哎呀,我好自豪,我的孩子是自閉症
土豆番茄媽
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前幾天在回家的地鐵上,我接到了以前合租室友的電話:「大琳,你知道不?我表姐家的小外甥是自閉症耶!」言語間竟頗為自豪。
在我一臉錯愕中,她接著說:「聽說自閉症的孩子都是天才呢,我看新聞中很多自閉症的孩子對繪畫和數字都有超強的天賦!」
終於,我緩過神來問:「這麼多天才兒童中,你見過的自閉症孩子占的比例有多大,你數過嗎?」
其實對於跟她這麼沒頭沒腦的對話我已經習慣了。我錯愕的是又有一個孩子被診斷為自閉症,讓我心情變得十分沉重。
因為正常的家庭永遠不知道自閉症的家庭會承受什麼樣的災難。
我第一次接觸自閉症的兒童是在一次同學的家庭聚會中。
去年的暑假,幾個在北京的同學相約一起去天津海濱玩耍。本來我們約定兩個家庭混開一輛車,這樣就可以好好的敘舊和聊天。
但是其中有一個朋友J卻自己開了一輛車,解釋說因為他們家的男孩——陽陽實在太過調皮了,沒有辦法跟別人同一輛車。
當時我們相視一笑:「哈哈,一歲半的臭小子果然很磨人呀」。
晚餐時候,大家千呼萬喚希望陽陽能叫我們一聲叔叔阿姨時,我發現,他似乎聽不到任何人說話,也不會聽任何指令,包括他的爸爸媽媽。
他的世界裡只有那些凳子,只要看見凳子就去推,我看著手忙腳亂的媽媽一邊試圖往他嘴裡塞進去一口菜,一邊向我們解釋:「這個孩子實在太調皮了,一點也不聽話,以前還能叫爸爸媽媽呢,現在連爸爸媽媽也不叫了。」
這句話讓我警惕起來,從這個孩子的表現來看,直覺告訴我已經超出了調皮的範圍了。
我的心臟砰砰地跳的厲害,難道我遇到了傳說中的自閉症?
我蹲下來,拿起媽媽手中的玩具引誘他,試圖跟他進行眼神的交流,結果孩子跟我完全沒有對視,我又試了幾次,還是沒有任何眼神的交流。
心裡五味雜陳,自閉症的典型癥狀在考試的時候背過無數次,可是對於一畢業就從事跟心理諮詢工作毫不相關的我來說,這個病似乎離我很遠很遠。
我不知道該怎樣說出我心中的疑慮,我害怕因為我的猜疑會讓我的朋友對我心生怨恨,誰喜歡別人說自己的孩子是不正常的呢?
可是如果陽陽真的是自閉症,2歲以內是鑽石治療期,要是耽誤了我想我會內疚一輩子。
管他呢,恨就恨吧,總之我儘力了!
我若無其事地聊起育兒經:「唉,我覺得我家妞最近語言發育有點慢了,我打算帶她去做一個全面的評估和檢查。」
同學J也附和道:「我們家的語言發育也慢著呢,但是奶奶說了,有的孩子發育就是慢。」
我看朋友J完全沒有意識到陽陽的問題,就不想繞彎子了:「我覺得陽陽的社交還是有點問題,有點像自閉症」。
朋友被我說的一愣,突然噗嗤地笑了,表示這太不可思議,說:「你不要以為你是學心理學的就看誰誰都有問題好不好!」
我說:「真不是開玩笑,陽陽不僅是語言發育的問題,更重要的是沒有任何眼神交流和肢體互動。」
朋友說:「那不錯耶,聽說自閉症的孩子都是某方面的天才,我要好好培養他。」這次換我一臉的不可思議。
不知道從什麼時候開始,「自閉症」成為了天才的代名詞,很多電影把自閉症的孩子塑造成了天賦秉異的兒童,讓大家認為他們是某方面特彆強才導致其他功能缺陷。
而事實上,完全不是這樣的,高功能自閉症的孩子只佔到整體的百分之十。
自閉症又稱孤獨症,多發於3歲前男童(目前我周圍聽到確診的自閉症的孩子都是
男孩),以語言表達障礙或者倒退、行為刻板興趣狹窄、社交障礙為典型癥狀,屬於精神類疾病。
自閉症的孩子不會表達愛和需求,正如字的意思一樣,他們沉浸在自己的世界裡,不會顧及別人的想法和感受,不能控制自己的情緒,更重要的是大部分的孩子都伴有智力發育遲緩的問題,成人後不能進入到工作崗位。
其實很多自閉症的孩子通過早期的干預都能夠達到正常兒童的智力發育水平,這個時期的把握非常關鍵。
