大J和小D的故事｜我們的第一年

教育 08-13

點擊上方藍字關注我，一起科學育兒

今天文章有錄音哦～

14年的春天，我早上起床有一點點見紅，去了我婦產科醫生的診所，她檢查後說，問題不大，以防萬一，要不去醫院掛個水吧。於是我和老公說說笑笑來到了醫院。沒想到，到了醫院十分鐘後我的屋子出現了五六個醫生，四個護士，其中一個最年長的醫生神色凝重地說，孩子在肚子里很危險，我們現在就要進行緊急剖腹產。是的，他是通知我們，根本就沒有讓我們選擇。

然後我就被推入了手術室，二十分鐘後寶寶就出來了。我們沒見到她第一面，甚至連她的哭聲也沒聽到，就被送入了新生兒重症病房。

我們的女兒小D，28周的早產兒就這樣著急地來到了這個世界，2斤不到。

她由於病毒感染，出生時非常虛弱，沒有呼吸，心臟肺部都發育不良。第一天的下午，我手術完還不能下床，她的主治醫生就過來和我們說，寶寶現在還是很危險，我們不怕孩子早產，最怕早產兒感染，而且你家寶寶自己在你肚子里抗爭病毒已經很久了，

如果不是她自己發出這麼強烈的求救信號，她是應該來不了這個世界的

。

她還暗示我們，如果可以，儘早去看看她，因為那可能會是最後一面。沒想到那天晚上她挺過來了。那整整一個晚上，她的兩個兒科醫生就是沒睡輪流站在她暖箱旁給她打氧做復甦。

然後，她的生理體征慢慢穩定。正當我們剛準備鬆一口氣，沒想到一周後，她的左右腦分別出現最高級別的出血，醫生也無法確定地告訴我們這樣嚴重的腦部損傷意味著什麼，但可以肯定地是，她殘疾或者智力低下的可能性非常高。

住院第68天的小D

我到現在還清楚地記得，那個醫生問我們是否要放棄，

It"s only in this country you have choices

. 當我們說不放棄，主任醫生特別堅定地說，好，你們不放棄，我們一定全力以赴。

於是，小D就在醫院待了115天，做了一個腸道穿孔手術，闖過了呼吸關，心臟關，餵養關和眼睛等諸多問題。

她就這麼變成了醫院的「釘子戶」和「大姐大」

，有時候久到我們基本都可以和剛住進來的早產兒家長分享醫學知識和心路歷程，因為這些我們都經歷過。

因為太小了，經常找不到血管而一次又一次被扎針

現在每次抱著她，看她對我沒心沒肺地笑，我總還能記起那時她的手臂還沒有她爸爸一個拇指粗，我總還能記起我抱著她時她突然呼吸暫停，皮膚髮紫，我也總能記起每天無數次的吊水抽血，至今她的手上和腳上還留著很多針眼。

終於出院了，本以為會慢慢好起來，沒想到她有嚴重的胃食管反流，最嚴重的時候上兩種葯也沒用。餵奶對她和我們都是折磨，她無休止地哭泣，我們需要非常耐心地邊哄邊喂，當中穿插著嘔吐換衣服。

每頓奶基本上都要一個半小時，最嚴重的時候她拒絕喝奶，一天自己主動只喝100毫升。我們怕她脫水，只能用小針筒每次1毫升1毫升地打進去。

第一次喝奶笑的那一刻，真的沒有比這更美好的事情了

我們那時都叫她小熊貓，只有國寶才享受這樣的待遇啊。

我現在還記得後來她好了，第一次喝奶喝到一半開心地朝我笑了。快六個月每天每頓奶都要撕心裂肺哭鬧的寶寶，終於對我笑了，一天要喝將近900毫升。

由於腦部損傷，她的上肢肌張力低下，大概有三個月她趴著是無法抬頭的，全身軟綿綿，於是她每天需要做康復。幸運的是我們遇到了好幾個非常好的康復師，都和小D非常投緣，小D也很喜歡她們。每次康復，雖然小D會哭會不開心，但每次總能按她們的要求做到。然後我們平時只要她醒著也和她一起訓練。

終於慢慢地，她開始能抬頭了，可以俯卧撐了，可以翻身了，會爬了。別看孩子這麼小，她每次學會一個技能，我們總能從她臉上看到自豪的表情，有時特別辛苦才完成一個動作，剛準備哭，我和康復師就會對她拍手說，good job! 然後她馬上就笑了，從小就愛表揚的娃啊。

