關愛PKU兒童

苯丙酮尿症，簡稱PKU，是一種先天遺傳性代謝病。在先天性疾病了，這算是好的了，因為可以通過飲食控制就可以讓孩子健康成長。被確診為這種病的孩子又叫不食人間煙火的孩子，他們必須終身食用特食，特製的米、面、蛋白粉、奶粉等等。這種特製的食物，有一種奇怪的味道，且價格昂貴。目前，國際上已經有藥物可以治療這種疾病，但是價格相對昂貴，而且一樣需要終身食用，不能停止。而國內主要還是通過飲食控制，但是價格相當昂貴，打個比分來說，我們平時吃的米一斤兩三塊錢，而這些孩子吃的米最便宜的澱粉合成的是四十五塊錢一公斤，且沒有任何營養，好點的通過生物技術把真米中的苯丙氨酸提取出去的九十九塊錢一公斤，價格昂貴，致使普通家庭更是無法承擔。不僅僅如此，超市的零食要麼是蛋白質過高致使孩子不能食用，要麼是含有阿斯巴甜，而這個阿斯巴甜就是PKU孩子代謝不了的苯丙氨酸，甚至一些藥品裡面都有添加的阿司帕坦（阿斯巴甜的別名），致使PKU孩子生活很是困難，一些親友從國外代購的零食價格太高，至少有我們普通零食的十倍，這對於很多普通家庭來說真的是無力承受。在此，希望大家對PKU孩子多一些關愛，希望國家對這樣的孩子的政策能越來越好。

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