自閉症急於跟精神病劃清界限?——且看殘障群體內部的歧視鏈
來源:大米小米公眾號
導 讀
日前,自閉症圈內自媒體「大米和小米」首曝深圳15個自閉症家庭入住公租房前遭數百業主拉橫幅抗議的消息(參閱:深圳15個自閉症家庭入住公租房前,遭數百業主拉橫幅抗議,稱造成他人生命安全!),實在令人吃驚,震驚。我們無法理解,這個社會對自閉症群體的誤解和歧視到了令人髮指的地步。
我們支持家長們的維權行為,為弱勢群體爭取權利,給自閉症譜系障礙人士一個正常的生存空間——大家都是人,為什麼你有資格去歧視他人?!
然而,我們今天想談談由此引發的歧視鏈問題。
圖片來源:大米小米公眾號
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前幾天自閉症圈內自媒體「大米和小米」首爆深圳15個自閉症家庭入住公租房前遭數百業主拉橫幅抗議的消息,該文章達到了10萬+的閱讀量,更有海量的留言。
在我們的微信交流群里,有家長轉發了該篇報道,並且引發了許多討論。留言和討論的焦點之一就是「自閉症不是精神病,自閉症怎麼能跟精神病劃等號呢?把自閉症說成精神病是造謠。」還有很多人主張把自閉症單獨分類,不要與精神病為伍,急於跟精神病劃清界限,儼然一副「自閉症」比「精神病」強的姿態。
本來我們自己已經屬於不被理解的弱勢群體,卻還要在弱勢群體內部製造歧視鏈。實際上自閉症是先天的神經系統發育障礙,很多神經系統的異常也會伴隨精神方面的異常,自閉症跟其他精神疾病共享腦部神經系統的異常。退一萬步講,就算自閉症不是精神病,我們也不要再去鄙視其他的弱勢群體,製造新的歧視鏈。
我不是醫生,只能用文獻及自己的理解和經歷跟大家交流,說得有道理的地方,我們共勉,努力創造對每個人都有利的環境;不合適的地方請留言,我們可以有理有據的切磋,切勿感情用事。
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自閉症是不是精神病 / 精神殘疾?
通過搜索文獻,我發現「精神障礙」與「精神疾病」存在混用的情況,司法實踐更多使用「精神病」這一說法。
有一門學科叫做「精神病學」,主要研究精神障礙的相關內容。現代精神病學研究範圍廣泛,精神障礙範圍廣泛門類眾多,遠不是大眾所認為的「大街上亂跑拿刀砍人」的這一類嚴重的精神障礙。我們熟悉的抑鬱症、焦慮症、阿爾茨海默病(即老年痴呆症)、酒精藥物依賴、進食障礙、失眠症等等都屬於精神障礙。腦外傷、顱內感染、手術後等等都可能會引起精神障礙,也許今天某個人好好的,不小心出了交通事故傷到頭部,或者做個腦部手術甚至其他部位的手術都有可能患上精神障礙。大家可以查一下文獻,有很多研究術後精神障礙的文章。智力落後(屬於精神發育遲滯)和各種能力與品行障礙也屬於現代精神病學的研究範疇。
精神疾病醫學研究和實踐上,我國醫生使用的標準是ICD-10(國際疾病分類第10版)、DSM-IV(美國精神疾病診斷與統計手冊第4版)、CCMD-3(中國精神障礙分類與診斷標準第3版),自閉症群體對於這三個診斷標準也許並不陌生,因為這也是進行自閉症診斷的標準。在這三個標準中,自閉症被歸為「廣泛性發育障礙」(修改後的DSM-5與ICD-11改為「自閉症譜系障礙」)。