康復到一半大哭的小D，握手和康復師「和解」

出院後我們還一直在看腦外科，因為由於之前腦出血她有腦積水，她的小腦那還有個囊腫。我和老公都特別不喜歡那個腦外科醫生，他每次都不用看核磁共振結果，就直接和我們說，從他幾十年從醫經驗，小D這種情況95%都要做手術，period。所以現在問題只是手術大小，是開顱切除囊腫還是只是裝腦部導管。

直到上個月再去見他，他難以置信地和我們說，從最新的核磁共振看，小D的腦部朝好的方向發展了。他盯著小D看了很久，還是不敢確信，就讓我們把她放檢查床上看她的運動發展。

當小D一碰床，就自己翻過去然後把身體撐起來頭抬得高高地看著他時，他終於放棄了，對著她說

，so you"ve proved I"m wrong, right?

（所以你證明了我是錯的，對嗎？）

記得出院時好多醫生護士都對我們說，你女兒是個奇蹟，他們沒想到她能熬過來或者這麼快出院。出院後我們去做隨訪，醫生和康復師也對我們說，小D是個奇蹟，他們沒想到腦部這麼嚴重出血的寶寶肌張力在慢慢恢復，而且她對人和外面世界會那麼好奇。

小D人生的一開始大部分時間都是在康復中度過的

我一直不覺得那是奇蹟，所有的一切都是這個小生命自己一步一步鬥爭過來的。記得小D剛會翻身時，她晚上睡著了自己翻過去了，然後我就看到她閉著眼睛還在做俯卧撐。

有一次，我們去和一個朋友家的寶寶play date, 這個孩子從出生就是待在床上，他六個月時已經坐得穩穩的。我們都特別驚訝，難道不用放在遊戲墊上訓練嗎？

現在想想，幸好我們是第一次做父母，沒有經驗，所以too young too simple地以為別人家的孩子的運動發展也是和我們一樣是需要訓練的，只是程度不同而已。沒有比較，也就不覺得這麼苦了。

後來才知道別的孩子突然就會的運動，小D是要經過幾千次甚至幾萬次練習才會。

小D很小的時候就已經顯現出非常倔強的性格，幾乎熟悉她的醫生都會和我們說，she has a really strong personality! 我有時候也會惱她的臭脾氣，但每次轉念一想，如果不是這臭脾氣，估計她也不會走那麼遠吧。

這一年好長，我有時還會覺得我是不是只是在做夢。我絕對不是正能量的人，剛開始最難熬的那幾個月，我們每天是以12小時來度過的，醫院隨時會打電話來告訴你她可能不行了或者又要手術了。

那時我們清楚地知道，這是一場馬拉松，光哭是沒用。但情緒需要有宣洩的出口，於是我們就給小D建了個博客

。每天寫日記，邊寫邊哭，哭完就擦乾眼淚繼續解決問題。

後來這個博客地址被同事朋友知道了，我們發出了一個請求，請大家寄明信片給小D，介紹自己和生活的城市。於是我們每天都會收到好多好多的明信片，來自全世界各地的。

我們收到來自全世界各地的明信片，伴隨我們度過最困難的115天

有朋友聯繫她的媽媽群收集了二十多封國內各地的明信片和祝福，有朋友出差每到一個地方就會寄給小D一張明信片，有的還是一些我們沒見過的陌生人，他們寫來明信片說，他們會把對小D的祝福放在了他們全家每天餐前prayer。

小D住院期間真的多虧了這些明信片，至少有事干，我才不至於每次去她床邊哭。

後來小D的情況慢慢好轉了，生存已經不是問題了，我走在路上會開始關注那些坐輪椅的人。說來奇怪，我突然發現好多坐輪椅的，我以前怎麼就沒發現呢？

有一天，我看到一個非常漂亮的年輕女孩，她少了一條腿，但她妝容精緻，穿戴得體，最讓我難忘的是我為她扶了一下門，她對我的笑容。

我想我是一輩子都不會忘記那個笑容，特別的幸福特別的溫暖。

小D兩歲生日時我去跑了半程馬拉松，小D拿著加油板，上面寫著，「媽媽，我因為你才變成了小戰士！」當天好多跑步的人都和小D擊掌

那天以後，我對老公說，我想我已經準備好以後推著輪椅帶小D去看世界了。人就是這麼奇怪，當你把最差都想好了，接下來任何發生的對我們來說都是bonus。於是，我反而靜下心開始看好多新生兒餵養，早產兒康復，父母之道等等的書籍。

