媽媽在波士頓治療癌症

近日，電影《我不是葯神》上映，以其關注癌症患者的社會現實，引起廣泛討論。這是三明治的一篇舊文重發，作者講述了在美國遇到的中國癌症病人群體，也是一個值得關注的問題。

雪仍然在下著，打落在地上也不見融化。

波士頓的雪和北京不同，北京的雪下起來也帶著一股煙火氣，濕噠噠地打在身上一會兒就暈開了。而波士頓的雪，有股冰川般的冷冽，鋪天蓋地地吞沒了廣場、街道和小巷。

計程車上，夏莉望著窗外白茫茫的一片，若有所思地想著。

港口新搭起了一顆巨大的聖誕樹，在入夜暈黃的路燈下，彩燈一明一暗地跳動著。夏莉坐在計程車上遠遠地望著，隔著窗戶她聽到了馬路上熱鬧的歡笑聲。車子一扭一扭地費力挪動著，波士頓的中國癌症病人聖誕聚會，她已經遲到了三十分鐘。

小唯坐在副駕駛的位置，正在與司機有一搭無一搭的閑聊。車裡的香水味太濃了，她不知道怎樣用英文拜託司機打開窗戶。啊，味道真是糟糕啊，她覺得肺部里好像有一個空洞，連呼吸都是悶悶的。

九月份時，麻省總醫院的主治醫生建議她採取新的治療方式。簽用藥同意書時，她其實沒有想太多，「胰腺、肝臟、腎功能也許會受到不同程度的損壞」，這些字眼通過手機翻譯過來，看著並不是很確鑿。

前兩天她又聽到了一位病友去世的消息，算起來去年聚會上認識的十位朋友，還能出席今年聚會的只有她一個人了。想到這裡，她開始希望計程車可以開得再慢一些，再慢一些。

黃粱一夢

舞台上，穿著一身黑色燕尾服的凱文正在進行一場魔術表演。圍成一圈的座位區沒有太多光亮，人們的臉孔模糊在了黑暗中，只有聖誕樹上一閃一閃的彩燈還在努力眨著眼。夏莉和小唯小心翼翼地穿越了大半個空間，在角落處坐下來。晚會已經開始了。

「你相信意念力么？不相信？那麼我們來變一個魔術吧。舉起你的雙手，好的，就暫時停在這個位置。放空自己的頭腦，冥想『我的右手變長』。要有誠意哦！」

「現在，給我看看你的雙手吧。」

坐在第一排中央，被稱為胡總的男人猛地站起來走到舞台上，對著燈光高高舉起了雙手。這雙手瘦長光滑而蒼白，指甲修剪得整整齊齊。它們靈活地一曲一伸著，在光亮中牽引著人們的目光。

「我的右手變長了，比左手長了一公分！」，他的嗓音高昂而緊張，呼吸中還夾雜著一些反覆纏繞的喘息聲。人們附和著，但沒有人說話。

胡總再度開口，這次語調變得不疾不徐。

「這個魔術很有趣，」他彷彿總結陳詞般說，「患上肺癌的這五年里，我已經很少花時間打理生意了，全部精力都放到研究醫學報道上。這就是意念力，你相信右手會變長就一定會變長，你相信癌症能夠治癒就一定可以打敗它！」

他的語氣如此自然而堅定，以致於沒有人意識到他取代了主持人的角色。

晚會迎來了高潮，會議室內一片掌聲。

凱文回到了舞台上，他忽然對著角落裡的夏莉微微地屈身彎了下腰，挑高聲音說，「接下來我們邀請在波士頓治療最久的夏姐來分享一下她的經驗吧！」

人們的神情激動，還沉浸在剛剛的表演中。聽到凱文的介紹後他們迅速向夏莉投來了熱烈的目光，好像透過她看到了希望與光。

夏莉的故事

一直以來，夏莉計劃中的生活只有兩個階段，退休前與退休後。

退休前，夏莉是某國企集團人事處的處長，每到年末的時候會整月整月地出差，穿梭在北京、四川和西藏永不完結的會議中。這個崗位，她一做就是三十多年。

工作的前十五年，夏莉一步步從普通職員被提升為處長，這歸功於她做事兒認真可靠，應付得了國企里繁瑣複雜的規則與關係。後十五年，夏莉經過了企業的合併重組後，職位再也沒有調整過。「機會要留給年輕人」，領導是這樣對她說的，夏莉自此卸下那個叫做野心的擔子，勤勤懇懇地做好自己份內的工作。

