女嬰患罕見病每天要花4個小時洗澡，醫生稱活不久但其母不肯放棄

（圖為Anna）

據雅虎7News7月16日報道，Anna是一名來自美國紐約市的女嬰，如今才9個月大。她在剛出不久就被確診患了一種十分罕見的皮膚病——丑角樣魚鱗病，每50萬名新生兒中才有一例。醫生告知她33歲的母親Jennie孩子可能不會活很久，但是Jennie沒有放棄Anna，每天花4個多小時為其洗澡，每6個小時就得給她塗藥膏，如今Anna的身體有所好轉。

Jennie稱到現在已經給女兒洗了500多次澡了，花了1千多個小時。Anna的皮膚上有堅硬的紋理，每天都會脫落，這導致她皮膚瘙癢，晚上很難入睡。Jennie說：「當時確診了之後，醫生告訴我這種病的死亡率很高，感染往往傳播得很快，嬰兒得呼吸衰竭的可能性也很高。但我不會眼睜睜地看著我的孩子死去，我得救她。」

於是Jennie辭去了工作，在家全職照顧女兒，現在Anna的狀況好多了，她說：「我給她塗的潤膚霜基本上都是滋潤和去角質的。大部分時候Anna的心情很好，她是個非常快樂的孩子。」Jennie稱這種皮膚病太罕見了，即使是在一些專門的會議上，也很難找到這種疾病的相關信息。

後來Jennie在社交媒體上發現了這種魚鱗病的支持團體，這讓她有機會與其他父母交談。Jennie說：「患病的孩子只是多了一層皮，除此之外他們與正常的孩子完全一樣。我過去經常聽到一些負面的評論，說我的孩子噁心，但是現在這些評論少了。大家現在的接受度越來越高了。」

英國皮膚基金會的Anton Alexandroff博士稱使用藥膏對治療這種疾病是必要的，並說：「這種肌膚需要保濕，每天都有規律的保濕，一種叫做類維生素A的藥物可能有助於控制病情。患者不能出汗，否則會導致脫水和中暑」。

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