我帶老媽去美國治癌症的60天！

什麼是【英雄日記】？每一個不屈的生命，都是英雄。2018年，我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事，本文是第030個。

生平寫過無數篇旅行攻略，卻從未想過有一天會寫一篇關於看病就醫的攻略，直到有一天，媽媽被確診為肺腺癌。大病來臨，激發了我們無限的潛能，為了親人，我們竭盡所能只為換取親人的健康和平安。

以我們一家一年來的心路歷程分享給那些和我們一樣的家庭，哪怕有一絲幫助，也欣慰無比…

醫院外大雪紛飛，我和媽媽的心卻很暖

1

發病篇：癌來了，你真的準備好了嗎？

時間：2017年8月

癥狀：胸悶、刺激性乾咳（比感冒咳嗽還輕微，不易察覺）

南方的八月，正值酷暑。這兩天媽媽老說胸悶，還有點乾咳，我們都以為是天太熱了，沒往心裡去。

可誰知，媽媽卻在一個月後的體檢中發現腫瘤標誌物，這可把我們嚇壞了，我趕緊帶著她去醫院檢查，胸部CT平掃提示「左下肺惡性腫瘤可能大，左肺門及縱隔淋巴結多發轉移」。

醫生說最終確診還得靠活檢，我帶著媽媽直奔上海一家大醫院。

可媽媽的確診並不順利：第一天CT定位下肺穿刺，沒發現癌細胞；第二天右頸淋巴結穿刺，發現少量淋巴細胞，還是沒發現癌細胞；第三天再次進行肺穿刺，終於提示「見異型細胞，傾向腺癌」。

媽媽最終被確診為：左肺腺癌cT2N2M0-IIIa期。

得知結果，我一夜未眠，通宵上網查資料，終於基本弄明白了報告上一連串的醫學術語。

悔恨、自責、難過、掙扎，這幾乎是每一位患者家屬都要經歷的不眠之夜，肺癌的可怕正是在於它悄無聲息地到來，措手不及間親人的生命就要岌岌可危。

擦乾徹夜流淚的雙眼，我知道我必須堅強。現在，有幾件事正等著我去做…

我們怎樣告訴親人患癌的消息？

在兩天的權衡之後，我決定平靜地告訴媽媽實情。我了解媽媽的個性，她要強了一輩子，所有事情都要弄個明白，一味瞞著她，只會讓她徒增心理壓力，這對病情絲毫無益。

幾次，我看到媽媽背著我和爸爸默默地擦眼淚，我們又何嘗不是呢？癌症治療的道路異常艱辛，而這註定是我們一家人的戰爭。我知道一些病友家屬選擇對病人一瞞到底，也許這道選擇題沒有對錯之分，只有適合病人的才是最好的。

作為家屬怎樣調整自己的心態？

家中有人患癌，才知道當一個癌症患者的家屬有多麼不易，我們是病人的醫護、營養師、心理輔導員，我們要給病人傳遞關愛、希望和信心。但誰曾真的了解我們的內心呢？

媽媽生病後，我的身體也出現了一些問題，失眠、焦慮、鬱鬱寡歡，還好我及時看了醫生，調整了自己的狀態。抗癌是一場持久戰，我們只有在身體和精神充分做好準備之後，才能幫助親人渡過難關。

2

治療篇：你的方案真的選對了嗎？

如果說腫瘤是敵人，那麼治療方案就是對抗敵人的武器，武器是否具有殺傷力，直接關係著抗癌這場戰役的成敗。

靶向治療就是肺癌治療中最具殺傷力的有效武器之一，醫學期刊《胸腔腫瘤學雜誌》上曾有亞洲人群中非小細胞肺癌患者EGFR基因突變頻率的相關研究：EGFR基因突變的頻率在女性中達61.1%，在不吸煙者中達60.7%;雖然ALK突變在非小細胞肺癌中發生的概率僅5%左右，但其一代靶向藥物克唑替尼已經上市多年。

很多非小細胞肺癌患者都受益於靶向葯，所以我毫不猶豫地讓媽媽進行了基因檢測。值得注意的是，基因檢測屬於純自費項目，費用大概在1萬元左右，醫生只會建議經濟許可的情況下進行，但我想提示大家的是，為了親人多做一些嘗試也許就多一條出路。