退休前，夏莉是家裡唯一的「話事人」。小唯讀大二那一年，爺爺奶奶的相繼去世，幾乎把父親老李壓垮了。夏莉總是一個人奔波在醫院、殯儀館、公司和家裡，準備老人的後事以及左親右鄰來來回回地走動，安撫一家老小的情緒，小唯從來沒有聽到過夏莉的任何怨言。

這樣的夏莉，誰都喜歡。

2013 年，夏莉終於盼到了五十五歲。她一直夢想著日常之外的風景，搭乘游輪去環遊世界，把忙忙碌碌而錯過的自由全補償回來。

然而，十月份的一次例行體檢，夏莉被診斷出三期肺癌。自此以後，她的生活被重新定義為癌症前與癌症後。

確診後，癌症成為圍繞著夏莉的唯一話題。

初診的第三個月，夏莉做了一場胸外手術。醫生說，取出來的腫瘤有鴿子蛋那麼大。老李和小唯在醫院與工作中奔波得焦頭爛額，怎麼也想不明白當年夏莉是怎麼樣面面俱到地承擔了這麼個「話事人」的角色。

到了隔年的二月份，因為「預防性」的化療——癌症是個死不了人的賴皮膏藥，她是這麼認為的——夏莉掉光了頭髮。除夕在姑姑家守夜的時候，空調暖風開得極大，夏莉的手一直扶著戴在頭上的小禮帽，一夜都沒有拿下來。後來，小唯陪夏莉去買瑞貝卡的假髮，在店裡試戴的時候，店員非常識趣地誇獎，「真像范冰冰！」，夏莉蠟黃的臉上冒出了一絲紅暈，像小姑娘似的羞怯。

伴隨著一次次「腫瘤持續增長和多處出現新結節」的診斷報告，夏莉在醫院裡怎麼也散不去的消毒水味道中虛弱下去。病房中的床位一個接一個地空出來，像流星隕落那麼快，是她不敢想起的告別。直到，她開始拒絕配合治療。

終止化療的六個月里，夏莉長回了頭髮又收養了一隻九歲的貓。小唯看到夏莉發在朋友圈的照片，正在給貓洗澡的她笑得好像已經走出了癌症的陰霾。

醫生偷偷告訴老李，化療是夏莉的最後一根救命稻草，但這根稻草，已經被時間和病痛揉成了粉末。

「不能停止治療。」這是老李怎麼也不肯退讓的底線。

2016 年初，老李賣掉了當年單位福利分下來的三環路上的兩居室。他和小唯瞞著夏莉諮詢了海外醫療的中介。中介首推了全美癌症治療排名第一的安德森醫院，而網路新聞里休斯頓颶風季節時人們四處逃亡的樣子讓老李打起了退堂鼓。後來，禁不住小唯在麻省理工讀書的朋友對波士頓的再三推薦，老李也覺得或多或少的，陌生的城市裡有個熟人還可以互相照應。一周後，他們迅速簽定了麻省總醫院就醫的合同。

「夏莉一直想去美國旅遊，這對她來說是最好的」，老李說。

這個不善於做決定的男人，這一次果斷地做出了選擇。

免疫療法與實驗組

普羅茅斯街上大火後

2016 年十一月，夏莉一家三口來到了波士頓。

這個時節，夏莉遇到了最美的波士頓。銀色的松果和紅色的掛件裝點著整座城市，聖誕音樂沒有暫停鍵。

但在波士頓安頓下來的第一天，劍橋區燃起了一場大火。火勢從普羅茅斯街上的一處老房子廚房中竄了出來，整座建築在幾分鐘內轟然倒塌，廢墟中匍匐著突然失去了家的不知所措的人們。

