我最好的結果，是和兒子一起離開人世
最近，電影《我不是葯神》刷爆了朋友圈。
「我不想死。」
「我想活著。」
有這麼一群人，他們艱難的生存著，掙扎著，背負著病痛、經濟和精神上的壓力，稍稍扛不住，也許就會靜靜的消逝在這個世間。
這是常人所無法想像的痛苦。他們每個人，都是自己的英雄。
寧波90後的慢粒白血病患者冰冰，是其中的一員。
「未來？
「沒想過，想了會活不下去。
「工作就是為了不去想，掙醫藥費。
「我所能想到的最好的結果，照顧兒子活到30歲，我和他一起離開人世。」
文|夏裕
編輯|郭婧
▲《我不是葯神》劇照
1
最好的結果
是和兒子一起離開人世
冰冰，是個90後，江西人，大學讀的是護理專業，畢業後，跟隨老公來到寧波，在一家醫院做了一名護士。
去年一次體檢發現，她的白細胞高得離譜。
冰冰本身學醫，心裡基本有數，在鄞州二院做了骨髓穿刺後，確診是慢粒白血病。
這個我們眼中美好的世界，在她的面前崩塌了。
冰冰大約知道自己得病的原因，抑鬱，睡眠不好，她的家裡，還有一個讓她接受不了的病人。她的兒子，剛剛3歲，出生3、4個月，得了一種罕見病「杜氏肌營養不良」（DMD）。
DMD是基因缺陷引起，骨骼肌進行性萎縮，肌力逐漸減退，喪失活動能力。病人通常在12歲前失去行走能力，最終因心肺功能衰竭在20-30歲死亡。
看上去如此可愛的兒子，最好的結果，他的生命終點是30歲。
冰冰的家族並沒有這種病史，醫生隱晦的解釋，兒子的基因遺傳於媽媽，是冰冰的基因發生了突變。
「如果生的是女孩，她不會得病。男孩得病的幾率很高。」這三年來，冰冰每一天，都在自責中，她覺得，是她毀了整個家庭。
丈夫是個負責任的男人，他對母子倆不離不棄，在兒子確診後，從事計算機行業的他辭去工作，陪冰冰回到江西老家，照顧了他們半年。
跟家人溝通，他解決了兩個困難：拒絕了父母希望兒子離婚重組家庭的要求；打消了冰冰的爸媽擔心他們離婚的憂慮。
半年後，冰冰和老公帶著兒子回到了寧波，他們重新找了一份工作。但是，厄運再度降臨到這對小夫妻頭上。
「我還這麼年輕，明明每年都有在體檢，怎麼會得這個病？」
「我想過死，我接受不了這個事實。」
「如果我走了，兒子怎麼辦？爸爸畢竟是男人，不能像媽媽一樣照顧他。」
鄞州二院血液科的洪用偉主任安慰她，說現在的慢粒白血病不像從前，要想活下去，可以吃一瓶4萬元的進口葯格列衛，現在的國產仿製葯也已經出來了，一個月費用在1500元左右。
醫生說，只要堅持吃下去，活個二三十年沒問題的！
這個二三十年，恰好和兒子的二三十年重合。
生病之前，冰冰想得太多太多，其實每天都在崩潰的邊緣。生病之後，她反而想開了，「不去想了，想多了，只會讓自己崩潰，死亡。」
她又一次從醫院辭職，隱瞞了病情，找了一家私人醫院工作。對白血病患者來說，自身免疫力低，非綜合性醫院患者少，病菌也相對少一點，可以讓她不戴口罩在裡面工作。
吃藥給她帶來各種副作用，比如因為藥物過敏，全身起了紅疹，成片成片的紅腫，特別癢。「一個多月後，身體才慢慢適應了。只要能活下去，身體上任何的傷痛，其實都已經不算重要了。」她說。
兒子慢慢大了，他的脊柱側彎越來越嚴重，肚子也鼓了起來，走路越來越像鴨子一樣了，從幼兒園放學回來，他第一時間趴在床上，讓爸爸給他做全身按摩、拉伸。這個按摩，每天需要一個小時，以前都是冰冰在做，現在換成了爸爸，用來緩解兒子肌力減退引起的痛苦。
因為每天按摩需要彎腰，長期下來，丈夫的腰椎也出現了問題。
冰冰的心態卻越來越好。以前，她看到兒子走路的樣子，看到兒子比其他孩子慢幾個月的發育，心裡會很難過，現在，兒子每一點的進步，她都覺得是兒子的懂事，越來越懂事。
兒子的小房間里，是各種各樣的汽車。這是他最喜歡的玩具。
平時，她和丈夫都會帶著兒子去附近的公園玩，如果是周末，會帶他去其它城市玩。她的想法是，在兒子還能走的時候，帶他去儘可能多的地方。
冰冰的薪水是5000元一個月左右，丈夫比她高一兩千。每個月，他們的錢都會花光。有時候，家裡的老人會匯錢給他們，作為一點生活費。
前幾天，冰冰一個人在網上看了《我不是葯神》。她說，不想跟老公一起看，免得增加他的心理負擔，跟以前比起來，她已經算是「幸運」的了，除了葯價昂貴以外，還有很多患者連吃藥都沒效果。
我問她，你想過未來嗎？
「未來？」
「沒想過，想了會活不下去。」
「工作就是為了不去想，掙醫藥費。」
「不能責怪命運，要是這麼想，生活會過不下去的。」