然而，我的預期沒有如願。

媽媽在上海這家醫院進行了基因檢測，結果顯示EGFR、ALK均為陰性——沒有基因突變，這就說明媽媽無緣使用上靶向葯。

無奈之下，媽媽只能接受常規治療，2017年10月媽媽開始接受紫杉醇+卡鉑方案的化療。然而在1次化療之後，媽媽的胸悶癥狀沒有一點改善。

此時，媽媽的癥狀已經很明顯了，喝水胸口都會感到疼，飲食當然也受到了影響，人一下子就瘦了。我看在眼裡，無比心疼，難道媽媽真的沒有別的方案可用了嗎？

3

赴美篇：我是怎樣被醫院拒之門外的？

看著媽媽受罪，我們一家人像熱鍋上的螞蟻一樣四處求醫。這時，在美國洛杉磯生活多年的表姐給了我建議，讓我們到美國醫院來看看。

她的建議似乎為迷途中的我打開了另一條思路，我利用自己在旅遊公司工作的便利，為媽媽辦好了美國簽證、訂好了機票，同時也在網上找到一家可以翻譯病歷的公司。

差不多一個月後，簽證辦好了，機票訂好了，病歷也翻譯好了，我滿以為這樣就算大功告成了，便把翻譯好的英文病歷發給了洛杉磯的一家醫院，等著收到確認信、費用預估函等。

但是讓我萬萬沒有料到的是，我們的預約被拒絕了，拒收原因是英文病歷不符合醫院要求。

此時，我終於體會了什麼叫欲哭無門。我付出的錢財和精力統統可以不計較，但讓媽媽耽誤了近一個月治療時間，我悔恨不已…

4

手續辦理篇：出國去看病原來不簡單

為了讓媽媽儘快去美國看病，我決定尋求專業服務機構的幫助。經過多方打聽，我找到了國內資歷較深的盛諾一家。

經過與他們的多次溝通，我才知道原來出國看病大有學問。

怎樣選擇醫院和醫生？

我選擇醫院時，只是考慮到洛杉磯有親戚，生活上會很便利，醫院是否真的適合病情並沒有想這麼多。其實，美國有5000家左右的醫院，80多萬醫生，哪個醫院和醫生適合患者，需要根據病情和病理類型有針對性地選擇，既要參考美國醫院排名，又要結合醫生的專業特長和研究範圍，這一次我更側重於選擇權威的、有更多成功案例的肺癌專家。

怎樣快速實現預約？

據了解，一般情況下，國外頂級醫院的專家首先要通過病歷來對患者病情進行初步評估，來決定是否可以接收並安排預約。病歷的翻譯質量也決定了國外專家是否能準確、快速地了解患者病情，並迅速做出是否接收的判斷。

找非醫學專業的人員和公司翻譯病歷顯然是不靠譜的，這也許就是導致我預約失敗的最終原因。

怎樣辦理簽證？

很多人並不明白醫療簽和旅遊簽的區別，其實，這兩者的本質區別在於入境目的不同，反饋到形式上就是：需要準備的簽證材料不同、登記資料不同、簽證官問的問題也不同。

醫療簽證要準備的材料更為複雜，我把當時的準備材料列一下（除常規準備材料外），希望對大家有幫助：

中國本地醫師的醫療診斷書（說明申請人的病情和赴美治療的必要）。

美國醫院出具的就醫證明（表明美國醫院確實決定為我們提供治療服務）。

如果由其他個人或組織為簽證申請人支付旅費、治療費和生活費，也需要出具相應的資金證明，包括收入 / 存款證明，或所得稅申報表的核證副本等。

為了讓媽媽儘快到美國治療，根據媽媽的病情分期和病理類型、病情特點，我們在盛諾一家的幫助下同時預約了美國羅徹斯特和休斯敦的兩家權威醫院的專家，我們率先拿到了羅徹斯特這家醫院的預約函，赴美之行迫在眉睫。

5

美國治療篇：一些值得注意的細節

入境官的盤問時間有點長

2017年12月的一天，在13個小時的長途飛行後，我們終於抵達芝加哥奧黑爾國際機場準備轉機。我們隨著人流來到入境大廳，在Visitors(遊客/訪問者)窗口排隊入境。入境官盤問地非常仔細，隊伍移動得也非常緩慢，我擔心媽媽的體力不支，在出行前就在航空公司申請了輪椅服務，這時真的配上了用場。

