徐崢貼錢賣神葯、胡歌圓夢白血病女孩：這世界，沒你想得那麼糟

作者 | Lina

來源：悅讀

01

生命脆弱，因此有了人們「在死亡面前，你曾經以為過不去的事，其實都不是事」的感悟。同時也說明了金錢在生活中不是最重要的，所以有了「錢能解決的事，都不算事」的說法。

那麼，當最重要的死亡遇到不是最重要的錢，同時又因為錢的貧乏而不得不面對死亡的話，該怎麼辦？

這個問題，在電影《我不是葯神》里被尖銳地提出來。

上映兩周的電影，如今累計票房就超過20億，

程勇妻離子散、生意失敗，連房租都交不起。

原本要做印度神油生意，賺錢挽救現狀，但一個偶然的原因，讓他接觸到在死亡邊緣掙扎的慢性粒細胞白血病患者，並答應幫他們代購印度仿製藥品。

這種白血病患者賴以生存的葯，叫「格列寧」。專利壟斷的天價救命葯，在國內賣4萬一瓶，普通人根本吃不起，只能因貧窮坐著等死。

但這種仿製藥效果卻可以達到90%以上，但價格才兩千，因為沒有許可證，在中國算「假藥」，程勇於是成了「走私印度假藥」的代購。

對於底層的白血病患者來說，錢就是命。程勇的廉價葯，救了在貧窮和生存之間無奈掙扎的白血病患者。

他看到了「你要命，我要錢」的商機，真的通過代理「格列寧」賺到了錢。同時也接觸到不同的白血病患者。他意識到，他代理的葯，就是他們活命的希望。

那一刻，他是他們的葯神。但他覺得自己就只是想賺他們的錢。

買葯人數的增加，引起了警方的注意。在警察開始封查「格列寧」時，程勇面臨著」繼續犯法「，還是停手的選擇。

看到程勇被抓，自己即將斷葯，患者拉住警察哀求： 「我不想死，我還想活著，求你不要去抓藥販子了」。

斷了葯，就是斷了他們的命。

警察很糾結，他的職業操守，和人性的倫理起了衝突。

最後程勇不忍看著身邊曾經買葯的人，生生地一個個死去。

斷了葯，就是斷了他們的命。

生死之間，他別無選擇，貼了錢去賣葯。

他的人性與善良，在面對生死時，醒過來，超越了對錢的慾望。

02

電影觸動了觀眾內心最柔軟的地方。

看過的觀眾說：「看這部電影，要記得帶紙巾。「

程勇在生活中的真實原型，叫陸勇，但他自身是一名白血病患者，當時因為「銷售假藥「等罪名，面臨牢獄之災。

他幫助患友們翻譯、填寫單據、銀行轉款，卻從未從中獲利。但他說自己只是「 一個草根，一個白血病患者，一個平凡者，一個商人，而不是葯神。」

當時陸勇入監，白血病患者們炸了，對於他們來說，陸勇就是他們的葯神。

為助人的陸勇，也為自己活命的葯不能斷，他們寫了千名聯名信給司法機關，最後法院將陸勇無罪釋放！

電影里和電影外的故事，感動很多人。

平凡的底層患者、原本要賺錢的商人、警察職業倫理的糾結，在法院最終基於法律和人文的判決後，讓劇中的小人物們，和劇外的陸勇和病友們，有了希望。

患上白血病我們毫無選擇，但人性之光發出的溫暖，也許可以讓平凡的人們，有繼續活下去的希望。

03

《我不是葯神》的火爆，讓白血病作為關注熱點，第一次進入很多人的視野。

生活中的白血病患者和他們的家人，情形是怎樣的呢？

朋友利的兒子小熙今年8歲，很早被診斷出白血病，2013年入院的小熙，幾乎是在醫院裡一天天長大的。

小熙輾轉到過全國各地不同的醫院，醫生下過三次病危通知。

發燒、昏迷、抽搐、化療、放療、移植、感染、尿血、遍布四肢的針眼、變形的骨頭、被血浸透的被褥…… 懂事的小熙在實在太疼的時候，會哭著說「我疼「。

但大多時候，8歲的小熙會像個小大人，心疼父母。

他知道爸爸媽媽因為他生病的事，辭去了原本不錯的工作，花了很多醫藥費，他對媽媽說：「媽媽，不要再給我花錢。「

為了安撫8歲的小熙，朋友利於是改成到處用微信付款，只為讓小熙以為「那不是真的錢。「

偶爾在微信上，利常常會跟我聊，告訴我這個八歲的孩子如何懂事。

那個時候，她坐在醫院的病床旁邊，剛剛在幫小熙排尿，小熙覺得自己很麻煩媽媽，但利卻一直很感恩兒子，覺得這麼小，這麼痛，這麼艱難，還是努力要活著，還不時跟媽媽說「我愛你」，很多治療的痛，大人都受不了，他卻能忍者不哭不鬧。

