,曹先生再也忍不住百感交集、淚如泉湧。
「思想的高度決定行為準則」,這是師曉東常掛嘴邊的話,她總在不斷地提高思想覺悟,以發展和全局的眼光看問題,從不同的角度思考疾病,在治療上更具創造性和科學性。
縮小差距,搭好平台服務患兒
「工欲善其事,必先利其器」。醫生治病亦然,有了新思路,還得有好的工具。師曉東善於藉助最先進的科技成果,完成她「盡最大所能幫助每個血液腫瘤患兒」的夢想。
為了提高診療水平,在美國CURE兒童癌症基金會的資助下,2006年師曉東到美國德克薩斯州立兒童醫院進修學習。在那裡,師曉東第一次感受到我國小兒血液腫瘤診療與發達國家的巨大差距,發展中國家兒童血液腫瘤長期存活的患者只有20%,而發達國家已達到了80%以上。巨大的差距讓師曉東倍感揪心,但也成為她不斷前進的動力。
通過學習,師曉東取得了優異成績,得到國內外同仁的認可,她是唯一一名被邀請在世界衛生組織兒童白血病研究項目作專題報道的國內專家;是第一個走入美國小兒血液腫瘤(ASPHO)年會會場的中國人,也是唯一一個拿到CURE基金小兒血液培訓證書的中國人。
師曉東一直將提高中國兒童血液腫瘤的診治水平當作自己的使命,在首兒所所長羅毅和黨委書記劉忠勛先進管理理念的要求下,師曉東首次把ASPHO引進中國。通過網路,師曉東的團隊與美國德克薩斯州立兒童醫院、辛辛那提兒童醫院、約翰霍普金斯大學、梅奧診所、國際細胞組織細胞協會、Fanconi基金會等多家醫學中心及研究協作中心建立友好合作,為首兒所血液科團隊搭起了一座國際會診橋樑。記者還在她的辦公室見到了最先進的配備,據了解,造血幹細胞移植室也採用了國際最先進的器械,科室引入了最具革命性的基因捕獲診斷技術。
「先進的技術設備給我們的夢想插上了翅膀。如果沒有科技保駕護航,夢想的翅膀會折翼。」師曉東幽默地說,醫生如果沒有高科技的支撐,就像戰士手中沒有先進的武器一樣。
有了這樣的基礎,截止到2013年,血液科每年可完成造血幹細胞移植達20例次,包括目前國內其他移植中心很少涉足的嬰兒白血病、先天性白血病的移植。2013年血液科成功移植嬰幼兒白血病7例,包括1例先天性白血病患兒,均獲成功。
編審 :羅輝
師曉東,首都兒科研究所附屬兒童醫院血液內科主任,主任醫師,副教授,碩士生導師,醫學博士。1996年畢業於北京大學醫學部,曾入選北京市「科技新星」培養計劃,建立了本所造血幹細胞移植科室,並開展了自體和異基因包括半相合骨髓移植治療兒童淋巴瘤和白血病,移植患兒成活率達85%。
專長:擅長兒童再生障礙性疾病、兒童噬血細胞綜合征、兒童難治性血小板減少性紫癜、兒童白血病及其他腫瘤的診治以及造血幹細胞移植治療兒童相關性疾病。
出診時間:周四上午(特需門診),周三下午(專家門診)。


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