惱人的時差

在國外生活就醫時，一定要學會調節自身的生物鐘，適應當地的時間和生活節奏，特別是年紀較大的患者，年輕人3-4天之後就能適應時差，而老年人通常需要一個星期的時間。

為了防止時差產生嚴重影響，國內出發前幾天就可以調整作息時間，盡量和目地的所在時區保持一致；在飛機上多喝水，盡量不要飲用酒精類飲料或咖啡；抵達美國的當天，不要安排工作和旅遊，保證當晚睡眠時間不少於4個小時。

陪同翻譯很有必要

在我們就診的美國醫院提供中文翻譯，有兩種，現場翻譯和電話翻譯，中文現場翻譯非常忙，有時不能百分之百滿足預約。而電話翻譯由於不在現場，有些翻譯並不準確。所以還是陪同翻譯比較放心，當然，最好是有經驗的陪同。初到美國期間，不熟悉環境，盛諾一家的陪同翻譯蔡小姐給了我們很大的幫助。

適應美國醫生的「慢節奏」

美國醫生給我的感覺是很仔細，很負責，但是可能會讓病人等一段時間以做各種檢查，檢查時間比預計的要長，這與國內完全不同，要有心理準備。媽媽在國內進行了3次穿刺活檢都沒有發現基因突變，媽媽到美國後，主診醫生又為她重新安排了穿刺活檢，用來進行病理檢查及基因檢測。

6

轉機篇：媽媽的逆襲

美國醫院和中國醫院的治療有哪些不同？這是我的親身體會。

媽媽就診的美國醫院

同樣做頸部淋巴結穿刺活檢。美國的方法也和國內不同，中國是一個醫生就能搞定，美國是需要兩個醫生一起確認。

在國內時的經歷：醫生根據CT提示手摸→定位→做標記（畫××）→穿刺→當天不能洗澡→第二天告知沒有檢測到癌細胞

在美國時的經歷：醫生根據CT提示手摸→定位→換個醫生手摸→兩人意見統一→第一次穿刺提取少量組織→在顯微鏡下確認有癌細胞→第二次穿刺提取需要的組織→當天可以洗澡，就跟抽了次血一樣

醫院圖書館安靜祥和

對於基因檢測，我們在國內醫院用的是PCR的方法，美國醫院使用的是FISH方法檢測，而PCR法檢測ALK突變的假陰性率要明顯高於FISH法。

到美國30天後，媽媽的基因檢測報告出來了，這一天，美國醫生給了我們一個驚天的大逆轉：檢測結果顯示腫瘤組織存在ALK突變，也就是說媽媽將有希望受益於靶向葯！

這對我們來說，無疑是一個巨大的轉機，我和媽媽激動不已。因為，目前針對ALK突變的靶向藥物克唑替尼在美國及中國均已上市。

到美國的第35天，媽媽拿到了針對她病情的靶向治療藥物——克唑替尼。接下來發生的一切都讓我們覺得奇蹟就在眼前：媽媽在服用了第1粒克唑替尼2小時後，原來咽口水都會導致胸口劇痛，現在居然不疼了，胸悶也緩解了。

第40天，媽媽出現了一些藥物的副作用，一開始眼睛有點不舒服，我們再次見到醫生確認這是藥物的正常反應。漸漸地，媽媽感覺好多了。

第50天，我們再次見到了主診醫生，他評估了媽媽的病情之後，高興地告訴我們：現在你的情況很好，腫瘤在一點點縮小，建議你回國後兩到三個月複查一次CT，現在，我給你3個新的替代藥物名稱，一個耐葯後可以換另一個，相信你會獲得很好的療效和預後。」

美國醫生的一席話，讓我和媽媽感慨萬千，在這裡，我們不僅看到了希望，更增添了戰勝疾病的信心！

醫院之間有長長的走廊相連，在冬天依舊溫暖入春

寫下這篇攻略時，我們已經回國數月了，媽媽現在好很多了，CT顯示腫瘤明顯縮小，甚至X光已經拍不出腫瘤了，除了不能做重體力活，其他做飯家務都沒問題，我們熟悉的那個勤勞善良的媽媽又回來了。

想起歷時兩個月的美國之行，夜不能寐。想起媽媽看病的醫院，等待時的焦急，藥物見效後的驚喜。想起認真負責的醫療陪同蔡小姐，雖然話不多，但非常professional，任何事交給她都可以放心。想起同在美國治療的病友們給媽媽的鼓勵，感謝你們為媽媽祝福，給予媽媽勇氣和力量！

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