以前的通訊不發達,父母從來沒聽過什麼自閉症,導致了很多孩子被耽誤了黃金治療期,帶來終身的遺憾。
隨著目前兒童體檢的普及,很多孩子都能在早期就被發現異常並得到及時治療,治療後可以達到正常人的水平。
至於自閉症的成因,目前科學界還沒有定論,只有研究表明是跟基因有關。有些機構忽悠說跟父母養育的方法有關,改變養育方式就能治癒,這樣的言論純屬瞎掰。
不知為何,近幾年聽到得自閉症的孩子越來越多,目前我國的確診為自閉症的兒童有0.1%,這個比例還是相當高的。
這個病給家庭帶來了巨大的負擔,我知道山西地區有一個孩子被確診為自閉症後,媽媽就放棄工作全心全意陪孩子進行康復治療,很快花光了家裡所有的積蓄,爸爸因為無法接受有一個這樣的孩子提出離婚,組建了新的家庭。只剩下媽媽堅持為孩子進行康復。
一項調查結果顯示:近50%的家庭康復治療費用佔比高達家庭總支出的40%以上,這一數據與國家統計局公布的2016年全國人均醫療保健支出的7.6%形成了鮮明的對比,嚴重的影響到一個家庭平時的支出和生活水平,同時,有55.8%的家庭會感到力不從心,家庭經濟捉襟見肘。
為了照顧自閉症孩子,很多的家長不得不在工作和孩子中間做出取捨和選擇,有50%以上的家長每天與孩子相處的時間超過12小時,同時,大約有30%以上的家長不得不辭去了自己的工作,全天陪護孩子,更加劇了家庭收入的銳減,讓本已承擔大額治療康復支出的家庭更是雪上加霜。
據我所知,很少有哪個保險公司會針對自閉症設計險種,而且像這類孩子的康復訓練大多是由非醫保的機構承擔的,當然不能指望國家來解決自閉症孩子的問題,所有的費用都壓在了父母的身上。
曾經一個有自閉症孩子的母親跟我在網路上談過:經濟上的負擔其實不是壓垮她最重要的原因,壓垮她的是日復一日年復一年的照顧著一個跟你完全沒有互動的孩子,千百遍的重複也只能換回他小的進步,卻可能因為某個事件一夜回到解放前。這種精神上的折磨才是最讓她痛不欲生的。
為人父母,遠比想的要艱難,恨不得讓自己變成百度百科, 生理、心理、生活常識、美食哪樣都不能落下,可是付出與收穫不一定能成正比,特別是在養育孩子這件事上。
秋天的某個清晨,我接到了很久沒聯繫朋友J的電話,他支支吾吾地聊了很多閑天,最終還是我主動問起來孩子的近況,他才深嘆一口氣說:「你說的是對的,陽陽確實有問題。」
「後來我帶他去上早教課,老師說他有點像自閉症,讓我帶去醫院檢查,我查了三個醫院,一個說是智力發育遲緩,兩個說是自閉症。」
我安慰道:「不晚,一切都還來得及。」
PS:文中真實名字均已隱去,請勿對號入座。
自閉症孩子自查小方法可以提供給大家參考:
當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時,卻沒有表現出高興的反應。
出生後2個月還不會笑,對周圍事物反應差。
5個月左右的孩子,不發出交流的咿呀聲。
不能辨認出父母的聲音,當爸爸媽媽叫他名字時沒有反應。
不和別人進行眼神交流。
9個月後才發出咿呀聲。
說話前很少配合手勢,如揮動小手。
拿著某樣東西,反覆重複一個動作。
16個月大時還不能說出一個字。
一周歲時仍不會發出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢。
兩周歲不能說兩個字的詞語。
即使會說話了,但卻缺乏語言技巧。
不喜歡模仿大人的動作,語言單調,經常說重複語言、刻板語言或自造詞句。
以上癥狀如果出現4條及以上就有可能疑似患有自閉症,需要引起父母的重視,儘早干預恢復的就越好。
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