癌症 無藥可救與有救無錢
近年來,中國平均每天新確診癌症過萬人,按年算,就是三百多萬人,加上存量,一千數百萬患者。平均每個三代人的家庭中,就有一人患癌症。每個中國人,一輩子總要抗癌--不是自己抗,就是幫助家人抗。
傳統的手術放療化療三大件,中國醫生因為實操次數多,經驗足,技術已拋外國醫生幾條街,然而,在新興療法方面,比如靶向葯和免疫療法等,中國被美國拋下一二十年的差距,造成了兩個奇特的現象:
一是,稍微掌握點美歐最新治療和藥物資訊的,利用香港澳門與美歐新葯幾乎同步的制度規定,在港澳購買最新抗癌藥物,便能醫治大陸頂尖三甲醫院腫瘤醫生所不能診治的癌症,成為醫界的奇事。
二是,各種抗癌走私葯成風,藥販子不但擾亂了中國國內市場秩序,貨源、儲存和運送過程中,喪失有效監管,質量問題,甚至假冒偽劣,讓等著救命的抗癌患者,遭受人財雙重打擊。
這兩條側證了中國大陸抗癌藥物缺乏的嚴重現實,雖然近來中國政府已經開始正視差距,重視引進與保護本國葯企間的平衡關係,但是,即使小步快跑,中美之間對於治療癌症的差距,不是短時間可以彌補得了的。
隨著新藥物和新療法對癌症的突破,越來越多的癌症,正逐漸被變成不要命的慢性病,甚至晚期癌症,被臨床治癒的案例,也不再是希罕事,癌症,無藥可救,正在被打破。
然而,抗癌藥物價格昂貴,大部份沒有引進上市,只能出國或到香港澳門去購買,即便少部份已經引進的,能納入醫保的也是鳳毛麟角,完全靠自費不說,還得北上廣大城市的頂尖三甲醫院的藥房里才有葯源。何況,無論是靶向葯,特殊化療葯還是免疫神針,治癌症,都有一個概率問題,即:花大錢碰運氣,有可能有效,有可能人財兩空。
形成這種邏輯:大部份國內沒有上市,上市了小地方醫院開不葯,到大都市醫院開卻沒進醫保,全自費卻又不能百分百有效。
簡單說,隨著醫學技術的進步,癌症患者,部份人是無藥可救,更大部份人其實是有救無錢。
患上癌症,即使屬於用藥可以變成慢性病的那一類,然後,慢性病最花錢,長年曆月地需要藥物維持,而且很可能因體力或病情等原因不能上班幹活創造財富,甚至可能需要家人的長期照顧。
人生就此產生了百態:
01 扶我到窗口,讓我跳樓吧,你們再生一個。
「別亂花錢了,別去借債了,把管子都抽了,剩下的葯裝起來,送我回家吧,我得的是癌症,治不了,別折騰了。要不,扶我到窗口,讓我跳樓吧,你們再生一個」。
天色陰沉,呼吸機的水泡聲咕嚕,親朋好友圍繞在病床的周圍,挺直站著但垂下了雙手,淚花在涌動,場面安靜的沒人吱聲,主治醫師摘下了口罩,護士遞上「出院證明」讓簽字,寥寥幾筆之後,主治醫師深深的鞠了一躬,轉身離開了病房。
在場的每個人心知肚明,這意味著什麼,放棄治療,但說不出口。
靶向葯,一盒數千元算便宜葯,上萬元數萬元,也很常見,免疫針PD1,一針二萬多,三周要一針,重症監護病房一日千金,有多少家庭能承受?
2016年國務院扶貧辦建檔立卡的統計結果顯示,因病致貧、因病返貧的貧困戶占建檔貧困戶總數的42%,總共牽涉到七百多萬人。
02 孩子們,如果出現以下四條之一,請不要繼續治療,否則就是忤逆子孫!
