這5名兒童患有先天性罕見基因缺陷疾病，仍然堅強地面對生活

有些孩子出生時看上去很健康，但意想不到的是，他們註定會夭折、失明或一生與疾病抗爭。罕見的基因疾病掠奪了這五個孩子正常成長的機會。而在英國，約有50萬兒童患有基因缺陷疾病，從最常見的囊胞性纖維症到極其罕見的倒位複製和缺失綜合症等。

梅根·鄧維爾是全世界僅有的65名患有8p倒位複製和缺失綜合症的兒童之一。該病會使絕大多數患病兒童的脊柱彎曲，並同時伴隨多種腦部、心臟的疾病及嚴重的發育遲緩。由於病例稀少，相關的診斷經驗不足，導致疾病的治療進展很緩慢。梅根的父母悲痛欲絕，但懷抱著讓女兒盡量生活幸福的願望，兩人每天都24小時輪流看護梅根。

雙胞胎路易斯和金患有克拉貝病，這是一種罕見的神經疾病，10萬人中僅有一例。在出生時醫生就給兩個孩子下達了死亡診斷，稱孩子活不到一年。但幸運的是，在父母的悉心照料和上天的眷顧下，兩個孩子已經長到10歲，並且和正常孩子一樣喜歡踢球、玩電腦遊戲。39歲的父親稱：「大多數患有克拉貝病的孩子都活不到這個年齡，我也不知道將來會發生什麼。」

傑克遜剛出生時看上去很健康，但十個月大時它突然沒法爬行和活動手臂了。經診斷，小傑克遜也患有同樣的克拉貝病，可能活不過一歲。但如今他已經三歲了，他的父母盡一切所能讓小傑克遜過上最好的生活。作為一名工地監督，孩子的父親加伍德還根據小傑克遜的形象寫了一本書，書中的主角名為「超級英雄傑克遜」，在夜晚會獲得超能力。他的目的是希望讓更多患病兒童讀到這本書，讓他們生活變得快樂些。

8歲的凱勒勃患有遺傳性耳聾-色素性視網膜炎綜合征，這種疾病發生的概率是1/25000，會導致患者逐漸失去視力和聽力。起初父母只是發現小凱勒勃聽力有問題，在6歲前小凱勒勃都是帶著人工耳蝸生活的。直到6歲時他才被診斷出患有該疾病，這無論對小凱勒勃自己還是其父母都非常殘忍。「聽起來就像是他會隨著變老而失明，但實際上在青年時它就會完全失去視力。」

出生時就患有如此嚴重而罕見的疾病，對孩子和家庭來說都是不幸的。但生而為人，懷抱希望是最重要的。希望世界上少些孩子遭受病痛折磨，都能快樂而健康的成長，擁有美好的生活。

選題：ChildTranslator

編輯：P_blast

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