殘障孩子的父母，到底有多難

天下 08-13

在國內，殘疾人很少出現在公共空間。/ 視覺中國

周末走在街上，你有幾次遇見過殘疾人？

幾天前，有一個數據讓很多人感慨：中國的殘疾人數量在八千萬左右，大約每十五個人中就有一個身有殘疾。但是在街頭，我們卻很少能遇到他們的身影。

其實，

在一個致力於消除各種各樣的障礙的社會，殘障人士，包括殘障兒童，能夠在極大程度上，和正常人一樣生活。

今年夏天，南京9歲的腦癱女童被爺爺和父親推進河道，書包里還帶著兩塊磚頭。在此之前，女童跟著奶奶在淮安鄉下生活，一直被村裡人躲得遠遠的。

在村民口中，這個孩子「養著不中用」，是個「二百五」，拖累了一家人，還不如扔掉。

無獨有偶，在深圳市的某小區，17戶帶有精神類疾病患兒（多數是自閉症兒童）的家庭，被其他業主拒之門外，甚至曝光了身份信息。

在這些業主口中，這個小區本該住的是高端人才，而不是這些「精神病患」。

這兩起公共事件都指向了同一個問題，在殘障兒童的治療費用、看護責任主要由家庭承擔的社會裡，他們面臨著巨大的生存困境。一方面是原生家庭的不堪重負，另一方面則是來自社會的不解、排擠與污名。中國的殘障兒童，應該得到怎樣的對待？

南京女童被溺死的那片水域。/ 澎湃新聞

殘障兒童沒有「安全島」

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佳佳是一名先天小兒麻痹症患者，小時候父母經常帶著她四處求醫，但佳佳還是要與輪椅終身為伴。好在佳佳生活在醫療條件發達的大城市，她的父母也都是國企員工，經濟收入穩定。

在家人的悉心照料下，佳佳順利地在普通教育體系內完成學業，現在已經保送到名校攻讀碩士。

不過，像她一樣幸運的女孩也許並不多見。據統計，中國每年有100萬到120萬名嬰兒出生時帶有缺陷，平均每30秒就有一名缺陷兒降生。

但這些帶有先天缺陷的孩子去哪了？國家衛生和計劃生育委員會稱，中國每年大約10萬名兒童遭到遺棄，絕大多數都是因為身患殘疾。

2014年初廣州試點設立「嬰兒安全島」，近三個月的時間裡，就接收了262名棄嬰。這些棄嬰全部患有不同程度的疾病，如腦性癱瘓、唐氏綜合征、先天性心臟病等等。

接收的棄嬰如能得到及時救助，存活率有91%。但後來因為棄嬰數量猛增，廣州不得不停止試點活動。

?某地嬰兒安全島。/ 人民網

據媒體報道，這些被放在安全島里的嬰兒，年齡大都一歲不到。有的孩子身上插著導管，有的孩子正發著高燒，有的孩子衣物中還存放著醫院的治療病歷。

有些家長還在孩子身邊留下了字條或現金，表示遺棄孩子是萬般無奈之舉，希望孩子能夠得到醫治，保全性命。

高昂的治療費用，繁重的看護需求，成為壓垮這些家庭的最後一根稻草。

因殘致貧，成為許多殘障家庭共同的困境。不少殘障兒童的父母，還因為無法承受經濟、精神上的雙重壓力而離婚。

據中國殘聯數據，中國8500 萬殘疾人士中，有超過1500 萬人生活在國家貧困線以下，其中有1200 萬人就在農村。

他們沒能實現就業，也沒有條件接受教育，只能靠家庭成員供養、低保金和社會救助勉強度日。

在新聞報道中，這樣的事例屢見不鮮。東莞市一個公園裡，一名六個月大的女嬰被遺棄於此。父母在她身邊放了一封長達兩頁的信，聲稱為孩子治療癲癇已經花光了所有積蓄。

「孩子在我們手中就是死路一條……我們真的走投無路」

成為了女嬰父母最後的吶喊。

如果不是因為條件困難，誰願意丟棄自己的孩子呢？圖/電影《有一天》

他們不應該被當成「不祥之人」

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經濟條件上的困難，讓殘障兒童家庭有心無力。但來自社會，甚至是親人異樣的眼光，往往讓殘障兒童更加難以融入社會。

在落後的鄉村社會，這種對殘障兒童的不理解顯得更加強烈，他們會被視為不祥之人，是「上輩子造了孽」的怪物。

河北省平鄉縣有一所孟傑盲人學校，學生大都來自農村，家庭條件困難。

有些孩子在來到學校之前，被父母整天綁在床上、鎖在地窖里，甚至被關在一隻封閉的大瓮里。

聯合國殘障平等培訓(DET)認證引導師吳迪，曾分析過對殘障人士三種不同態度。在尚未破除迷信的時代和區域，殘障人士是會引起恐懼、嫌棄，甚至是憎惡的「殘廢人」。在這一認知模式主導下，殘障兒童容易受到家人的拋棄或藏匿。

