孤獨症早期發現與診斷
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小編的話
近日，在由中國殘疾人康復協會主辦、愛佑慈善基金會聯合主辦的「孤獨症康復技術發展及政策研討國際論壇」上，我們邀請了數位國內外孤獨症領域的專家，圍繞孤獨症早期發現與診斷展開分享與討論。
不同背景下的思想碰撞，讓現場很多聽眾覺得很受觸動。今天節選一些出來，分享給沒能參加現場活動的夥伴們。
以下根據論壇實錄整理
嘉賓介紹
北京大學第六醫院副院長、中康協應用行為分析專業委員會主任委員郭延慶
中康協孤獨症康復專業委員會主任委員、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香
美國北卡羅來納大學結構化項目夏洛特中心主任Joyce Lum
北京師範大學認知神經科學和學習國家重點實驗室副主任李小俚
深圳市婦幼保健院主任、中國心理衛生協會兒童心理衛生專業委員會副主任委員萬國斌
郭延慶：關於孤獨症早期發現與診斷的兩個悖論
實際上，每個專業學者在台上演講之後都有討論，但是今天，我想讓各位演講者把台下說的那些事在台上討論討論。今天我們想圍繞兩個話題來聊聊，一個是經驗診斷，一個是輔助診斷。
實際上無論何種診斷都有一個共識，就是越早作發現越好，是不是真的越早越好呢？我們在台下交流時都覺得困難重重，那麼經驗診斷和輔助診斷的困難在哪裡？對這兩個困難，我是有所了解的，比如說經驗診斷，我們碰到3歲多和1歲多的孩子癥狀都是一樣的，可是我們心裡打的鼓卻是不一樣的，這個鼓是什麼？其實就是不敢那麼確認，實際上臨床診斷確實越早越好，但是兩歲之前的穩定和準確性是相對低的，把一個不是孤獨症的孩子診斷成是有好處嗎？我覺得沒有什麼太多的好處，唯一的好處就是早期干預可以摘帽（幫孩子確診非孤獨症）。但是如果我們沒有儘早發現或者診斷一個孤獨症患兒，這也很成問題。所以早期診斷在裡面是有悖論的，這對於臨床專家是很難解決的話題。
既然無法人為確診，就靠技術。目前看來技術診斷是非常有前景的，但是技術診斷跟臨床診斷也是一樣的，也有悖論，技術診斷悖論是什麼？第一個是群體如何解釋個體？技術診斷不能說70%的可能是，要麼是，要麼不是。所以如何將群體的異常如何用到個體的診斷中來，是技術診斷必須面對的棘手問題。第二個問題，在技術診斷處在試驗階段的前提下，實驗控制技術和臨床診斷不可完全同日而語，我們也可以從試驗的角度對孩子做功能核磁，但是從臨床操作來看，有多少孩子能完全實現，其實也有一些悖論。今天我來主持這個對話，希望大家無論從臨床經驗還是從技術診斷層面，針對解決這兩個悖論談一談你們的看法。
李小俚：技術診斷，科學依據是關鍵
實際上早期診斷、早期干預對任何疾病都是適合的，比如感冒，早期發現就要早期干預，很可能就不會發展得很嚴重。但是早期發現是否有科學依據，這一點至關重要。
首先，我認為早期發現的困難就是科學上告訴我們是可以早期發現的，但是早期發現的難度肯定比後期發現難。其次，最後決定這個孩子是孤獨症還是發育遲緩或者其他情況的人，還是大夫。實際上，技術診斷的數據是很準確的，但這個數據能不能直接體現患者的病情，還是需要醫生的判斷。
就好比，我們看到兩個孩子身高一樣，該說這個孩子發育的好不好呢？也許這個孩子身材比較瘦，去年矮一點，這些都很難預測後面會怎麼發展。再比如，這個孩子檢測後顯示有很多檢波，說明睡眠不好，甚至可以知道他是前半夜還是整夜不如其他孩子睡的好。但是很難做出一個整體的描述，因為成因太過複雜，每個癥狀背後可能有一百個原因。但技術診斷所做的，就是告訴你，出現這些癥狀的孩子，以後還是會有這些癥狀。
可以這麼說，技術診斷最終指向的是病症癥狀，如果沒有癥狀，你可以像普通人一樣，這是支撐我們繼續拓展技術診斷的重要原因。
Joyce Lum：文化背景可能不同，家長心態應該趨同