其實接觸過或者與行為規範有欠缺的自閉症患者一起生活的人有很深的感觸,他們的行為表現有時候與其他類型的精神障礙高度類似,比如攻擊性行為、認知障礙、思維混亂等等。再比如高功能患者的思想偏執、人際上的過分天真幼稚、對細微事情的過分刻板和焦慮等等。許多自閉症患者也患有共病,比如癲癇、注意力缺陷、焦慮症、抑鬱症和精神分裂症。沒錯,確實有自閉症患者同時患上精神分裂症(就像普通大眾也可能患上精神分裂症一樣)。雖然在群里討論的時候有的家長不相信,但這是事實,並不是有些留言所說的「自閉症兒童都很乖,只是自我封閉不愛交流」。當然,如果能夠很好地進行行為規範,也有很多干預得不錯的自閉症患者。
其實最簡單直接的判斷方法是,自閉症患者去的是精神病科,其他精神障礙患者也是去精神病科,大家都是同一類人,本是同根生,相煎何太急。
再說一句更重的話(罵我也得說),自閉症孩子若得不到很好的干預,長大了有些還不如很多其他類型精神障礙患者預後好。很多精神障礙患者經過治療和康復後,其社會功能能夠完全或者絕大部分恢復,不影響日常生活和工作,自閉症患者的康復效果如何呢?目前沒有康復一說。我們自己還沒弄明白自己,就急於跟別人劃清界限,太不厚道!當然這是個世界難題,不是說我們努力就能「摘帽」,但是不努力(方向得對)肯定遭殃!所以先不要急於跟別人劃清界限。
如果一定要做出區分,「精神病」是「精神障礙」或「精神疾病」中比較嚴重的類型,也許(只是也許)程度嚴重一些,範圍窄一些。但個人認為這種區分沒有什麼意義,輕與重是相對的動態的,是一個連續譜,很難找到一個明確的區分界限,不同條件下其表現出來的輕重程度是不一樣的,而且很多重度的精神障礙(不是全部)是由輕度慢慢發展而來,而重度的精神障礙也可以通過科學的治療與康復變為輕中度甚至可以恢復得很好。
有些醫生稱「精神病」為「精神失常」,請問「正常」與「失常」的分界線又在哪裡?很多所謂正常人做出「失常」的事不比比皆是嗎?近期爆出的劣質疫苗、知名媒體人性侵等事件,把入土為安的逝者再挖出來,這些人的所作所為還不夠「失常」嗎?
關於精神殘疾,在第二次全國殘疾人抽樣調查精神殘疾標準組撰寫的《精神殘疾標準解讀》中給出的定義為:精神殘疾指各類精神障礙持續一年以上未痊癒,由於病人的認知、情感和行為障礙,影響其日常生活和社會參與。可見,精神殘疾是指那些未愈並且其社會功能受損的精神障礙患者。在我國,2006年正式將自閉症歸為精神殘疾。
如果一定要選擇一個詞,我傾向於使用「精神障礙」這個詞,也許比「精神疾病」更中性一些。
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精神病不是大家以為的精神病
某日一親友找我吐槽好幾個小時,我根據她的精神狀態和輕生念頭(持續了至少兩年),建議她去醫院心理科或精神科看一下,她說去年看過,醫生開的葯上寫著「精神病」,回到家就扔了。她憤憤地說:「我怎麼能吃這種葯呢?我吃這葯不成了神經病了嗎?」(大眾經常用「神經病」錯誤指代「精神病」)。
我說:「你覺得你不是嗎?」她很訝異地看著我,意思是說:「你怎麼能認為我有精神病?」我馬上意識到自己不能對一個處於特殊狀況的人這麼直接地說話,然後耐心解釋道:「精神病不是您認為的大街上不穿衣服亂跑拿著刀亂砍的人,這是一個大類,大家通常熟悉的抑鬱症也屬於這類,很多人都有精神問題,在比較輕的時候積極治療跟好人一樣,不承認、拖著不治療就會越來越嚴重的。」
這位親友的看法大概代表絕大多數公眾的看法了吧,拜很多媒體所賜,大肆宣揚精神病人犯罪的新聞,大眾對精神病人的誤解非但沒有減少,反而有加劇的趨勢。因為無知和偏見,她竟然自己也拒絕治療,因偏見和無知而拒絕診斷和治療的人應該不在少數!真是可悲可嘆!
