波蘭25歲小伙長著一張12歲的臉,卻嘗盡了童顏的苦頭
托馬斯在醫院接受治療
據英媒8月13日報道,今年25歲的波蘭男子托馬斯卻長著一張童顏,看起來只有12歲。但這並沒有使他開心,托馬斯非常討厭鏡子中的自己,這張臉讓他無比痛苦。
原來,托馬斯患有「法布里」疾病,這是一種遺傳性疾病,患者通常在10歲之前發病,會有四肢疼痛、感覺異常和少汗等癥狀發生。主要病因是由神經醯胺三己糖苷在體內沉積的結果。
托馬斯每天需要掛20小時的鹽水
托馬斯獨自一人接受治療
報道稱,托馬斯7歲時,吃完飯就開始嘔吐,胃、手和腳都撕心裂肺地疼。同學們都會喊他「骷髏」。醫生在很長一段時間裡都弄不清托馬斯到底出了什麼問題,甚至懷疑托馬斯是精神疾病,而不是身體上的。
「我的父母被撕毀了,儘管他們看到我一直在生病,但他們竟然相信我有精神病,拚命地讓我多吃東西。」托馬斯表示,疾病影響了他和家人的關係,父母總不信任他。
托馬斯在家時,總獨自坐在房間里打發時間,他覺得孤獨,沒有人支持他,這麼多年來都這樣。
因為托馬斯「長不大」,周圍的人就總把他當孩子對待。「我經常遭遇不幸,出門時被要求出示身份證,甚至有警察說我持有假身份證。」托馬斯覺得自己的生活被毀了。
嚴重的胃病導致托馬斯不能吃東西,每天要堅持吊鹽水20小時,才能攝入足夠的營養。此外,他還需要止痛藥來止疼。由於他的腳太畸形,必須穿特製的鞋子。
「我感到關節、骨骼和肌肉的疼痛。我全身的每一寸都在傷害我,我不能正常地睡覺和生活。」托馬斯說。
整形外科醫生馬辛·戈德克(Marcin Godek)證實:「托馬斯每光腳走一步,就會感到非常痛苦,我們只能盡量減輕他的腳步。讓他舒服些。」
據悉,目前治療法布里病的藥物很貴,每年光藥費就需17萬英鎊(約人民幣150萬元),而托馬斯每月靠著160英鎊的津貼生活。幸運的是,藥物製造商已經同意免費為他提供這種葯。希望他可以早日康復。


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