夏莉租住的 Airbnb 就在這條街區上。

他們茫然地被救火車刺耳的笛聲驚醒，街角橘色的火焰和灰色的天空像怪物一般，直到鄰居的叫喊聲中才回過神來。大火燒了一整個白天，到了深夜濃煙還散不去。夏莉一家在劍橋區的街頭上漫無目的奔走著，街角的酒吧和咖啡廳擠滿同樣無處可去的人們。直到，坐進市中心的火鍋店裡，他們才在熟悉的味道中暖和過來。

這是夏莉一家在地鐵沿線短租房中兜兜轉轉的開始，戲劇性地拉開了一場海外就醫故事的序幕。

麻萊省總醫院的萊娜女士，是夏莉的主治醫生。她四十多歲的年紀，高高的身材稍稍有些發福，留著一頭幹練的金色短髮。每次見面時，萊娜總會小小地擁抱她一下，這時夏莉就會注意到她身上好聞的香水味，和幾乎不會重樣的漂亮連衣裙。

第一次和萊娜見面時，夏莉笑了很多次。那時她就在想，一切都會變好的。

一個月後，夏莉拿到了萊娜醫生開具的治療方案書。上面寫著，建議採用免疫療法。她和老李以前看到了很多關於免疫療法的討論，「美國最先進的癌症治療藥物」、「癌症剋星」……網路文章里的大標題分外醒目。

欣喜之餘，醫院財務部的一份賬單也讓夏莉一家陷入了前所未有的矛盾中。

煮好的三鮮水餃已經放涼了，老李和小唯誰都沒有動筷子。煙快燒到了指尖，最終軟弱無力地「啪」的掉在地上，老李窩在沙發的一角，手邊的啤酒連動都沒有動。夏莉看著這對父女，他們爭吵時像是仇人般眼紅，但一喝起酒來就勾肩搭背得像對哥們。

讓人焦躁的沉默後，老李長長吐出一口氣。「你知道的，小唯，我們已經度過了一段很艱難的日子。除了免疫治療外，沒有其它辦法。」

小唯的目光掃過夏莉和老李，眼神陰鬱——好像自從來到波士頓以後，她大多時間都是這副神情。「我知道沒有其他辦法，但是，」小唯猛地抬起頭，直視著老李，「你想過如何去算這筆賬么？你想過多遠以後的事情？你可以讓媽治療多久？三年還是五年？」

小唯狠狠地灌下了口啤酒，繼續說，「免疫療法的治療每次需要兩萬五千美金，一年下來就是六十萬美金，你賣掉房子的錢都不夠兩年的治療費用！」

「可是這款葯對你媽很可能有效果，放棄它是多大的一個錯誤啊！」老李少見地提高了音量，一絲痛苦浮現在他的臉上。

「有效果卻只能支付得起一年的治療費用，之後才是真的走投無路了。」小唯放下手裡的啤酒轉身回到房間中，單方面結束了這場對話。

「你不在了，我可怎麼辦啊？」老李拉起了夏莉的手，望著小唯緊閉的房門，心碎地說。

那之後的幾個晚上，夏莉在半夜醒來，看見老李戴著老花鏡笨拙地用iPad刷著醫學文章，整宿整宿地醒著。

夏莉下了決心。

再次見到萊娜醫生時，夏莉說，她選擇放棄免疫治療，繼續等待，尋找加入實驗組機會。

（*註：美國有大量醫藥公司主導的醫療實驗組項目，符合條件的病人通過申請後，製藥公司將承擔藥物費用，病人只需承擔部分檢查和問診費。大多實驗組需要一定的等待周期。）

在波士頓獨立生活下去

夏莉的每日英語課

2017 年一月，在漫長的等待中，夏莉提出去紐約旅行。

旅行歸來的第二天，夏莉收到了等待已久的麻省總醫院消息，免疫治療的一個實驗小組正在招募參與者，萊娜醫生已經將她加在推薦者名單上。

老李欣喜若狂，難得大方地帶著母女兩人到「法律」海鮮店吃了一頓海鮮大餐。除了準備入組所需要的檢查資料外，小唯帶著夏莉開始馬不停蹄地看房。最終，他們租下了南波士頓港口處的一間公寓。一切安排妥當後，小唯心裡掛記著新婚不到半年卻聚少離多的丈夫，暫時離開了波士頓。

