13歲女孩患罕見病體重38斤 皮膚瘙癢難忍最怕熱

在徐州銅山區房村鎮鹿灣村有一名女孩叫夢婷，13歲，花兒一樣的年紀，本該無憂無慮的享受生活，然而不幸的她卻患上了在世界上都很罕見的病，小小年紀便開始了與病魔的鬥爭。

已經13歲的小夢婷只有38斤，瘦得皮包骨頭。小夢婷現在全身都是紅斑丘疹，四肢尤其嚴重，腿上的皮膚已經出現潰爛，皮膚瘙癢難忍。

夢婷到底患的是什麼病呢？今年3月份，在上海交通大學醫學院附屬新華醫院，小夢婷被確診為高IEG綜合症，在前不久又被確診為脯氨酸肽酶缺乏症。醫生表示這種病在世界範圍內也只有一百例左右，屬於罕見病。

夢婷的病最怕熱，出汗後身上就會癢得難受，然而家中唯一能給她送去一絲清涼的、就是眼前這台舊電風扇。為了給夢婷治病，家人已經花光了積蓄，並且債台高築，根本買不起空調。每當夢婷癢得實在難受時，奶奶就會背起她，在屋裡來回的走。

如今，小夢婷已經和哥哥進行了骨髓配型，如果配型成功的話，還需要50萬元的治療費，儘管還不知道該怎麼湊這筆費用，但家裡的每一個人都表示不會放棄對夢婷的治療，夢婷的奶奶說，只有所有人都在才叫家，少一個都不行。

聽著小夢婷的哭泣聲，實在是太揪心了。夢婷的媽媽說，孩子特別懂事，在上海治療消費高，一碗麵條20元錢，夢婷不捨得吃，就說不愛吃……13歲的孩子，只有38斤啊！

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