「我所能想到的最好的結果，是照顧兒子活到30歲，我和他一起離開人世。」
▲不斷有小病友的家長加入這個群
2
最希望的是
平平靜靜的過生活
樂樂今年16歲，前年他讀初二，在一次周末遊玩回來後，腹泄，嘔吐，一檢查，白細胞非常高。醫生懷疑是白血病，給他做了骨穿。
骨穿全名叫「骨髓穿刺術」，用一根很粗的針頭在骨頭上鑽出一個洞，抽出裡面的骨髓去檢查。
樂樂很堅強，麻藥過後，也沒喊疼，只是說「腰酸」。
他被確診為慢粒白血病。「這等於給孩子判了死刑！」一開始，樂樂媽完全接受不了。
醫生讓樂樂吃國產的仿製葯，一個月1500元錢左右。
這筆錢對樂樂家來說，是筆很大的費用。樂樂媽是安徽人，大學畢業後來寧波十多年，每個月工資3000多元。她的丈夫因為一些原因，回老家工作，夫妻倆長期兩地分居。
樂樂還有個姐姐，比他大一歲。樂樂媽除了負擔樂樂的醫藥費、檢查費以外，還要負責兩個孩子的生活，日子非常拮据。
「其實也不算困難。我們住在學校提供的宿舍里，姐姐現在上高中住校，我跟樂樂每天最多50元生活費，一葷一素搭配著吃，營養也是可以的。現在有信用卡，支付寶有花唄，這個月透支下個月的錢，我相信自己能解決。」
讓樂樂媽揪心的是，孩子吃了葯後，副作用很大，雙腿每天每夜地疼，疼得在床上打滾。一開始吃止痛藥，後來連止痛藥都壓不住的疼。樂樂媽跟他睡在一張床上，一個晚上抱著兒子的腿，給他揉腿，一條腿揉得減輕一點，換另一條腿。等孩子實在痛得疲倦了，慢慢睡過去時，她才眯一會眼，等孩子痛醒了，又反覆給他揉腿。如果疼痛還無法減輕，她會起床，給兒子用熱水泡腳，效果又會好一點。
這樣的副作用，持續了三個月才慢慢消失。
因為怕麻煩醫生，想著和同樣身患慢粒白血病孩子的家庭交流，樂樂媽在網上找了一個孩子白血病的QQ群。剛加群的時候，樂樂媽是第257個成員，一年時間，群成員增加到了330個。
家長們經常在群里交流孩子的病情，以及孩子的學習。比如，孩子吃藥，又吐了。然後，群裡面大家紛紛出主意，吃藥過了10分鐘嗎？嘔吐物裡面有沒有發現藥片？沒有的話就不用補藥了。
現在的白血病患者，大多吃的是國產仿製葯，一個月1500來元左右，一片葯幾十塊錢，不像從前，一片就要800元錢！
家長們在一起，更多交流的是孩子的學習。
他們覺得，慢粒白血病完全可以控制，是一種慢性病，除了長期吃藥以外，其他和正常的孩子沒什麼兩樣，包括上體育課。
一個老師知道班上有白血病孩子，也就意味著，全校的老師都知道了。他們會對他「另眼相看」。
樂樂休學一年後，繼續上初二，第一學期，每次體育課，同學們蹦跳在操場上時，他都是安靜的坐在教室里，羨慕的看著窗外的同學。
同學們只知道他身體弱，有病，但都不知道他得的什麼病。
第二個學期，樂樂才跟同學一樣出現在操場上。這是經過樂樂媽的努力，並且經過鄞州二院的血液科醫生簽字證明：可以上體育課。
今年暑假，樂樂媽給兒子報了學校的游泳項目。很快，她接到了游泳教練的電話，拒絕樂樂上游泳課。
「就算在游泳課上出了事，我們自己負責行嗎？就算在學校里出了事，我們自己負責行嗎？」樂樂媽的聲音低咽著說。
QQ群里，一條消息分外囑目。
「我女兒中考體育考了35分！滿分是40分！」群里，家長們樂開了花，紛紛點贊，誇她厲害。
那個女孩，患白血病9年了。35分的背後，是這位家長，在女兒得了白血病後，換了個學校，向校方隱瞞了病史。所以，校方完全把她當正常孩子一樣，沒有任何「特殊待遇」。現在，她考上了一個不錯的高中。
樂樂媽說，希望社會不要特別看重這批白血病孩子，這樣他們會活得更好一點。「孩子已經很不幸，如果再給他貼上標籤，記錄檔案，那就是一輩子了。」
「每個孩子都不希望這樣，白血病的標籤，只限於我們和醫生之間。」
樂樂媽對《我不是葯神》的看法是，電影誇大了白血病患者的這個群體。「現實中，我們想平平靜靜的過」。
她現在最糟心的是，孩子16歲，處於青春叛逆期，原本很乖的孩子，脾氣變得暴燥起來，不願跟媽媽溝通。
她試著加了幾個心理群，想找個心理醫生，給孩子一些疏通，不過，一個小時800元錢的心理諮詢費，讓她望而卻步。
樂樂有個智能手機，是別人送的，平時喜歡玩手機遊戲，前幾天碎了。「家裡沒有iPAD之類的電子產品，我想著，等手頭寬裕一點，給他再買個手機，也許他心情會好一點。」
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