小唯離開後，夏莉的生活重心也轉變了。她和老李在過去的幾年裡將所有注意力都放在了癌症這件事兒上，直到暫時塵埃落定的時刻，她才緩過神來意識到自己要開始學會如何在一個陌生的城市中獨立生活下去。

夏莉嘗試想像著當年小唯在歐洲留學時的樣子，蹣跚地理解陌生的語言，走進陌生的文化中。她在中國城買了一本旅遊手冊，把波士頓地鐵圖抄了一遍又一遍，直到記下了市區重要停靠站名字的模樣。她和老李兩個人常常去到超市裡，一呆就是半天，直到可以區分全麥麵包和普通麵包，雞肉腸和牛肉腸，以及不再混淆芝士乳酪與豆腐的包裝。

她學會了獨自去醫院，前台的問題表她幾乎不用看就已經可以 ABCD 的回答出來。抽血和輸液時，她能夠順著護士的表情估摸出他們的問題，然後回答，我的名字是 Li.X ，生日是 Seven Three Five Eight 。大衛——負責給她輸液的男護士，總是會被夏莉逗笑，你真是 Adorable 啊。夏莉後來查了字典，才知道 Adorable 是什麼意思。她開始覺得，在波士頓獨立生活下去，好像並沒有那麼困難。

後來，夏莉再在麻省總醫院遇到中國病人時，總會笑著說，學會坐地鐵和超市買東西，一點點解決了生活中的問題，這是讓她最快樂的事兒。

夏莉坐在碼頭邊的長椅上，看著游輪進進出出。她幾次興起搭乘一次游輪的想法，聽小唯說，日落游輪是波士頓最受歡迎的旅遊項目。在黃昏十分搭乘帆船喝著香檳聽聽水手們記憶中港口的故事，那裡看到的日落應該比碼頭上更美麗更浪漫吧。

她暗暗下了決心，等小唯回來時一定要去乘坐一次游輪。

碼頭上飄來了一陣音樂聲，夏莉靜靜地聽著。身子有些僵了，她感覺到冷風已經從羽絨服里打了進來。那段旋律印在她的腦海里，說不上來為什麼，雙腳似乎在述說著舞動的渴望，她輕快又緩慢地走在回家的路上。

中國病人群體

夏莉在波士頓碰到過形形色色的中國病人。

雖然波士頓還沒有像休斯頓的安德森一樣，在中國癌症病人群體中備負盛名。但持續上漲的就醫需求，已經以麻省總醫院、丹娜法伯醫院、布列根醫院、婦女醫院和兒童醫院為中心蔓延開。自 2000 年起，波士頓各大醫院完善了國際部的設立。截止到 2016 年，中國病人已經佔到了波士頓國際病人的第一位。

每天清晨或者深夜，往返在醫學院和綜合醫院實習的中國留學生的身影，投射出一個圍繞中國海外就醫癌症病人而建立的龐大生態體系。同時，面向更廣範圍的波士頓華人就業市場正在悄悄興起。

海外醫療中介、生活陪同、醫療翻譯、房屋轉租、公寓中文管理員、醫院中文服務者，甚至醫院附近的大型超市也開始僱傭會講中文的華人，這些工作大多門檻很低，快速上手與靈活的工作時間，一下子成為波士頓新移民的首選。在波士頓生活第二年的瑪麗告訴夏莉，她已經在兩家醫療翻譯公司掛名了兼職，平均每周工作二十個小時，有時還會再多點。翻譯公司不提供工作簽證、保險和報稅服務，工資為每小時 29 美金的稅前收入。2016 年，波士頓常規工作的平均收入僅僅為稅前 15 至 20 美金。

海外醫療中介，已經成為了這個生態圈最大的玩家。從租房到出行，從打掃衛生到保姆服務，海外醫療中介一條龍地承包了波士頓中國病人的生活。「他們的生活完全被隔離開了。支付了高額的服務費以後，如果沒有意願的話，波士頓的中國病人完全不需要與當地人打交道。」瑪麗說。

