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住不起醫院也住不起出租屋,志願者為重症女童辦生日禮送行

8月1日,陳垚小心翼翼地為懷裡的女兒陳文析塗著藥膏,看著乖巧安靜的女兒,陳垚一陣心酸。五天前,是女兒陳文希的兩歲生日,他們卻因為交不起房租被房東趕出了出租屋。沒有錢在北京住下去,更沒有錢住進醫院,走投無路的陳垚將重病女兒帶回了老家。臨走之前,志願者們為女兒小析舉辦了一場生日會,雖然病魔已經奪走了小析的視力,但感受到大家祝福的小析依然笑得很開心。

陳垚一家來自重慶市巫溪縣,兩年前,女兒小析來到了這個世界。當一家人還沉浸在幸福當中時,因有面癱癥狀而被送往醫院的小析被確診為了大理石骨症。醫生告訴陳垚,當時的小析可能已經看不到任何東西了,而且這種病比較罕見,如果不治,孩子將出現肝脾腫大、顱內出血、腦積水等多種併發症,肯定活不過童年。如果要治,費用保守估計需要50萬。面對巨額的治療費,陳垚怎麼也不忍心放棄。「治!孩子能多活一天,就要多活一天!」

決定為孩子治療後,陳垚和妻子不得不辭掉原來的工作守在孩子身邊。但醫院花錢如流水,沒過多久便花光了他們多年來所有的積蓄。2017年7月,為了給小析做骨髓移植,患有糖尿病的小析爺爺偷偷斷了葯省錢給小析治病。陳垚更是果斷賣掉了房子,還到處求人借錢。他說,那是他覺得最無助的日子。

好不容易湊齊了入倉押金,三萬七一盒的進口葯,又把陳垚壓得直不起腰來。「當時醫生要求買三盒,但我只能買得起兩盒,最後一盒的錢我是跪著求來的。」那時小析已經進入移植倉,焦急的陳垚每天隔著窗戶看女兒時,都忍不住淚流滿面,他覺得如果自己借不到錢,就是親手葬送了女兒的生命。

移植倉內,小析因為感染而潰爛的屁股、因為肺部感染而導致的呼吸困難、因為世界一片黑暗而必須抓著媽媽才有安全感的樣子,無一不讓陳垚心疼萬分。 幸運的是,小析最終成功移植了骨髓。無論任何食物都必須經過高壓鍋高溫處理,每周都必須為孩子做一次檢查。小溪的笑容和用稚嫩的聲音叫出的爸爸,讓陳垚總是忘記很多痛苦。但深夜,幾十萬的債務讓陳垚總覺得自己喘不上氣來。

「實在是治不起了也住不起了…」2018年7月,走投無路的陳垚定下了回家的日子。同月27日,是小析人生中第二個生日,他們卻被房東趕出了出租屋。唯一讓他感到溫暖的,就是志願者們自發為小析準備了生日聚會。蛋糕、蠟燭、氣球,儘管小析看不見這一切,但在媽媽懷裡的小析露出了比平常更多的笑容。

小析生日後的第二天,他們回到了重慶,生怕女兒突然有個不測,陳垚不敢回老家,而是住在兒童醫院附近,但最讓陳垚擔心的事馬上就發生了。一覺醒來,小希身上出現了類似皮膚排異的癥狀,被嚇得手足無措的陳垚馬上就抱著女兒跑進了醫院。

 「一旦開始排異,我們就真的沒辦法了。」蹲在牆邊的陳垚忍不住哭了,一直在責備自己沒用,連女兒的救命錢都湊不出來。「我連她的命都不知道能不能保住,更不敢奢求能治好她的眼睛。」陳垚不停地抹著眼淚,直到聽到女兒叫爸爸,他才站起身擦乾眼淚回到了房中。如果你想幫助這一家,請點擊罕見病娃失明盼救助,也可以打開微信-錢包-騰訊公益-搜索「罕見病娃失明盼救助」進行幫助。

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