美國9歲女孩患怪病對陽光過敏，整年戴「頭盔」像個「養蜂人」

根據每日郵報消息，美國馬薩諸塞州東陶頓（East Taunton）的9歲女孩凱特琳·麥凱布（Caitlin McCabe），患有一種奇怪的疾病——對太陽光過敏，故而，她全年都要戴「頭盔」看起來就像是一個宇航員或者「養蜂人」。她所患的是遺傳性疾病著色性干皮病(XP)，這意味著她無法修復由紫外線破壞導致的DNA損傷。這種疾病的患病幾率為百萬分之一。

凱特琳幼年時，坐在嬰兒車上的她被推到陽光中不過5分鐘，臉部就發生了巨大變化。母親安-瑪麗被孩子的變化嚇呆了，「孩子無法睜開眼睛，所以我們趕去急診室，醫生看到孩子後，『哦，上帝呀』」。醫生一開始無法確診，安-瑪麗進行了情況介紹。2009年9月，凱特琳被確診了遺傳性疾病著色性干皮病。當時，凱特琳1歲。

凱特琳的母親安-瑪麗（Ann-Marie）是一名執業護士，如今她每天都要給女兒臉上塗抹好多層防晒指數高達50的防晒霜，還要武裝上防紫外線護罩、手套和防護服，以確保身體任何一寸肌膚都不會暴露。安-瑪麗說，「她還需要避免自己被路面上反射的陽光灼傷。她的下巴就曾因此被灼傷。甚至，冬天雪的反光都會將她的皮膚灼傷。」（圖為嬰兒時，她被暴露於陽光中5分鐘，臉部就被灼傷了。）

如果她不戴「頭盔」裸露於陽光中，90秒內皮膚就會被「燒傷」。除了會有導致晒傷的危險外，它還會影響到凱特琳的平衡和反應。所以，就連醫生都無法預料她未來的疾病發展情況。遺傳性疾病著色性干皮病患者，患皮膚癌患病幾率比一般人的患病幾率要高10000倍。而且，在沒有保護的情況下，一般的兒童患者在10歲前就被發現患上癌症。安-瑪麗告訴女兒，「只要保護好自己，未來就能得到自己想要的東西」。

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