孩子的懂事，讓她反而覺得自己很無用，幫不了孩子減輕疼痛。

就是這種互相關照，彼此愛惜的心，讓他們一家三口不離不棄，緊緊的連在了一起。

一次醫生下了病危通知後，整整七天的時間，利和丈夫一直在和昏迷中的小熙說話，給他講故事，為他做按摩。

在無數個人說不可能的時候，孩子最終在愛的呼喚中，又睜開眼，度過難關。連醫生都說，這是奇蹟。

4年多的時間，在兒子與死神不放棄地搏鬥中，利痛哭、痛苦，又心疼得無以復加。

但在小熙清醒的時候，她會陪他說話，唱歌，讓剛剛做了骨髓移植的小熙感覺自己這樣，只是因為「爸爸媽媽的細胞在打架」，並不是一個奇怪的小孩。

在小熙終於睡著時，利坐在陪伴的床邊，用十幾萬字記錄了孩子的求生歷程:「也許並不是我們在守護他，孩子一次次病危又一次次醒來，他忍受了這麼多痛苦也要活下來，是為了留在我們身邊，守護我們。」

小熙去年11月份病情加重，在轉院兩個小時的過程中，掙扎著說了：「媽……媽……我……愛……你」之後，便失語了。

這是小熙因為做完骨髓移植，神經排異曾經導致失語前的最後一句話。

這件事，讓人聽得哽咽。

作為健康人，我們很難說我們懂患者和家人經歷的苦痛，但我確信是對彼此的愛和依戀，讓做父母的人，和幼小的小孩，能夠一次次、一天天撐了過來。

很多和小熙一樣的孩子們，就這樣，在愛中痛著，在通向生存或死亡的路上互相撫慰著。

親人之間的溫暖和支持，讓他們成了彼此的葯神。

04

那麼，白血病到底是種怎樣的疾病，會讓小熙和其他求生的孩子，遭受這樣可怕的折磨呢？

白血病也是我們常說的血癌，是血液系統的白細胞出現問題的惡性病。

各年齡組的人都有可能患病。白血病有急、慢性兩大類。根據細胞類型不同，又分為淋巴、單核及粒細胞等多種類型。

貧血是最常見的白血病癥狀，隨著貧血的逐漸加重，患者會出現臉色蒼白、全身乏力、多汗、心慌氣短、無原因的無痛腫大、骨頭和關節疼痛等癥狀。

《葯神》里的患者，是慢性粒細胞的白血病患者。

多年以前，由紅極一時的日本偶像三口百惠在《血疑》中塑造的幸子，也是白血病患者。

山口百惠在片中與光夫相遇並相愛，但後來發現光夫是自己同父異母的兄妹。

求生中，幸子一面要與病魔做鬥爭，一面要在愛而不能中糾結心痛。但她一直保持樂觀、開朗的心態，最終在養父母、母親的陪伴下，18歲的幸子，死在了光夫的懷裡。

這部劇，是山口百惠與夫君三浦友和的代表作之一，直到現在依然被奉為日劇的經典之作。現實中的山口百惠，由那個時候，與三浦友和開始了一生的情感。

觀眾之所以追捧這部劇，最主要原因是幸子對待疾病的態度，以及在她病痛過程中，整個家庭給到的毫無保留的支持、溫暖和關愛，讓她在不幸中，仍然感覺自己很幸運，並微笑著走完了永遠是少女的一生。

幸子去世時，被所有愛自己的人包圍，她得到的支持，讓她有力量去面對病痛。

在我日常心理諮詢的過程中，我們常常會評估來訪者心理承受能力，和可能得到的支持，為來訪者做一個叫「社會支持系統」的量表。

這裡說的社會支持系統，指個體在社會網路中所獲得來自他人的物質和精神上的支持，特別是精神方面的支持。

有科學的研究證實：有親密互動、互相支持環境的個體，即使是在個人遇到較大壓力（或應激事件）的狀況下，這個好的社會支持系統可以幫助我們緩解不良情緒，從而提高身心健康指數。