老人患者,最忌諱自己的病,給兒女甚至孫輩帶來沉重負擔,這一輩子,沒能為兒女們打拚和積攢下來什麼,不能老來成為累贅。聽到癌症兩字,雖然難以接受,幾夜的輾轉反側後,逐漸接受現實,「想清楚了」、「從從容容地走」、「如果實在痛疼難忍,手邊備有好幾瓶安眠藥」。
然而,事到臨頭時,生命危在旦夕,一切期待和嚮往,隨時隨地可能終止,美好人生即將結束時,莫名的留戀和懼死心理,觸發求生的本能,生理、心理和社會環境三方面因素的共同影響下,要做到從從容容,談何容易,除非萬念俱灰或者的確疼痛難忍生不如死。
03 華哥,我這入組的PD1聯合阿帕替尼,效果可能不佳,香港最新療法是什麼?我要不要放棄,換香港療法,請幫我做個決定。
世上哪有兩齊全美的事?這決定要自己做,且要慎重。
PD1對骨肉瘤有效率不高,聯合阿帕替尼會怎樣,是個試驗和碰運氣的過程,沒人知道答案。
你採用這方案的好處是免費,入組葯企的新葯在醫院的臨床試驗,簽下生死試藥協議,本就是一種對賭。患者賭有效且副作用可承受,葯企免費供葯醫院免費體檢複查和監控。「生死由命,效果由天」。搏的是概率,接受條件,就要受約束。
真正對骨肉瘤有效率高的,除了術前那個輔助化療的個體化葯敏試驗過程,所試出來的一線治療配方,其次便是卡博替尼聯合PD1。卡博替尼,骨頭上的靶向葯,治骨轉移,比阿帕替尼的概率高,都清楚,中國大陸沒上市,即使請親朋好友國外或香港想辦法帶,葯價貴得令人不忍直視。那費用,也不是常人能負擔得起啊,何況仍然是個概率。
PD1聯合奧拉單抗Lartruvo,治骨肉瘤,被香港醫生反覆推薦,說概率很高
但這也是個天價組合,完全自費,試得起嗎?
算算賬,按香港邵祖德醫生這方案,一個月需要多少費用?數萬打底,且一分都沒得報銷,實打實自己負擔。
按理論,比目前免費入組的PD1聯合國葯阿帕替尼,有效率估計高不少,但費用呢?
總被病友追問,最前沿最有效的方案是什麼,幾無奈
知道有救但沒錢買,比自認為沒救,可能更痛苦
用著免費的,惦記著港澳最前沿的。用著港澳最前沿的,又惦記著免費的。
既想免費,又想最好的、最新的治療,哪能啊?
無藥可救與有葯無錢,葯是概率,錢是賭資。
如果不考慮費用,骨肉瘤的新輔助化療一線治療失敗後,香港邵祖德醫生推薦的這PD1聯合奧拉Lartruvo方案,肯定比同濟醫院的於時英教授說的嘗試吉西它濱聯合多西它賽化療或試用thp、ddp等二線化療方案,勝算的概率要高出一大截。
相當於:賭兩千塊錢的,跟賭五萬元的差別。
04 曾經的高價葯,一降價就玩消失,一入醫保就缺貨,救命葯秒變罕見葯。
藥品回扣問題,曾經在中華大地的醫院採購環節,愈演愈烈,成為社會熱點問題。藥品回扣是醫藥領域主要的腐敗現象,也被認為是葯價虛高的罪魁禍首。
為解決葯價虛高、藥品回扣這一社會強烈訴求,全國開展了藥品集中招標採購,然而,這只是治標之策,並未消除體制障礙,無法根治葯價虛高。
葯價太便宜,廠家不造了。
醫藥改革之後,國產藥品大幅降價降低了利潤空間,一些廉價藥品突然消失,出現了「救命葯」一葯難求的窘境。救命葯一降價就玩消失,過去幾年,葯荒輪番上演:
2011年,心臟手術用藥「魚精蛋白」出現全國性緊缺
2012年,治療心臟衰竭的搶救用藥「西地蘭注射液」短缺
2013年,治療甲亢的「他巴唑」斷貨
2015年,心外科用藥「地高辛片」、「放線菌素D」斷供
2018年,乳腺癌救命葯「赫賽汀」,全國多地出現缺貨
今年這次乳腺癌救命葯的影響是全國性的,還有宮頸癌的預防疫苗,也是一葯難求。
廉價葯玩消失,主要原因就是缺乏利潤空間,原料供應商、藥品生產企業與銷售終端之間相互博弈:很多藥店都拒賣藥效更好的廉價葯,這些藥品在採購過程中,常被廠家告知原料缺乏、廠家暫時不生產等,進而向購買者推薦利潤更豐厚的替代葯。
不過也有廠家將類似配方,改頭換面之後,重新爬回高價藥行列。
至於,幾塊錢的救命葯,因為太過短缺,被黃牛黨炒到上萬,更是令人驚嘆!
