先心病手術那些事兒！
犀利的語言 高逼格的圖片 精彩的段子
前些日子，一個媒體朋友找到我，希望能寫一篇關於先天性心臟病的文章，科普一下這個令人恐慌的疾病。
問明原因，我欣然答應，畢竟是他的親奶奶（剛剛67歲）匪夷所思的查出了——先心病！
名字他都替我起好了，就叫——先心病那些事兒！
來，讓我們一起認識一下先心病。
人類常見的疾病有百餘種，其中先天性疾病就是最常見的先天缺陷。
多常見呢？大約每出生100個嬰兒，就有1個患有先心病。別小看這1%，已是新生兒患病率最高的先天性畸形，比如以色列前總理沙龍、圍棋手聶衛平等人都曾患有先心病。
先心病是個統稱，具體可分好多種，最常見的房室缺、動脈導管未閉、肺動脈瓣狹窄等簡單型佔到了絕大多數。
這些簡單型先心病，可以通過手術根治，術後和正常孩子幾乎一樣。
還有一些複雜性先心病，比如法洛氏四聯征、大動脈轉位、肺動脈閉鎖、心內膜墊缺損等，手術相對複雜得多，風險也高得多，一部分甚至還沒有手術機會。
總體上來說，絕大多數先心病在現代醫學面前已經算不上傳統的「不治之症」。
1
被妖魔化的先天性心臟病
近一段時間，前往貴州組織先天性心臟病篩查，我的心情就如同這裡的天氣，始終晴不起來。邊遠山區的人，對於先心病的誤解太大。
曾經醫療條件有限，人類面對先天性疾病基本是束手無策，特別是在面對先天性心臟病時，基本就是順其自然。
我們周圍很多人一提到先心病，總能舉出幾個身邊的例子：嘴唇發紫、身體消瘦、不能運動、早早夭折……
這幾年，我帶著先心病篩查的隊伍走過了幾十個縣市區，見過的先心病患兒超過幾千名。發現對於先心病的誤解主要有如下幾種：
普遍認為是嚴重的疾病，所以很多家長發現患兒是先心病之後，放棄了進一步檢查和治療。還有一些認為治療費高昂，有人看到電視上的報道，總以為所有先心病治療都需要數十萬元。
其實不然！
2
先心病的治療
目前，對於先心病的治療方式主要有兩種：介入封堵（微創）和外科修補（開胸）。
寫到這裡，很多人會問哪一種治療方式更好？
毫無疑問，能不開刀就治好病，當然最好。只是，微創的方式只適合部分簡單型先心病，比如房室缺、動脈導管未閉、肺動脈瓣狹窄等等。
對於那些複雜先心病和不適合封堵的簡單先心病，只能外科治療。
兩者之間的優缺點並不難理解，微創的優點：創傷小、恢復快、痛苦小……；微創的缺點：適應症狹窄、有小概率的封堵傘脫落……；外科手術的缺點：創傷相對較大、住院時間長、手術風險大……；外科手術的優點：適應症更廣、適合複雜先心……
近幾年，對於先心病的治療措施不斷創新，還有雜交手術、小切口手術、超聲引導下封堵術……
絕大多數先心病可以通過手術治療，這個比例應該在90%以上。
3
手術效果問題
就目前醫保確定的大病種類而言，先心病屬於愈後效果最好的病種。其他的白血病等花費更高，關鍵是治療效果要差得多，很多還會複發，而先心病則不然。
絕大多數先心病手術後和正常人一樣，不影響以後的上學和將來的結婚生子。
對於一些有天賦的人，甚至不影響他們的日後專業道路成長。
美國人Shaun White，是著名的冬奧會滑板冠軍、極限運動滑板冠軍，最有商業價值的運動員之一。很少人知道的是，兒時的他患有複雜先心病——法洛氏四聯症，幼年經過兩次手術。
做過簡單先心病手術的人就更多了，比如20世紀90年代美國男團后街男孩成員Brian Littrell，患有房室缺；Mark Miller, MMA散打運動員，肺動脈狹窄，2007年做的心臟手術；最著名的當屬我們更為熟悉的以色列總理沙龍和圍棋大咖聶衛平，他們都做過先心病手術。
4
術後康復
先心病手術後，也並不是所有人都完全康復。尤其是一些複雜先心患者。
就在幾個月之前，江蘇大學一名25歲的在讀醫學研究生小顧，3月29日晚6點前到實習醫院，開始值夜班，直到次日上午暈倒，搶救無效死亡。
後來院方才知道，小顧曾經做過先天性心臟病手術，此事發生後，院方和家屬爭得面紅耳赤，相互不退讓。
儘管後來以學校的出面協調而終結，但是這個案例卻廣為引用，很多專業人士就先心病手術後能從事的工作強度展開論述。
最終結論基本如下：
對於那些根治型的心臟病，可以視為正常人從事正常工作，不應該給他們帶上患者的帽子，避免歧視；
對於那些部分矯治型心臟病或者分期手術的患者，特別是手術後還有併發症的患者，應該量力而為，上文中的醫學研究生就是此類，術後一直有重度肺動脈高壓；
對於那些姑息型手術患者和保守治療的患者，不建議從事重體力勞動，應該以修養為主。
5
先心篩查
近期，電影《我不是葯神》很火，我特意去看了，先心病的治療史和其出奇的相似。
歷史上，大量的先心病患兒因為手術費較高而延誤了手術治療。
自2008年以來，國家針對這個特殊群體，加大了醫保報銷力度，一般地方是社保報銷70%，民政補助20%，患兒家庭承擔10%。普通家庭的財力應對先心病不是問題。
本次貴州安順之行，共篩查401人，其中需要手術治療，並且應該儘早治療的共101人。
這些多數是深度貧困戶家庭，活動由當地社保報銷一部分，中國紅十字基金會救助一部分，剩餘的由慈善組織和定點醫院承擔。
可以簡單的說，費用已經不再是普通先心病患兒家庭的憂慮。
6
寫完本文，我先發給幾個同事幫我核稿，確認無誤後把文章預覽發給我的這位記者朋友，他看完後很不滿意。我虛心請教，他漫不經心的回復到，你寫的很好，我看了也學到好多東西，尤其是裡面的案例，每一個都可以成為我的新聞報道素材，可惜的是你只把我當朋友了，我還是患者家屬啊！我恍然大悟，他的奶奶查出來先心病，對於這種小概率事件，從職業精神上講，他很關心，作為家屬，他還揪心。
於是，補充一條：「為何成年人甚至老年人還會檢查出先心病？」
7
成年人查出先心病
上文講述了，先心病分成很多種，對於那些簡單的先心病，比如房間隔缺損，對人的影響相對較小，而患者如果沒有進行過體檢，就可能發現不了。等到發現的時候多是因為其他疾病或者是併發症。
我這位記者朋友的奶奶，身體一直不錯，房缺也不是很大，因此到了67歲才發現。
其實也不難理解，由於房缺較小，年輕時體質好，也沒有做過體檢，一直沒有被發現，隨著步入老年，體質越來越差的時候，房缺的影響也逐漸加大，最終發現時恰好也是應該手術的時機。
8
寫完上文，再次請這位記者朋友預覽，他回復到：「我檢索了大量資料，也聽你解讀了，知識我已經理解，按照主管大夫的意見，早點排手術吧。」
67歲老嫗做先心病手術，應該算是新聞。不過，這還不是最大新聞，先心病的故事有很多，以後繼續談。
關注涉醫大事件
評析醫療新動態
講述醫護小故事
TAG:老沈說事 |