我大學一畢業就被一個非常好的公司招進去。最初的三年學到最多的一些能力就是如何解決問題，如何找到對的人問對的問題，如何面臨不確定因素。

沒想到這些技能現在竟然用到了這裡。每次遇到小D要做手術或者是生死決定，這邊的醫生會面總會配一個心理諮詢師在場，以防家長情緒失控。

每次結束，諮詢師總會問我們是不是也是醫生，說我們是她見過最有專業知識也是最冷靜客觀的家長。

其實我們只不過知道情緒化無法幫助解決問題而已。

曾經被認定90%可能性坐輪椅的她，2歲不到的時候會走了

每次醫生會面，前一晚我和老公都會先開個會，討論要問什麼問題，有時甚至會用issue tree把複雜問題理清楚。我們如今常常自嘲，我們可以算是半個兒科醫生，半個腦外科，半個腸胃醫生，半個大運動康復師，半個精細運動康復師，半個語言與餵養康復師，半個兒童認知訓練師。有時見到一個孩子，我看他的行為動作和表情，都會條件反射地想到她哪些正常，哪些超前哪些落後。

我工作了九年，其中有一半以上的時間是做市場調查的工作。如今我的研究樣本只有一個，那就是我女兒。我每天觀察這個不會說話的寶寶，她的動作性格語言，把我覺得的洞察和發現去和她的兒醫聊，去和她的康復師們聊。

初入職場時，我的一個職場導師和我說過, connecting dots，

有一些你覺得現在做的很沒用的事情，說不定未來某一天就會幫到你

，那時當你回頭再看，就會發現那些散落的點竟然連成了線。從來不曾想過，我職場生涯學到的東西如今竟然是用在女兒身上。不過從另一個角度看，也許我現在這些個人經驗對我以後的工作有所幫助。

記得小D出生的第一周，我的情況算是當時醫院的一個大事，每天都會有婦產科醫生來看我，每個人都和我說，you did nothing wrong. It"s just bad luck.我後來很長一段時間都在問，那為什麼是我呢。

現在回頭看，我很感恩的，其實我們還是幸運的，如果小D那天沒有發出求救信號，我們第二天就出發去別的城市度假了，可能她就不會來到這個世界；如果當初選婦產科醫生沒有選這個會說中文的台灣醫生，小D也不會住到這裡最好的新生兒科，遇到那麼多優秀的醫生護士；如果沒有遇到那麼多優秀的康復師，小D的進步也不會那麼明顯。

現在小D還在做康復，一周九次，未來是怎麼樣，我們都不確定。但有一點是肯定的，最壞的已經過去了，我們很感恩有這麼一個小生命陪伴。

Having a baby is like having a tattoo on your face

，有個早產兒更是如此，她徹底改變了我們的人生軌跡。

參與一個小生命的奮鬥，讓我更惜福，原來呼吸心跳也不是本來就該存在的，

只要活著就是美好的；陪伴一個小生命的成長，讓我內省自己的不足，豐富自己的內心。

有時也會懷念曾經那個每天化妝踩著高跟鞋全球飛的自己，但每次望著鏡子里那個素麵朝天的自己，我想這個也許才是腳踏實地過日子吧，至少我比一年前強大了，也更有勇氣去面對未來任何的未知數。

剛剛出院時，每次只要她睡著，我都要去檢查她的呼吸

儘管一直不願意承認，我到現在還有創傷後遺症。有時小D午睡時間長了，我還是會去看一下她是否有呼吸；有時國內的朋友剛知道這件事過來問候，我總是挺抗拒回答，因為每說一邊心裡還是會痛；現在帶小D出來，別人問她多大，我還是會猶豫該怎麼回答。當我今天選擇把這些分享出來，我想我至少在慢慢痊癒吧。

如果未來有一天我們相遇，我想我會自豪地向你介紹，她是我的女兒小D，她是早產兒，她是個fighter！

寫在後面

這個故事寫於2015年的4月，當時小D剛剛過1歲，她那時還是問題不斷，但我知道這是一場馬拉松，我需要選擇面對才能和她一起奮鬥到底。於是，我選擇用這樣的方式把我們第一年的故事記錄了下來。

沒想到就是這個故事，成就了我的這個公號，三年過去了，小D已經4歲，上了幼兒園。她的成長和康復被紐約很多醫生認為是「奇蹟」，但對我們來說，這更是愛、希望、堅持。

希望我們的故事可以鼓勵你們，加油，所有早產兒父母們！祝福，所有早來的天使們！

3歲上幼兒園時，開學第一天的照片