女孩患怪病只能吃高價提純米面油，斷食3年後智力變成3歲娃

11歲的趙亞男和同齡人有太多不一樣的地方：不會拿筆、不會寫字、不能正常交流、不能吃正常食物……這些都是由於她患有罕見的苯丙酮尿症，導致智力發育遲緩，需要常年吃特製「提純」米面油才能有效控制病情。然而，趙亞男每月一個人的飯錢2970元，遠非這個農民家庭所能承受。3年前，父母被迫中斷食療、換吃普通食物，結果導致趙亞男病情惡化，智力二級殘疾如3歲小孩一般。

趙亞男家住山西岢嵐農村，在她7歲以前，除了說話不利索、反應有點慢，其他方面和同齡小孩沒什麼區別，父母自然也就沒放心上。直到2014年，7歲的趙亞男上了幼兒園，老師發現她的反應比正常孩子慢很多，同時上課時注意力很不集中，老師懷疑孩子有多動症，建議父母帶孩子做檢查。於是，父母便帶著趙亞男去省兒童醫院，卻沒有查出結果，之後又去了北京大學第一醫院檢查，結果被診斷為患有罕見的苯丙酮尿症。

這種病極其罕見，是由於患者體內先天缺乏能夠代謝苯丙氨酸的酶，導致苯丙氨酸在體內異常蓄積、引發代謝紊亂，從而損傷中樞神經系統、嚴重影響智力發育。日常食材中所含苯丙氨酸過多，因此，趙亞男必須要吃特製的「提純」食物，控制並減少苯丙氨酸的攝入，才能避免損傷腦神經、影響智力發育。

醫院開出一紙「食療方案」，需要按照清單購買特製的「提純」米面油、牛奶、蛋白粉。醫生說，這個食療方案要一直吃到孩子18歲成年、智力發育趨於成熟為止。於是，父母便訂購了一年的特製食材。一日三餐，父母都單獨給趙亞男做「小灶」，就這麼吃了一年的「提純」飯，趙亞男的病情好多了，從原來一句完整的話都說不清，到慢慢學會用詞語斷斷續續拼成一句話；比起從前獃滯的表情，人變得特別愛笑。

看著女兒一天天好轉，父親卻犯了愁。每月光是女兒一人的飯錢就將近3000元，一年下來加上其他營養品至少要4萬。父親趙榮今年36歲，是個木匠，平時在縣城打零工，月收入一般3000元左右，因為妻子全職照顧女兒，家裡就靠他一個人養活。「我一個月掙得剛好夠她吃的。」父親說，家庭經濟條件實在無力支撐女兒常年吃昂貴的「提純」食材，因此吃了一年之後就再沒錢續上，無奈只能忍痛中斷飲食療法。

從2015年下旬到目前為止，趙亞男已經吃了將近3年的正常食物，因為正常食物比「提純」食物要美味的多，因此趙亞男越吃越香、越吃越多，體重也跟著往上漲，但是智力卻在一天天往下降……今年4月底，父親帶著趙亞男去縣醫院做檢查，醫生告知趙亞男已經智力二級殘疾，相當於3歲小孩。

11歲，本該是在學校讀書的年齡，趙亞男卻不得不待在家裡，因為她的反應遲鈍、智力低下，無法與同學們相處，因此，爸爸和學校買來了教科書，讓趙亞男自己在家裡看書。相比於文字，趙亞男更偏愛看書里的插畫。

看著女兒吃飯香噴噴，爸爸媽媽內心痛苦至極。他們深知因為沒有錢中斷女兒合理的飲食療法，是在「葬送」女兒的未來。

因為沒法讓女兒像正常女孩一樣踢毽子、跳皮筋、去學校里讀書學習，也沒法阻止女兒的智力一天天下降，所以媽媽就堅持每天把女兒梳洗的乾乾淨淨、打扮的漂漂亮亮，這樣起碼能讓女兒感受到自己的美、讓她每天都開心而自信的笑。

如果你想幫助這個可愛的小女孩，請點擊捐款鏈接：鏈接：【助罕見病胖女孩康復】進入騰訊公益樂捐頁面。或者打開微信-錢包-騰訊公益-搜索：「助罕見病胖女孩康復」進行捐助。（圖文/李鑫）更多詳情請關注馬小馬的個人微信公眾號：「民聲最前沿」，原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！

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