一家盲人按摩店的盲人們。/ 電影《推拿》

但隨著時代的進步，人們會逐漸認識到，導致身心缺陷的原因是與疾病、基因或意外事故有關。

那麼，當人們把身心缺陷視為疾病，生活在此陰影下的殘障兒童，在成長過程中也將面臨諸多障礙。

因為殘障兒童是有特殊需求的病人，那麼出於經濟利益考慮，普通學校有理由拒絕殘障學生，將他們推向環境堪憂的特殊學校。據第二次全國殘疾人抽樣調查數據，中國6-14歲學齡殘疾兒童有246萬人，在校的殘障兒童中能接受全納教育（inclusive education）的比例僅為51.8%，而在發達國家，這個比例達到了90%左右。

在特殊學校里，殘障兒童沒有機會和沒有殘障的兒童相處，造成了另一種隔離。

同時，由於特殊學校數量不多，且遠離殘障兒童的住處，大部分兒童必須住在學校，遠離家人和朋友，同樣不利於殘障兒童的成長。

殘障兒童在特殊學校接受教育，似乎造成了另一種隔離。/電影《熔爐》劇照

已有研究表明，有殘障和沒有殘障的學生在一個無差別、沒有排斥的環境下共同成長，可以得到更好的學習成效。

普通教育系統應當充分無障礙地向殘障兒童敞開大門，但在現實中這樣的願望很難實現。殘障兒童除非能證明自己能適應學校的物理環境，否則可以被拒絕入學。

而在高等教育領域，歧視同樣存在。

假如殘障學生克服各種困難通過高考，他們要進入高等學府，還必須通過體檢，普通高校有拒絕某些殘障學生的權利。目前，在中國8500萬的殘障人口中，具有大專以上學歷的只有94萬人。也就是說，100個殘障人士中，只有一個人上過大學。

2017年，殘疾學生魏翔考取清華大學，學校為他和他母親提供宿舍。/ 新華網

殘障人士

其實能像正常人一樣生活

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然而，隨著平權運動的推進，殘障人士的權益亦引起了更多關注。就像吳迪在講壇中分析的，

人們越來越多地發現，所謂的身心缺陷，不過是屬於人的、多元樣態中的一種。

「這一個群體在社會交往、互動的過程中存在障礙——是因為這個社會環境沒有提供消除障礙的基本便利。」而在一個致力於消除各種各樣的障礙的社會，殘障人士，包括殘障兒童，其實能夠在極大程度上，和正常人一樣生活。

觀念意識上的改變，以及強大的兒童福利制度的支持，讓殘障兒童權益得到了更多保障。在這方面，歐美、日本等國家和地區已經做出了許多示範，證明其可行性。

患有唐氏綜合症的中國棄嬰，被一對美國夫婦收養後，變成了小網紅。/搜狐

在日本，殘疾人又被稱為「障礙者」，殘障兒童除了能享受一般殘疾人的福利政策外，還能享受到其他一些特別的優惠。譬如在醫療方面，先天缺陷兒童的治療費用由特殊兒童補貼承擔，醫療費全免，免除了父母的後顧之憂；後期的康復治療，如領取助聽器、義肢等殘疾人用品，家長的自費比例也只有一成。

殘障兒童的父母亦能領取「特別兒童撫養津貼」，補貼金額按照兒童殘障程度發放，最高能領取57500日元一個月。

這對於減輕殘障兒童家庭的生活負擔，提供了必要的經濟支持。同時，家長還能每周任選一天，將孩子送到免費的保育機構看護，得到喘息的機會。

在就學方面，日本各地區都設有專門針對殘疾兒童的「特別支援學校」，確保殘障兒童接受義務教育。而殘障兒童到普通公立學校就學，學校亦不得拒收。

殘障人士想接受高等教育，入學考試也不設體檢，只要能力達標，就能上學。其他諸如就業、出行、生活照顧等方面，亦有事無巨細的優惠條例。

日本的公共衛生間，安裝了輔助扶手。/新浪

秉持「合理便利」（reasonable accommodations）原則，日本的無障礙設施設計也形成了完善的系統，譬如室內外連通一體的盲道、電梯內的高低按鈕、各樓層的盲文介紹圖、殘障人士專用停車位、公交車的專用坡道等等。

這些設施不僅適用於殘障人士，同樣也適用於老人、孕婦等有需要的人。

在我國，針對殘障兒童的政策和設施正在逐步完善，也有越來越多的人能以平和包容的態度，看待這一群體。

重慶老人鄧林明，義務教一對殘障兄妹讀書識字。/ 重慶晚報

有人問，為滿足殘障人士的需求，花費如此多的公共資源是否有必要。但只要稍微換位思考便可知道，在漫長的生命中，我們會遇到無數的意外。

至少，我們都有老去的一天。

善待弱者，給殘障兒童一個平等生活的機會，是一個社會的基本良知。