兒童也會得關節炎甚至因此死亡

中國婦女發展基金會發布了中國第一份sJIA全國現狀地圖。

掃描二維碼看到各地針對sJIA患者援助的項目醫院。

南都訊 記者王道斌 實習生 黃斐悅 通訊員陳穎霖　因為罹患了一種較為罕見的特發性關節炎，來自梅州的小浩每個月都需要輸注一種價格不菲的特殊藥劑，單支價格2000元，按體重來確定使用劑量，按病情來決定藥品的輸注周期。在我國，與他一樣患有兒童特髮型關節炎(全身型)的兒童患者，超過15萬之多。

重視幼年特發性關節炎

兒童也可能患上關節炎？沒錯！為了向公眾宣傳幼年特發性關節炎疾病的知識和危害，幫助患兒儘早得到正確診療，由中國婦女發展基金會主辦的「關健之愛同心童行」兒童關節炎義診公益系列活動於8月在北京、上海、廣州等9個城市的重點醫院陸續開展。

為了讓更多人了解全身型幼年特發性關節炎(sJIA)這一罕見疾病，中國婦女發展基金會還發布了中國第一份sJIA導診地圖。據了解，儘管針對sJIA的特效生物製劑已經獲批兩年多，但目前僅有1000多名患兒有機會得到生物製劑治療，有效控制疾病，重獲追趕生長的機會。

專家呼籲，應該進一步提高全社會對該疾病的認知，讓潛在患兒及早發現並獲得治療，並將罕見病特效藥儘快納入醫保，讓每一個患兒都回到正常學習生活。

sJIA致殘率死亡率較高

中國類風濕性關節炎約佔關節炎患者的0 .4%，目前全國有400多萬類風濕關節炎患者。而在眾多關節炎疾病中，被稱為青少年類風濕關節炎的幼年特發性關節炎，是一組原因不明的關節炎性皮疹疾病，多見於16歲以下的青少年。

其中全身型幼年特發性關節炎是同類疾病中最嚴重的一種亞型，嚴重影響兒童的生長發育。其發病高峰集中在5至7歲，致殘率和死亡率都很高。典型的sJIA表現為發熱、皮疹或關節腫痛，並常伴有全身多系統、多臟器受累癥狀。

我國目前約有1.5萬名sJIA患兒，發病率約為萬分之一，參照國際標準，屬於罕見病。sJIA具體發病原因尚不明確，遺傳、感染、自身免疫等都可能導致sJIA。

sJIA容易誤診和漏診

該疾病嚴重影響患兒生活和生存，但它卻很容易被家長忽視，醫生的誤診率也相當高。以診療方面為例，風濕免疫科醫師力量仍待提高。據悉，截至2016年底，我國只有千餘家醫院有從事風濕免疫疾病診療的醫生，其中只有約40%的醫院擁有獨立的風濕免疫科。在兒科，這種情況更加突出，目前全國擁有專科兒童風濕科的僅有幾十家醫院。

「由於該病診斷困難，普通兒科醫生對風濕性疾病認識不足，所以在基層醫療機構，往往很難將其診斷清楚。」中山二院兒科主任、兒童風濕免疫疾病專家檀衛平教授表示，全身型幼年特發性關節炎不一定表現為關節痛，有時可能表現為全身性的不明原因的發熱、出皮疹。「目前，尚未有一個檢驗這種疾病的『金標準』，只有憑醫生的豐富經驗，把其他所有可能引起發燒的原因排除掉，最後才考慮這個病。」

僅1/10患兒獲追趕生長機會

幼年特發性關節炎患者，疾病不僅使患兒生理上受到嚴重傷害，還會影響其社交和內心成長。專家介紹，在特效生物製劑出現之前，治療全身型幼年特發性關節炎只能採用長時間或反覆應用腎上腺皮質激素來控制炎症，患兒不但容易出現過度肥胖、發育遲滯等副作用，疾病進展也無法有效控制，在某些情況下還可能發生巨噬細胞活化綜合征的併發症，從而危及生命。

在國家藥品監管機構及眾多兒科風濕免疫科專家的呼籲下，2016年，免三期臨床試驗獲批的特效生物製劑白介素6受體單克隆抗體被用於治療全身型幼年特發性關節炎，造福sJIA患兒。它能有效控制疾病，幫助患兒重新獲得追趕生長的機會。

儘管已經上市兩年，且有葯企捐贈，基金會發起的慈善贈葯項目，但由於疾病認知水平和診斷水平較低，以及患者家庭支付能力等問題，目前全國僅有1000多患兒在接受生物製劑治療。

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