夏莉清楚地記得，2016 年時，會講中文的首席護士每小時檢查費用為 180 美金，到了 2017 年年底，費用已經調整到了 380 元美金，上漲了一倍不止。

她總是在等候室里觀察著這些同在麻省總醫院治療的中國病人。

第一次見到這些中國病人時，夏莉眼裡的他們看上去衣著高貴入時，鞋和書包尤其精緻，他們是沉默而局促的，一雙眼睛總是不斷偷偷審視著周圍的人們，像走錯了教室的孩子。再見到他們的時候，夏莉就會從他們的臉上看出一種疲憊的感覺，局促感消失了，他們更加沉默，好像在北京地鐵里例行通勤似的，與世隔絕地刷著手機。

夏莉有時會像個觀察者一樣，推測他們的過去與未來。等候廳的鏡子日復一日地記錄著，夏莉可以從裡面投射出的身影，揣測出包含自己在內的這個群體是如何一步步的被命運推著往前走。

夏莉簽署的一份份實驗組用藥協議書

鹵好的醬牛肉已經切成了薄厚適中的一片片，灶台上開著小火小心地煨著豆腐湯，老李拿出四罐啤酒擺在茶几上。他看了眼窗外漸漸發紅的天色，然後窩在沙發中心不在焉地翻著手邊的《玫瑰的名字》。裝訂處已經開線了的書本，有幾頁泛黃的紙張脫落下來，在昏暗的房間里發出幾不可聞的簌簌聲，他一個字也沒有看進去。

八月份時，實驗組中斷了夏莉的治療。老李聽到萊斯醫生帶來的這個消息時，幾乎脫力坐倒在地上。「為什麼？」他急紅了眼睛，心裡火燒火燎得疼。夏莉診斷書上這樣寫著，「部分腫瘤呈現細微縮小趨勢，但多處新增結節，建議出組」。

擺在夏莉面前的只有三條路可以走，一是參加同一製藥公司的最新免疫聯合雙葯實驗組，二是自費繼續使用免疫療法，或者自費化療。

實驗組是夏莉一家唯一的希望。這種新型聯合用藥治療方法在肺癌領域只有兩年的臨床試驗數據，70 %的實驗組參與者有中度以上的副作用反應，40 %的實驗組參與者由於副作用過於強烈而退出實驗組，「胰腺、肝臟、腎功能也許會受到不同程度的損壞」。夏莉覺得，自己這半年多積攢下來的信心，似乎一下子被冷風吹破了。

然而，可以替代的治療方式有什麼呢？2016 年，美國癌症研究中心 NCI 引入了中國針灸，並嘗試中國以及印度的草藥進行癌症治療。2017 年，NCI 的項目變為關於瑜伽和冥想對於癌症治療效果的研究，並稱之為 alternative (另類)或者 complementary (補充性)治療。時至今日仍沒有專業的醫療機構為夏莉一家提供更多的可能性。

夏莉說，實驗組副作用的說明書上寫著也許，不是么？不這樣做，還有什麼辦法呢？。電話的另一頭，小唯久久地沉默著。最終，夏莉在聯合用藥的同意書上籤下了自己的名字。

如何死，如何活

2017年11月，靜靜

2017年10月，李先生

2017年8月，高醫生

2017年7月，王先生

2017年6月，楊先生

2017年4月，胡姐

2017年3月，吳先生

2017年3月，李姐

.......

