國內約有20萬「漸凍人症」患者，全身「冰封」僅眼球能動！呼籲更多人關注罕見病

6月21日，是世界漸凍人日。長江商學院「又見桃花-長江漸凍人公益項目」與「蒲公英漸凍人罕見病關愛中心」共同舉辦了「愛滿人間、冰封解凍」公益活動，並成立「漸凍人公益戰略合作辦公室」，旨在讓更多「漸凍人症」患者得到社會的幫助。

圖片來源：視覺中國

「漸凍人症」，醫學上稱「肌萎縮側索硬化症」（簡稱ALS），發病率為十萬分之四，90%患者存活期不超過5年，屬於世界罕見病，被世界衛生組織確認為五大絕症之一，在中國最新發布的罕見病目錄中位列第四。患者大腦意識清醒，但肌肉持續萎縮，活動能力逐步喪失，好像身體被「凍」住一樣，因此被稱為「漸凍人」，著名科學家霍金即為該罕見病患者，全球聞名的「冰桶挑戰」活動也是為該罕見病而組織的。

目前，國內約有20萬「漸凍人症」患者，醫學上尚無有效的技術手段進行治療，國內也缺乏專業權威的醫療機構，多數患者因不能得到及時的診斷救治而耽誤病情。同濟大學附屬天佑醫院神經內科主任黃東雅表示，目前尚未有ALS治療的特效藥物，ALS患者的主要困境在於存在著眾多的併發症，如吞咽困難、呼吸衰竭、壓瘡、疼痛、流涎、營養不良等多種問題，對相關併發症的處理，需要多學科的協作，需要有專業的診療平台和護理團隊為患者提供全方位的護理方案。

在現場，「漸凍人症」患者的家屬王和平講述了自己父親患病的經歷。2016年年初，王和平的父親被確診為漸凍人症，隨後病情不斷惡化，開始不能行走，甚至失去了吞咽功能，不能吃飯。「有一天晚上我給父親喂飯，怎麼都喂不進去，那天晚上是父親生病以來我最絕望的時候。」王和平介紹說。

後來，「蒲公英漸凍人罕見病關愛中心」通過病友聯繫到了他，通過志願者將王和平的父親接到了上海大華醫院接受了胃造瘺手術。大華醫院介入科主任曹軍表示，漸凍人常會因呼吸功能衰竭、不能進食所致的營養不良，嚴重者甚至會失去生命。而胃造瘺手術改善吞咽功能障礙，改變患者營養不良的情況。

此外，「漸凍人症」患者還會逐漸失去語言能力，身體逐漸無法動彈，唯有一雙眼睛能動。只有通過眼動儀，用眼睛在電腦上面打字，才能和家人進行溝通。在活動現場，長江商學院「又見桃花—長江漸凍人公益項目」為10位病友捐贈總價值14萬的眼控儀，認捐10萬元的由蒲公英漸凍人罕見病關愛中心發起的「咳痰減負」計劃，為20位病友每人提供5000元的資助。

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