作為一個臨床醫生，我必須要看評估，每次驗血都要看看是病菌還是病毒，他是不是有一定的語言表達功能，這個孩子有沒有孤獨症必須要進行很好的評估。
在不同文化背景下的國家，情況會不一樣。比如在美國，家長一旦了解了更多關於孤獨症的情況，他們的壓力會減少，還能以積極的心態通過更好的檢測來確診孩子的癥狀，全家人齊心協力應對孤獨症，家長的態度對於孤獨症患兒來說至關重要。我覺得找到平衡是關鍵，雖然必須科學，但是又不完全是科學，診斷固然是重要的，我們也要用實踐的方法來診斷。
賈美香：專業、觀察、跟蹤，一個都不能少
學術上的診斷標準是大概三歲左右可以被診斷，從臨床經驗來看，很多家長都是回顧性的，一個3歲的孩子前來就診，我會先問為什麼要來看？主要癥狀是什麼？引導家長去回憶。目前來我們這的患兒，三歲以前的孩子能夠佔到40%到50% 。
如果一個3歲以上的孩子來，往往都是出現了語言發育落後的情況，通常我們都會讓家長回憶孩子小時候的變化，通常很多家長告訴我們孩子在一歲的時候就有癥狀。可能孩子並不是每次都不理，只是頻率比正常孩子低。可能普通孩子被叫十次，起碼七次以上是有反應的，但是就診的孩子多的時候不到四次。
說個典型案例，有個孩子生下來45天媽媽就離家打工去了，由爺爺奶奶養，到我們這裡看病都已經三歲了，還在吃奶粉，因為他不吃主食。孩子主要癥狀就是不會說話，爺爺奶奶對孩子的成長過程記得也不是很清晰，只記得孩子到兩歲才會走路，但是一直不會說話，才開始慢慢覺得這個孩子確實有點問題，3歲多了才帶出來看。
這就是通常我們說的要追隨著孩子每個年齡段的發展，知識要普及到每個家長，現在很多有文化的家長看著書養孩子，甚至有的家長著急、焦慮的6個月就抱來了。我覺得三歲以前尤其是對不典型的孩子，不妨在診斷上保留自己的一些看法，我會建議家長三個月以後再來看，不要馬上定論；有的孩子確實已經很典型了，我會建議家長趕緊開始訓練。
例如我們建議訓練的一個11個月大的孩子，他已經有了典型癥狀，但是我們跟家長說的很有分寸，主要是說他已經比普通孩子落後了，必須對落後的地方馬上進行干預，這個干預不光在機構里，還要做一些家庭干預。我們建議他1-2周來一次，方便追蹤孩子的整體發育情況，首先就是對人和環境以及對玩具的反應。
此外，我們建議需要確診的患者必須要看三位專家，三位專家意見相同才能做出診斷。因為有些家長非常著急，而那些不典型的孩子確實對醫生有很大的挑戰，所以我們不僅要有專業醫生的知識背景，同時還要事無巨細的觀察，仔細的去詢問整個病史，了解孩子的狀況，還要持續追蹤。
萬國斌：早期診斷，並不是單純的醫學問題
目前，兩歲以內的孩子到我們醫院診斷ASD或者高度疑似的數量幾乎佔到一半，甚至有一個早產的孩子，就讓我診斷ASD。三個月、六個月的孩子都有，一般一歲以內我們不會診斷。但是一歲半到兩歲的孩子，如果我們的醫生工作做到家了，花了時間也有足夠的證據，我覺得應該下診斷。如果是一歲到一歲半左右，我們就會打鼓，我們覺得不要在很短的時間內確定診斷，除非有足夠的證據支持。
我們希望李教授能有越來越多的東西支持我們，比如腦電，其實在臨床上的檢查，他們的研究已經能夠達到80%左右，但是這些目前還是有如何操作的問題。所以ASD的早期診斷不是單純的醫學診斷，還牽扯到社會學的問題，每個病例該怎麼做需要綜合很多因素。
結語
孤獨症早期發現與診斷確實是一個非常複雜的話題，尤其是臨床專家和科學家在一起，討論起來有很多內容，不能忽視的是有個角色一直在背後默默支持著臨床專家和家長，同時也支持著科學家，那就是慈善基金會。
以愛佑和康為例，我們認為孤獨症起源於早期的篩查和發現，不止於診斷，現在需要很多領域和行業都投入進來。我們和今天分享的所有嘉賓都有合作，希望用跨界思維去解決這些問題，而不是單純的從某一個角度定位。
最後，我們希望在各方的合作下，能夠更好地推動孤獨症早期發現與診斷。
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