我國實行的嚴重精神障礙患者管理制度也讓大眾對這個群體產生嚴重的偏見和恐慌,這種制度重管理和監控,輕服務和知識普及,很多自閉症家長為了避免不恰當的較頻繁的家訪和登記,選擇隱瞞,拒絕辦殘疾證,這也是無奈的選擇!
大眾對於精神障礙患者存在如此大的誤解,有關部門不應該反省嗎?
3
每個人都有可能患上精神障礙!
2017年國家衛生計生委公布了一組數字:我國精神心理疾病患病率達17.5%,其中抑鬱障礙患病率3.59%,焦慮障礙患病率是4.98%,總體呈上升趨勢。
如果按照這個患病率,回到本文開頭,在小區打橫幅的數百業主中起碼有七八十人是精神障礙患者(如果按500人來計算的話),這其中大概不乏失眠者、減肥過度節食者、焦慮症、抑鬱症患者等等。
打橫幅的人家裡也許有正處於青春期的孩子,青春期分裂症發病率很高,孩子小時候挺好,進了青春期發病,這不是不可能的。而且這代人沒問題,不等於下代人一定沒問題,出生缺陷在各個人群中是均等的。
閱讀後續的報道,反對精神病患入住小區的主力軍竟然是很多老年人,殊不知老年人罹患精神障礙的幾率非常高,老年人退休後適應不良,老年人更有可能動手術、因行動不便受到外傷,老年人因大腦的持續老化而出現各種障礙包括精神障礙是無法阻擋的,比如阿爾茨海默病。老年人本身就是弱勢群體,為什麼還要排擠弱勢群體?每個人不會在同一時間點但會在自己一生的某個時間點時間段呈現殘障狀態,需要別人的理解和幫助,為什麼要急於排擠他人呢?
4
建立歧視鏈,受害的是自己!
「別學你哥,他學習太差!」(兄弟姐妹鄙視)
「你怎麼沒考100?人家怎麼能考100?」(成績鄙視)
「你得有出息,掙大錢,別像爸一樣,一輩子沒出息。」(家長鄙視)
「不好好學習長大了掃大街去!」(職業鄙視)
「掙這麼點兒錢,住這麼小的房子……」(財產鄙視)
「你是處長,人家是局長。」(官職鄙視)
我們從小到大似乎被各種鄙視「熏陶」著,什麼都要講級別分三六九等。如果說這是幾千年來糟粕的傳承,還記得張飛因為呂布是個沒身份的人而禁止他稱「漢室宗親」的劉備為「賢弟」吧!那麼,現代文明社會,受過高等教育的人總能摒棄這些糟粕重新建立一種適合現在文明的價值觀吧?很遺憾,沒有!
有英文名字的不能跟沒有英文名字的小朋友玩,挑選學校要考察其他家長的家庭背景,沒有出國游就在同學面前抬不起頭……去年中產階級內部的歧視鏈曾引發大討論,中產階級們似乎白受了教育,將歧視鏈發揮到了極致。連孩子的同學有沒有英文名,家庭背景跟自己匹配不匹配都要介意,那我們的殘障兒童更不可能被容得下!發生打橫幅趕走自閉症兒童的事情也就不足為奇!
雖然討論一番,但是我們的忘性似乎很大,任何事情討論完憤怒完深思完後日子照常,沒有什麼改變。歧視鏈依然在各個領域被我們樂此不疲的建立起來,連弱勢群體內部,都要分三六九等!