家庭和親人，是社會支持系統的核心。來自親人的支撐和關愛，會讓處在逆境的人有足夠的安全感。

其它社會關係的良好互動，也是社會支持系統評分的參數。

電影中的程勇與患者、幸子與家人、現實生活中陸勇與病友，利和丈夫，甚至包括兒子，都是在相互支撐，讓彼此的苦痛得到些緩解。

特別要提及的是，我們往往將關注放在患者身上，但是作為白血病患兒的父母：既要承擔巨大的精神和心理壓力，又要解決經濟問題，還要陪付所有可能的時間，也是屬於要關注的群體。

因此，作為家屬如果感覺自己到達承受極限，也可以找專業的心理自願者做心理疏導。全國各地，有很多提供專業服務的志願者和組織。

要記得，只有父母好了，才能夠給到孩子們支撐的力量。

每個人都是一座孤島，卻也不一定非得是一座孤島。伸出你的手，總會有善良的人會接得住。

05

這些接住我們求助的手的善良人，有時候甚至可以是陌生的網友和預想不到的人。

比如網友吾名瓔瓔去年五月份突然查出得了白血病，開始的幾個月，男友陪伴著治療，恢復得比較快。

後來跟男友分手後，病情複發，心情低落，在一次失去知覺四十多秒的時間裡，媽媽一面做心肺復甦搶救，一面說：「快回來，寶寶快回來。」

那一刻，她回答到：「我回來了……」 回到嚇癱在地的爸爸和焦急的媽媽身邊。

年底，吾名瓔瓔在網上公開@胡歌，說自己的新年願望是偶像胡歌對自己說一句話或寫一段話。

大量的網友微博轉發和支持了她，包括微博的CEO。網友們還特意幫她@了胡歌。

一天， 吾名瓔瓔居然收到了胡歌的回復，他鼓勵了女孩，還特意說 「我不是騙子啊，我是真的胡歌「。

胡歌還主動問女孩是否想看自己的話劇《如夢之夢》，之後給了女孩和家人看話劇的贈票。

並要女孩把身體儘快養好，因為整個劇看下來，要八個小時。

女孩如願看了胡歌的《如夢之夢》，並激動地在後台與自己的偶像合影留念。

溫暖和支持，不僅來自不認識的陌生網友，也包括女孩原以為遙不可及、高高在上的偶像。胡歌的體貼和女孩不幸中的幸運，感動了很多網友。

在冰冷的疾病面前，就連陌生的人，都主動變身成瓔瓔的葯神。原以為大多是鍵盤俠的網友，其實本質都還是善良的。

想要幫人的心，讓網友們自然而然組成一個富有人性的群體，由這個群體的每位個體發送出來的善意，好像一座座橋，讓每個人都不再是一座孤單的島嶼。

06

目前有很多像小熙和瓔瓔一樣美好的生命，正在遭受白血病的折磨。

當下的醫學知識還不能確定白血病的病因，但放射線，因土壤、工業、裝修等某些化學品的毒素，病毒以及遺傳等，已經被證實是誘發因素。

據中國醫療統計數據顯示，各地區白血病的發病率在腫瘤疾病中排第六位。

2012年的數據是白血病患者大約500萬人，兒童白血病患者約佔一半。

近年來，患者增長速度從過去每年約4萬人，一下提高到每年約8萬人。兒童成了白血病的高發人群，目前我國有白血病患兒300多萬例。

壞消息後面的好消息是，相比電影故事的2002年，目前的「慢粒」白血病的治療，已經有可能像控制如高血壓、糖尿病一樣，採用服藥治療加定期檢測，患者就有長期生存的可能。

從2013年開始，國家將「慢粒」白血病納入大病醫保範圍，進口藥物花費在1000-2000元/月，國產藥物報銷後花費大概是500-600元/月。

在《我不是葯神》的片末，也靜靜地出現一行字：「治療慢粒白血病的正版葯已經列入國家醫保，從2002年存活率的30%上升到2018年的85%……」

形式在慢慢變好，雖然還有很長的路要走。

但走在這條路的途中，作為父母、兒女、伴侶、朋友、政府、製藥企業、相關團體和單位、網友、甚至不相干陌生人的我們，其實都可以成為患者的葯神，雖然我們自己不一定總能意識到。

如果儘力以自己的方式，給到患者支持和溫暖的話，他們的社會支持系統，可以陪伴和幫助他們，緩解很多的苦痛，甚至是解決實際的問題。

你不是葯神，但自帶人性的光芒；

我們也都不是葯神，但可以讓孤島不再是孤島，只要你願意伸出你的手，獻出你溫暖和善意。

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