05 放了他,我們等著他的仿製葯救命。
國家搗毀了深圳仿製藥販售窩點,對我們癌症病友們來說,卻高興不起來,便宜的抗癌仿製葯,我們失去了渠道,以後不知道向誰買?
關於國外仿製葯,陸勇被稱為「中國葯俠」,全國有接近十分之一的「慢粒患者」的生命控制在陸勇一個人手上,他所代購的藥品,真是白血病患者的實用救命葯—格列衛。
格列衛是人類第一個分子靶向抗癌藥,將慢粒白血病患者的五年生存率提升至90%以上。葯也是一門利潤驚人的生意,中國的市場價格為23500元一盒。對於癌症患者而言,他們別無選擇。 仿製葯與原研葯在劑量、效力等各方面一致,唯一的區別在於沒有專利。印度1970年的《專利法》放棄了對藥品化合物的知識產權保護,本國企業開始大量生產仿製葯,並迅速發展成為支柱產業。一種葯在美國上市後幾個月,就能在印度找到價格低廉的仿製葯。
23500元/盒抗癌藥,陸勇200元/盒替患者代購
令人爭議的「陸勇案件」,最後以陸勇被無罪釋放結束。但是這場案件,無疑揭露了一些問題,首先是高價救命葯普通患者根本無法承受,其次是國內外葯價巨大的差距。
帕唑帕尼,五六十種類型的晚期軟組織肉瘤患者的二線治療首選靶向葯,原產地英國,摺合一萬多元人民幣一個盒(月用量),中國境內引進後,售價比原版價還貴,印度仿製葯僅二三千元人民幣/月,因仿製葯企與原版葯,均屬諾華公司同一家,公開宣稱成份療效等相同(售賣地區和售價不同而已),成為印度仿製葯中的特例,自然中國瘤癌患者,爭相託人印度代購或藥販子手中拿貨。而這,按中國法律,嚴格起來,全屬「違法假藥」。
06 他是老病友不是醫生,但卻比全國頂尖三甲醫院的腫瘤醫生,對這病還要懂。
軟組織肉瘤,五六十種類型,一線治療,中國缺少奧拉單抗這葯,二線治療帕唑帕尼中國境內葯價太貴,印度仿製葯不易獲取且真為難辯,國內可代替葯阿帕替尼/安羅替尼,適應症暫時沒有官方認可只能私自用於軟組織肉瘤上,劑量和副作用均要自我承受。
然而,軟組織肉瘤種類多,多達五六十種,每種不但基因突變不同,發病規律和病情進展特點各有差異,又由於相比肺癌胃癌肝癌等大癌種,群體不大,市場過窄,研究人員不多,每種類型肉瘤的規律特點的研究,極其缺乏。
以腺泡狀軟組織肉瘤ASPS為例,因這病極為罕見,全國存量也就一千人左右,每年新發病估計不超過一百人,北京上海廣州等全國頂尖腫瘤醫院一年也遇不到幾個,省城醫院一年也就一兩個,地縣級醫院,幾年也沒一個。因此,整體上,腫瘤醫生們對其知之甚少,真遇上了,水平粗點的,按普通癌症處理,水平高點的,按普通軟組織肉瘤對待。這就難免走彎路,即治療過程中,醫生誤導了患者,一起掉進坑裡。甚至有醫生間的爭論不休。
一些老病友或家屬,痛定思痛後,開始自己聚集病友,收集資料,統計分析,總結歸納。數年功夫下去後,在一些有特殊個性的少數瘤種上,老病友超過腫瘤醫生的現象,已不少見,加上不局限於中國大陸境內醫藥,掌握了世界前沿新葯動態,尤其是ASCO或FDA的資訊,利用香港澳門與美歐新葯幾乎同步的制度規定,在港澳購買最新抗癌藥物,便能醫治大陸頂尖三甲醫院腫瘤醫生所不能診治的癌症。


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