不止一次聽說過,我們閉圈裡高功能孩子的家長不願意讓自己的孩子跟低功能的孩子同班上課,小齡孩子的家長看到恢復不是很理想的大齡孩子時(也可能人家比以前進步多了,畢竟我們沒見過人家小時候的樣子)就悲觀,就懷疑人家家長付出的努力,甚至有很多微詞。
我想對所有人說:人的一生變化非常大,你確信今天鄙視別人了,明天不會成為曾經被你鄙視的人?你確信你的孩子長大後一定會怎麼樣?沒有人能做這個保證!當然,還是那句話,方向正確的努力一定會比不努力好,至於到什麼程度卻沒人保證!
不要總是指責別人,歧視鏈上每個人都難逃其咎,又都是受害者。鄙視別人貽害無窮,傷害的不僅僅是別人,最終是整個群體,包括我們自己。
因為:
第一,自己害怕成為被自己鄙視的人,當有一天自己真的不幸成為被鄙視的人,會非常不接受。假如我們平時心胸坦蕩,一視同仁,若真的不幸成為弱勢群體的一員,是不是更能坦然接受面對現實呢?有一次開會,跟一位聾校的老師聊,她說:「寧可現在聾生大幅度減少勉強維持著,也不要教自閉症學生!」很多老師的眼中不僅把NT孩子分三六九等,還要在弱勢群體內部分三六九等,寧可要聾生也不要自閉症學生,寧可要智力落後生也不要自閉症學生。
很多老師無法接受自己班上的特需兒童,但是誰能保證老師生的孩子就個個聰明可愛學習好呢?當自己的孩子是個難搞的孩子,老師們又該怎麼辦?曾經是排擠特殊兒童的幫凶,當自己的孩子面臨極大困難的時候,老師們該如何選擇?最終結果是所有人都是受害者!
但是人,往往是事情沒有發生在自己身上,就不會有如此遠見和心胸,真的遇到難處才會有所醒悟。社會環境中的不利因素應該為此負責,那麼社會是不是由我們每個人組成的?我們每個人是不是也應該為此負責?
第二,因為鄙視,所以自欺欺人,不去面對。7年前曾經有一位媽媽向我諮詢孩子的干預,我建議家長自己學習,不要依賴機構,但是他們還是走上機構干預的路,花了很多錢。今天偶爾從他人處得知,孩子情況很不好,幾乎帶不出門,而媽媽把這件事隱瞞的非常好,她單位的人都不知道她有這麼一個自閉症兒子。我沒有身處她的環境,很難評判什麼,畢竟不同的社會環境,不同的人生經歷,認識上不同。我只能說我幸運,可以不用刻意隱瞞孩子的情況,孩子能自由陽光地出入學校、社區和其他任何公共場所。但我還是想告訴隱瞞孩子情況的家長們,孩子有自閉症跟所有人生病、遇到意外是一樣的,不是我們的錯,不應該被鄙視,「誰家沒有個病人!」只有我們自己先走出這一步,積極面對,社會才有可能理解和包容。
第三,鄙視意味著輕視甚至漠視,意味著大家都不把別人當回事,最終是沒人把自己當回事,沒人能好好說話好好做事,大家相互指責抱怨,我們的尊嚴不受珍視,我們健康不受珍視,甚至我們的生命不受珍視。這是多麼可怕的一件事!近期爆出來的各種匪夷所思的事情,難道還沒有讓大家警醒嗎?為什麼我們還要一而再再而三地自我加害呢?
暖星社區有一個留言特別好,希望這樣的人越來越多,就以這段留言作為本文的結尾吧。
作者:甄霓(教育學碩士)
編輯:上海洋洋媽
校對:桂林毛豆媽,桂林泡泡媽
小丫丫自閉症項目聲明
請大家正確解讀本文,我們沒有指責誰,也沒有要求大家怎麼做。只是希望在文明的社會裡,給所有人一個正常的生存空間,而不是相互歧視。——小丫丫自閉症項目,2018年8月1日。


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