夏莉的醫療筆記上，左邊的一欄記錄著這些病友的名字。來到波士頓以後，她習慣了以這種方式告別。

2017 年 11 月，小唯回到了波士頓。這多少給她帶來了些慰藉。萬聖節時，夏莉一家搭乘著游輪去了波士頓周邊最出名的女巫島。在小唯的慫恿下，夏莉參加了小島的開放手工課，和小朋友們一起在草地上用小刀雕刻南瓜人。

夏莉在南瓜上不嫻熟地刻出了一個歪歪扭扭的笑容輪廓，紅著臉沖老李說，萬聖節的南瓜人就是要越古怪越好。掏空南瓜子、用小刻刀一點點把多餘的南瓜肉挖了出來，最後裝上小燈泡。夏莉的動作越來越熟練，不到半個小時，她就做好了一個南瓜怪人。有小朋友過來圍觀，夏莉便不慌不忙地掏出了早就準備好的徐福記酥糖，原來她偷偷為萬聖節做好了功課。看到有糖吃，小朋友們紛紛丟下了手裡的南瓜，呼啦一下子圍在夏莉身邊。小唯靜悄悄地退到一旁拍下了這張照片，夏莉笑得神采飛揚，讓她想起了媽媽沒有得病時的樣子，啊， 真是久得都快忘記了。

十二月初，老李返回了中國。他的妹妹在三個月前被診斷出淋巴癌，癌細胞迅速蔓延到骨髓，老李暫時離開夏莉回到北京，去承擔作為兄長的那份責任。

聯合用藥的副作用，來得比預計時洶湧的多。老李離開的第一個周五，夏莉在麻省醫院接受了第六次實驗組聯合用藥治療，她首次對藥物產生了過敏反應。

夏莉軟弱地躺在床上，剛剛吃下去清湯白菜又吐了出來。因為聯合療法，她的腦垂體受到了永久性損傷。護士指著化驗單說，體能自行生產的甲狀腺荷爾蒙值已經低得幾乎看不見。

肩膀、膝蓋的骨頭像被抽走了般疼，每一口呼吸原來是需要花費力氣的。她想起了與小唯去往紐約的火車上的對話，那一天，小唯就像現在這樣坐在她的身邊。

「媽，你想過死亡這麼？」火車上，小唯談起了一個她始料未及的話題。

夏莉心裡咯噔一下，卻沒有立刻接過話茬，輕輕地問道，「怎麼突然談起這個呢？」

「我從來沒有停止過想像死亡。」小唯低聲說，眼裡的神情夏莉看不懂，不知道什麼時候開始她再也不了解自己孩子的心思了。

「我希望有權利選擇自己以什麼樣的樣子死去。如果遇到意外或者得了重病，我不接受以供氧器延續已經不存在的生命。如果將面臨癱瘓，喪失自主思考的能力時，我選擇不接受搶救。」

小唯的眼裡有著光，「媽媽，你想過有一天以什麼樣的方式死去么？」

夏莉躺在床上，她凝視著癌症背後站著的那個鐮刀霍霍的死亡，沉思著。

也許，當她的時間被癌症重新切分的那一刻起，夏莉的生命被給予的不僅僅是一份疼痛，而多了一份生的責任。知乎上魏則西的故事，讓她捂著心口哭了好久，前方的出口像被淚水打濕的視線一樣模糊。

清晨的陽光下，雪已經融化了。半卧在床上，夏莉把心經抄了一遍又一遍。這份寂寞的祈求中，她想起了靜靜，那個特別怕孤單的，約好一起去泰國靈修卻失言了的朋友。

夏莉最討厭不信守承諾的人了。她努力地托起軟綿綿的身體，穿上羽絨服，在小唯的陪伴下走去了碼頭。陽光打在身上，夏莉覺得漸漸恢復了一些氣力。不能失言，我們還沒有去環遊世界呢，她想。一月份時老李就要回來了，她要養足精力在波士頓等著他。

最終，我們回到了北京。

波士頓的公寓迎來了下一個租客，角落裡堆積的故事被清掃得乾乾淨淨。

春節前的最後一個周日，媽媽發起了一場夏家人的聚會。熱騰騰的蒸餃熏過的空氣潮濕，她坐在兄弟姐妹中看上去安詳又疲憊。

還沒有等來春節，我就有事先離開了。走的時候，她送我到車站。學來的西方禮儀，她抱了抱我，虛弱的她像通惠河的河水一樣堅定而永恆。

三月六日，最終她平靜得離開了。

但南方的陽光，波士頓的港口，北京的煙火氣息中，她還是一樣的永恆，在我的世界裡。

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