四個女兒，沒一個活過20歲！

關於地貧，小編近日在群里做了一個調查，網友們紛紛回復、立刻炸了。

我們村裡有個爺爺生了四個女兒，沒有一個活過20歲，他四處尋找治病的方法，無解，抱憾終身。

廣東地貧這個太普遍了，很多人都攜帶隱性地貧基因。我也是，我兩個孩子也是，平時的表現就是輕度貧血，無其他異常，但是以後擇偶一定不能找隱性地貧基因攜帶者，否則生出來的孩子一定是重度地貧，活不過幾歲。

我娘家，包括我自己都是地貧遺傳病，我婚檢的時候就知道了，老公沒有，當時詢問了醫生，說這種情況可以要小孩。現在女兒快5歲了，地貧，不過是輕度的。

面色蒼白，面容異常

食欲不振，骨瘦如柴

但腹部卻異常隆起

隔段時間就要去醫院輸血

......

如果孩子要這樣受罪

做父母該有多糟心

......

還記得深圳的那位「外賣哥」嗎？

女兒每半個月就要輸一次血

深圳有位「外賣哥」，2010年他的寶貝女兒出生了，一開始大家都很開心，但是孩子5個月時生了一場病，後來被醫生確證為重度地中海貧血（重度「地貧」）。當時一聽這個名字，「外賣哥」一臉茫然，不知道是個什麼東西。

因為這個病，每隔15天，孩子就要去醫院輸血一次，一旦錯過了，孩子可能就無法維持生命。

不想輸血，骨髓移植就是孩子唯一的生路。但這又是一筆沉重的負擔，孩子的媽媽後來也不堪重負，離家出走。

為了早點攢夠幾十萬的手術費，「外賣哥」一天打三份工，一天工作十幾個小時。手術費不夠，一天都不能停止工作。

如果生孩子前有人告訴我就好了

因為工作太忙，自己根本沒有時間陪孩子，也從來沒有帶孩子出去玩過。有時候為了安慰孩子就騙她說等有時間就一起去公園玩，但孩子總是識破這個善意的謊言。

作為父親，「外賣哥」深知孩子活得不容易，很多痛自己都不能替代孩子承受。因為孩子還小，不懂自己為什麼要輸血，外賣哥又騙孩子說自己小時候也輸血，聽完後，孩子才好受一點。

一開始，「外賣哥」很不理解，自己和妻子都很健康，為啥孩子會得這個病。後來他才知道，只要父母有地貧基因，孩子也有可能會得病。他很後悔，「如果生孩子前有人告訴我就好了。」

每6個廣東人就有1個攜帶

地貧是一種隱性基因遺傳病，是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因病，我國以南方地區多見，尤以廣東、廣西和海南為甚。

研究數據表明，廣東省人群中地貧基因的攜帶率約為16.8%。但多數人只是攜帯地貧基因而不表現出任何貧血癥狀。

地貧長什麼樣？

地中海貧血是一種因珠蛋白合成障礙所致的遺傳性溶血性疾病，根據致病基因的不同，最常見的類型為α型和β型；根據病情程度，可分為輕型、中間型、重型。

① 輕型地貧

僅輕度貧血或沒有臨床癥狀，僅在地中海貧血篩查時發現某些指標異常。

② 中間型地貧

是嚴重的致殘遺傳病之一，患者在嬰幼兒時期就開始出現貧血癥狀，還伴有渾身無力，肝臟和脾臟腫大等，需要靠定期輸血和排鐵等治療維持生命。

③ 重型α地貧（又稱Bart』s胎兒水腫綜合征）

會造成胎兒在妊娠末期於子宮內死亡，即使存活至出生，也會在分娩後不久即因肺部發育不良及嚴重貧血缺氧死亡；孕婦還會出現先兆子癇或子癇，易形成前置胎盤，造成產前或產後出血。

④ 重型β地貧

這類型的患兒，在剛出生時與其他正常嬰兒沒有區別，但3-6個月後開始逐漸出現異常，如：

●肝臟和脾臟逐漸增大

●發育遲緩

●皮膚顏色蒼白

●貧血癥狀嚴重

●到了1歲左右，顱骨發育出現異常，導致額頭突起、眼距寬、塌鼻樑、高顴骨的特殊面容

●身體比例不平衡，頭部過大

此外，他們的抵抗力還很弱，會經常患肺炎，氣管炎等，最為嚴重的是引發心臟疾病，極易造成心臟衰竭，如果不積極治療，將會在童年夭折。

怎麼為孩子「脫貧」？

目前國內外尚無有效的治療方法根治此病，僅能依靠輸血維持生命。因此，預防是減少地貧發病的有效方法，主要分三個階段：

●婚前或孕前預防

●產前預防

●新生兒篩查

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健康提示：本文內容僅供參考，不做診斷、用藥和使用的根據，不能替代醫生和其他醫務人員的診斷、治療及建議，如有身體不適，請及時就醫。對這篇科普文章任何建議可在本文的右下角寫留言。

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