美國女孩罹患罕見遺傳病，外出穿著特殊防護服，只因皮膚懼怕陽光

照片中這個女孩名叫Caitlin McCabe，今年9歲，來自美國馬薩諸塞州。從她特別的著裝上就能看到，她是個與眾不同的女孩。的確，Caitlin罹患色素性干皮症(Xeroderma Pigmentosum)，這種簡稱為XP的疾病，屬於一種罕見的遺傳病，患病幾率在百萬分之一。

剛出生時，Caitlin並未有任何和其他孩子不同的地方。直到滿月之後，一次全家去足球場邊的活動，引發了嚴重的癥狀。Caitlin的媽媽Ann Marie回憶道：「那天我把她從嬰兒車裡抱出來，也就5分鐘的時間，給她餵奶瓶。」

「當時並沒有任何的異常。直到凌晨兩點半，我們突然聽到了她的尖叫聲。打開燈後，我被眼前的景象嚇住了，她睜不開眼睛，臉上出現了大面積的結痂。」起初，醫生很難判斷病因，直到後來的活檢證明了，Caitlin罹患色素性干皮症。

這種遺傳病意味著，Caitlin的身體無法修復紫外線造成的DNA損傷。稍不注意將皮膚暴露在太陽光下，就會引起灼傷，起泡，甚至是皮膚癌變。

媽媽Ann表示：「Caitlin的日子過得很艱難。每次外出，她要每兩個小時塗抹一次50倍以上的防晒霜，還要佩戴防護面罩，手套和防護服。稍不注意，她都會面臨陽光灼傷的危險，比如人行道，大雪都會反射陽光，家裡要全都換成LED燈泡，而學校走廊的玻璃上也為她貼上防紫外線膜。」

從小就不得不穿著這樣看起來「怪異的服裝」，Caitlin除了要忍受疾病帶來的痛苦，還面臨著強大的精神壓力。媽媽Ann說道：「很多孩子管她叫小養蜂人或者是小宇航員，這讓她很不高興，因為這意味著她和其他孩子有很大的不同。Caitlin長這麼大，不能參加兒童泳池派對，沒有聚會，她小時候總是說，媽媽，我很討厭空中的那個大黃球。」

每天太陽下山之後，是Caitlin最快樂的時光，因為這意味著她外出可以脫下這身特定的裝備。「我最愛傍晚，因為這時，我和其他人一樣。沒有防護罩，我覺得自己過得很舒服。」

如果XP病只是一輩子悉心防護這麼簡單就好了，但事實上並未如此。這個病到目前為止，還沒有患者的壽命超過20歲。而伴隨著病情的加重，患者也會出現神經問題。媽媽Ann感嘆道：「的確，Caitlin已經出現了平衡和反射問題。我們都知道她生命的有限，每一天都很擔心這會是最後一天，所以會盡全力地去過好，我們不奢望她能有什麼奇蹟，只希望她過得每一天都開心，這樣的日子越多越好。」

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